不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿
0 C) x3 M$ ~. D! l* o3 Z4 n# p1 s
" E# {- I. x PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 d$ @) w, B% F, t! \& d0 \# I8 N$ I
. Q) {2 X0 ]; G# M! B- {
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 J8 q+ O$ x! l
每日健康／洪素卿（每日健康總監）
2 ]5 F+ I5 S _, \$ W. W5 B4 s& A
R0 }' X4 g$ ~3 k「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」
# Y: H2 g8 a K+ C! Q5 F9 |tvb now,tvbnow,bttvb
. j% ^& k) o9 qtvb now,tvbnow,bttvb結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。公仔箱論壇! U5 q& K( w P f
, _2 b6 h/ t9 u9 c7 ^& Y" _* o, TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。5.39.217.76" q9 U1 |; _5 v6 f$ y+ Y( w3 b* ~
3 y3 u. Z! E7 F- V) P* _' y$ ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。/ N; M* { W' |
公仔箱論壇# E& d+ w; K- R5 t1 Q4 x$ W% `
周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。
. D2 I* E$ Q7 O7 f7 w9 p5 Y' U& o公仔箱論壇
, y* x3 V5 `0 v+ z因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。
- \& R/ Y* a# L! O) O4 o/ _0 W5 I. r2 o( l
( M( A! n1 `& k# R: @. n5.39.217.76( p" G9 H) F" k# y
; l h! x+ v7 P* d
- G$ z! U+ S/ s$ a! t( GTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
! k' r4 n- C1 A5.39.217.76因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。tvb now,tvbnow,bttvb" D* O% N6 h b5 ?3 c0 ]$ e
& w9 o0 Q9 y( G2 [3 R8 c' x7 |$ M' Z( E! @
其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。
3 y3 G. Z4 A8 v, e0 y: mTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
I( ^6 @: U5 |+ p* [' F* _; Y* R: [5.39.217.76以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。5.39.217.761 X& z% ]! q, {* h2 P3 g! g
tvb now,tvbnow,bttvb) Y, `1 b4 R; X; ? o9 v6 J/ }
5.39.217.76- w9 [- f9 r$ n( s) N
5.39.217.762 T* G9 }% [6 a3 l" K: x* j" }' I
: j" K/ N! S( V4 v9 ~ p) gtvb now,tvbnow,bttvb
2 a' l5 J+ G# z. _# D公仔箱論壇（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）5.39.217.763 I. _2 T$ g: |9 m; [$ v% r# L
) g! z* w2 D' }. e9 R, r; l M* P. t) stvb now,tvbnow,bttvb「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。
" M$ F* u6 ]2 F: ~( ^公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb0 E) r2 Z3 k) D2 u8 X/ \& _0 i; f
不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。
( c0 C1 d$ |( TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
5 Z3 I) n! D- X/ q公仔箱論壇反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」
7 |5 Z5 _; k; v2 t- `7 ?, ltvb now,tvbnow,bttvb3 ]- f& l" m; b; E2 ?5 H
面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」0 d5 g+ F7 q9 m5 x
$ v% \4 b2 ]6 F1 _
# o9 i! C; q. _+ j: \# f% V3 o5.39.217.76 |
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
