不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿* V1 s9 w4 g* q5 Q
+ k& I8 J# V( i5 r# N0 x5.39.217.76 W3 \8 t' M4 C0 ?
" w# n, e) h- {1 {1 m7 v
1 E* Y8 z3 g: ?. A
2 j4 D5 n( X7 \9 D7 I, GTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。每日健康／洪素卿（每日健康總監）- O+ z( ?( w5 j7 ~0 K% a e; a! F* s
$ p! G5 G7 b2 ~+ t$ S: N/ p7 q/ P
「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」tvb now,tvbnow,bttvb; u/ z5 b7 F, C8 i
' D m3 C' x* Y
結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。- M5 v( b* p6 y7 D8 L2 _ A# f
公仔箱論壇4 C# m; C, M+ Z+ S
但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。
/ M( z, R/ g- F$ Q公仔箱論壇5.39.217.76* ]- V7 `. m' ?' B* e( L' D; G \
中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ C8 i3 U2 d: j3 E6 Z, X7 j
9 f0 i) J+ {/ b# f+ Y# F
周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。公仔箱論壇2 S" N3 _/ X' s, m$ x5 g* ~
! F+ x8 Q5 h% D8 vtvb now,tvbnow,bttvb因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。
0 x4 _8 n" y3 W0 A公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* g! [( O' Q2 N1 H! @9 E
& u6 i8 S8 H/ `% U
6 _( y. A3 c0 o. F4 G( O' B! P
0 o" _# O8 D4 l: ^9 Jtvb now,tvbnow,bttvb
2 f9 _7 \/ o3 T6 ~7 I+ n/ ?
9 R! X: z' x% o$ t% `9 s; BTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。tvb now,tvbnow,bttvb1 S& ^3 g& p5 ^7 _
0 L& M' f2 ` k; n; v9 F, l- }
其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。5.39.217.760 d! W7 `$ T" C k
5 q7 |( |4 K' P. gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。( L3 k: V$ ^0 W& ~0 R" _) P
8 Z5 U) L: s* B4 H: M( e/ y. G5.39.217.76
& K; o, B) U% _& ?
! ~6 F2 R+ A% I" N公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 W% h) V i$ }, q
6 }( F3 N1 S J6 K! r; d公仔箱論壇（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* C8 F& i1 e& m- d* G* h
tvb now,tvbnow,bttvb1 V: E0 L" i+ R8 |& ^4 j' P
「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。
* i- c2 v* S0 ~% J) VTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
( ` i) E- h- i" s4 G4 x7 D公仔箱論壇不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。
; m/ L3 V$ K( h% v0 k; H) D5.39.217.76
7 ^+ V( a& c, T6 C7 y公仔箱論壇反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」
6 n2 p3 `$ z5 |' T1 Atvb now,tvbnow,bttvb
; N- R5 I3 @9 Z! l' ytvb now,tvbnow,bttvb面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」
5 L/ t, [& B5 u6 b3 {* B. rTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
6 Q1 S/ {* L E* v0 `# ktvb now,tvbnow,bttvb
" H# x- Z) T, r; R9 w公仔箱論壇 |
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
