不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿1 p' U& _5 \/ A$ N3 m
9 I: }- z3 f$ t) o5.39.217.76. H/ L/ k6 d5 M# n3 {
5.39.217.764 ~; E( h# _1 n6 g4 _* z
公仔箱論壇* ]6 b0 n) P }- T" ?
d- d7 b; Z0 X7 {5 G每日健康／洪素卿（每日健康總監）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ t: }4 k6 q" [5 p4 n3 m
. T) ~' L9 t8 G& m d. Y1 w
「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」5.39.217.76" s( ?% H; _7 i2 N; _
% J0 I( B* \" p, \# C結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。
& H5 o' u6 T; C, V; c% RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
5 z$ C4 _) G3 C. w# iTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 M+ v- C3 h* w, K0 c3 b9 L Z
+ s& \4 _5 D3 M4 }' p$ E& [公仔箱論壇中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。: u* K# g( b* t
5 H% Q& `- Y9 V$ a3 M周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。
- Z+ K! U5 M3 w5 _tvb now,tvbnow,bttvb0 c8 ]6 c" j7 x) X0 ` V
因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。
7 o- O3 r) ~8 |
8 p7 n8 t7 Q6 [3 _( }" y6 K5.39.217.76) I$ U3 | P9 D0 y. y
; R: S; @$ { _" l4 @/ RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. x8 c, }% v) H: _
- Z* q! m6 W) x0 [3 X公仔箱論壇5.39.217.76+ m/ ?$ c9 {) V7 K: W6 I8 J w
因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。5.39.217.76$ R0 ^5 o6 ? V: S. ]
5.39.217.76% v) [! o t s$ w0 K+ Z4 J# k
其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。
, V: h. `' D* ]5 ~5 o( v7 KTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. e1 x& e0 N ^) x& `! ^. k/ \5 F
以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 Y7 X9 e/ x0 n. g% q
' e2 |4 b. w0 V% R* Z5 {9 ^" x
& z+ w: \( g/ g+ v" X! ?8 U D公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& r3 x* ?' ]. L! V" M& h
( V$ c. ~) j) r2 g* X& u$ [$ z/ C" l# G( @
（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 k* S' `2 \( u; I4 E
# n0 j+ n9 X F; ]) T5.39.217.76「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。
$ p" W7 \9 N8 H7 C% E- }tvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb# u" e' `; c" X G
不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。
/ U3 @: \0 Y4 A- E5 yTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
! |: `9 g+ i# h7 p5 o反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」
# Z( S& x% l6 b* n. H$ d5.39.217.76
& o9 I5 S7 X- r! ZTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」7 z& x* }) R4 F. z3 c) O! G. ^! }
$ X1 n) \7 A' DTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; o e% Z% K6 | T
|
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
