撰文：許祺安出版：2025-10-30- A" z/ K$ ^% D/ \3 i
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' v7 W; P; ?: k' X, ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。
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. p$ x) q& k: v8 c( S- E8 b兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」
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河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。. m2 X( O8 G. v$ u: U0 i
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孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭公仔箱論壇7 r9 c; R& o$ o* `
據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。
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s% [0 F6 m5 w6 g" DTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」tvb now,tvbnow,bttvb9 ]( i8 t9 m/ O5 u( a) E
' Z2 a1 C5 o( D% x+ R5 L) [橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）
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" g: W0 R; H2 s8 n( U; p% x9 DTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。
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「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。; Y. f1 L! g* H+ Z1 t4 Y; U! R, a0 s
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34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）
2 J' i% p& }" o2 ^( mTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
2 F& r, m0 `0 C; \3 c' Q# z% J0 W5.39.217.76世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。! u0 X' B1 L) `9 |$ _
! h, D3 N7 ? Z0 R( m: g根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。
3 Y1 ~. L( d" TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb- H; n" T% C3 v" T% o- E
在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。9 _0 P% `+ k o; ]. R6 q* u3 x9 E# h
! P6 D3 e5 d4 nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。tvb now,tvbnow,bttvb( z Z& f8 o; d( N4 c& |/ l
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據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。5.39.217.76! }! k1 e- Y" F( G7 Q) S0 E
2 G( s8 H. K* i6 f' ~3 D0 i5.39.217.76除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。5.39.217.76$ D, n2 R0 {% t9 A3 P. K
* M. o4 r6 H3 J) F網民點睇：. Z' {: P: s! g2 z/ t F
! U! c* o' a0 m/ a# q, ytvb now,tvbnow,bttvb太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。
; O }0 F5 R9 v3 u- @& E5.39.217.76這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。
; j Y3 }% I( _0 F7 iTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。公仔箱論壇' |/ Y! `5 k2 s' V
) y0 g+ ]' F! O) Z, ~8 \6 `1 Atvb now,tvbnow,bttvb點擊以下連接看Youtube 影片公仔箱論壇" f7 M2 x! @6 C& I& p! f0 N+ Q
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發表於 2025-11-5 11:53 AM
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