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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& R1 a8 [: E* I9 x. d& M: c5 C6 g
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, d" b# B. l" H/ O8 H- @" B: X公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 H4 _4 @/ H; l: F) d/ i2 d3 Y
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" [5 A- b" u/ d8 J; w$ v公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。5.39.217.76- e. ] z9 ~( r& O3 f* ]/ f
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! L r0 u$ S) f; U% X$ `3 ?! t公仔箱論壇網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。8 d& E, u: F4 a, M0 f7 P
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' G- `2 E9 a. [$ n: P+ j公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。tvb now,tvbnow,bttvb2 A+ W' ], r4 W3 m8 k
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。6 N; R+ [2 q3 S6 {+ _1 s
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇$ b) c0 `9 j; W) G; z* S
: z% ]& P) i9 }8 d- S5 ltvb now,tvbnow,bttvb然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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2 n/ l; G2 ^/ UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb* [; E5 w K4 q. u1 y6 v" n
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8 U4 `' W, E2 U, T( utvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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X8 x% e9 L4 o9 n* s$ g4 RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 公仔箱論壇7 \, Z( r- L$ ]" u" {7 @8 z0 _
藍妮妮接受針炙治療。. D9 B2 @' I* g8 ~# b: x3 V0 C
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' D: e% J% C9 F3 }( v2 l6 u m5.39.217.76藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。5.39.217.764 j! X, s4 g2 N
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。( e/ R& X! z4 x
2 I/ _, p1 b: e0 |+ f1 ktvb now,tvbnow,bttvb據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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9 r/ b5 |' a! \! E+ k6 Y- v公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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