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/ V0 t' c. G: o8 uTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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1 \% W( D* B' u" Z' d( A8 j她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。tvb now,tvbnow,bttvb( P& r9 u1 R; J8 g5 C' y# G
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藍妮妮喜歡坐着發呆。* | I" _% G! }- B- u' L. u1 m
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; @5 C& U$ Y+ P0 I5.39.217.76網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。- Q( i. f3 q x- ~' W6 e2 L
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/ k% ] e. s! }# k q1 QTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
. W4 V, y2 M. ?7 J0 T8 ATVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ @5 e6 L& a7 a
9 p; E+ @( P, ]8 _5.39.217.76藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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" \; F4 s* b% ^$ k! V1 B; y+ R5 \這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。# V& h( b0 y' Y+ d- s. }9 q
+ j* Z. m$ N6 \6 B5 G& M然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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4 `' z' |% {0 r$ Z5 L" i5 m& n# b5.39.217.76藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb" Y0 c1 M6 c/ t# B; b* S
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* M; q7 ^) C3 D: @5.39.217.76藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.76/ f- b/ z3 Z+ }
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藍妮妮接受針炙治療。
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$ P# k# A O8 d+ A3 S. H+ V" WTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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( d* ~# r: C7 V$ ~- u據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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' y3 a0 }+ i9 Y8 l0 z專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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