2024-03-03
8 g4 y& q( [% y# n% j+ B; ntvb now,tvbnow,bttvb
% ~: i) c" Y2 _0 J# p9 ~+ Dtvb now,tvbnow,bttvb " F% @0 h( j6 t% t4 ^2 O; i+ t6 K% }
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 M2 m) Q$ d, Q9 V, e% @
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' }* @. J( Y8 P6 H
公仔箱論壇0 W D+ B$ Y3 N& b ?7 a! d
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。+ @- [" E) h4 W& Y6 D+ M N/ L
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: J$ }8 i; t6 _5 S4 w* F
 公仔箱論壇& ]1 ~* Y4 @4 A" b. p! c( ^
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 w$ A4 S5 e% z8 e" h
8 q Y$ d$ f' b1 a
; P2 y& S* @1 r% hTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮喜歡坐着發呆。
% s; W. Z5 T% U7 c5.39.217.765.39.217.762 w9 D% l5 o$ K* q) D+ b; l; v
7 t `/ ~# C) w A公仔箱論壇網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
. u6 S# p" n3 v3 ^TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 i6 g2 Z/ D- F9 ?% C
0 D7 }3 j) Z8 I. r [2 ^藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
. b6 A& ]4 }5 D& `: S2 V, \5 qTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
: p9 o( p! T; d+ h/ z 5.39.217.762 N$ U& d; d6 ^
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
4 R, s. ~+ |- s, ~ X# b" m
. U8 K( F. T7 x! G0 M8 u9 j這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
. u- ?( i3 G U" w/ q6 y4 HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
& } w% e/ Y+ [4 A% Q然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- u& `/ H) A3 o. G4 Z
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 j7 W( g0 x0 Z0 j8 L
* }; v4 F. b7 ^藍妮妮2016年出生。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 t8 j ^; A0 V. H$ |( M/ I$ o
! O! A/ v6 s1 A
 " s6 [$ b9 d$ i3 Y
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。公仔箱論壇# K$ B. U) ~$ e+ X1 ~4 I
- A# u4 h6 T* D6 x- V2 u& Btvb now,tvbnow,bttvb
# r. _$ ?+ a$ x7 \/ G `公仔箱論壇藍妮妮接受針炙治療。
, @9 I2 i" \ m6 _9 Vtvb now,tvbnow,bttvb
2 o) b x2 ~. I2 C gtvb now,tvbnow,bttvb
! s( N4 N9 y4 f+ c. x I藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。5.39.217.761 P5 b+ J7 F5 Y1 [. r
+ G: c1 x4 B, w! {) \
% U' M+ ~: h' J" a# n. ~% L& I; W8 @TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。公仔箱論壇# a4 G5 r, |+ U; S& @1 A
7 V1 ?7 t s) U( O3 U( J
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。6 A" e, z( A$ t
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 N) D b4 m4 G7 i0 K* n
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
