2024-03-03
2 Q" ~5 i- Q- b# I& r公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% L- J3 u- l) V4 o ?$ y5 L* ? g

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1 Y3 c, Z0 t8 b- C1 v# L- t長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲,許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚,然而她患有極其罕見的神經退化疾病,全球僅有幾例,且無法治癒。
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她無法開口說話、不會與人對視,生活無法自理。據統計,患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。tvb now,tvbnow,bttvb6 x% O4 e; W( _: R% I9 @. T
5 q) G$ T: L0 ^* k7 s0 P% b公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& _4 W6 _# ?% M1 l: P6 _
藍妮妮五官精緻,隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。
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0 H L2 J a& S& e網友總是被藍妮妮的美貌吸引,然後發現她背後的故事。tvb now,tvbnow,bttvb, S4 k3 J: B8 _; x. Y/ K1 D
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0 ?1 R, w$ Q6 J7 I1 q9 _0 A藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處,網友說她眼內裝了天下繁星。
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7 D+ [( S9 p6 k2 L3 V5.39.217.76藍妮妮五官精緻,皮膚白裏透紅。6 \7 ?0 B9 f2 u; s
6 p- U' ?) L/ C& Ntvb now,tvbnow,bttvb這位女孩名叫藍妮妮,2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛,臉極小,五官精緻,皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊,眼神憂鬱地望向遠處,之後眼神聚焦在某一點,愣一下,微微笑。「純淨,像沒被污染過一樣」,一些網友形容她「天使面孔」。
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8 Y3 _2 z, q0 \6 r* {9 G9 [3 s# }TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。然而,這張天使般的面容下,隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的,發展遲緩,持續治療,但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型(NBIA6)。她快3歲才學會走路,6歲才學會用湯匙,只有一歲的智商,不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩,好不容易才可以自己站穩和用手拿東西,進步緩慢。
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藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的,發展不達標,父母開始帶她去求醫。% m$ e7 }9 R' ^8 H. ]4 m3 ]3 N2 F- j
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4 _( C% @! n' H: x* a5.39.217.76藍妮妮接受針炙治療。% X: s& ]/ Z( G# m
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藍妮妮接受電擊治療,刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療,直到快3歲才學會走路。
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據統計,這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年,患病率低於百萬分之一,國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法,只能做各種復健,例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) i$ u" E6 `' l7 N: Y |, ]. ~- g* ^
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專家透露,腦鐵沉積症共分為10個亞型,各有不同的致病基因,其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因,屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調,步態障礙,認知發育遲滯或功能倒退,視力、聽力或語言障礙,精神行為異常等,腦內多部位存在鐵異常沉積,可伴有腦萎縮,最後可能變成植物人。 |