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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。公仔箱論壇2 z. M. x* p9 y& {7 e C
' G5 j( C7 t8 bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。, A% @ r, l, g2 L
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$ @3 q) U5 n1 Q Q9 _# P$ j, {3 a藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。tvb now,tvbnow,bttvb) }# I% M/ Q% m6 z
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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( M; m: c9 d$ r藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。公仔箱論壇% }- v2 I% l- a3 i! e# B
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。公仔箱論壇. H8 Z/ Z- U; n* D8 s
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇6 X! g5 U; F7 S2 N" P* {8 V9 t
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。5.39.217.761 T/ D0 O/ f4 q. ]+ n* F' D. t
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! e8 G( T& H, X) u7 xtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮2016年出生。5.39.217.767 I( p* q% i" B' Y7 O0 f0 X, T
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。tvb now,tvbnow,bttvb) Y6 }0 Z) {' b) P( G& S9 w
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藍妮妮接受針炙治療。tvb now,tvbnow,bttvb# u, \! F' C* g! m! b/ X
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。公仔箱論壇/ Y8 \+ `; g2 n& [% ^( Z
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。tvb now,tvbnow,bttvb6 w! M9 m: j7 \1 Z, P3 _. H2 ^
" D) r" U! ~8 |1 h: V據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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) e( v: {0 [" n2 r; O, B) n5.39.217.76專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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