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[馬來西亞] “患帕金森不可怕”‧2病患出書鼓勵勿放棄希望


7 E$ W  O8 b$ o; K. g# f% q徐柳常將患病20年的經歷,化成文字,告知帕金森氏症患者,即使患病後依然可以活得很精彩。(圖:星洲日報)公仔箱論壇; j: ^5 C8 [$ {6 e/ `6 Y5 ]
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從浴室的入口處至洗澡室內都裝有扶手,方便徐柳常進行日常活動。(圖:星洲日報)
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為帕金森氏症患者特別設計的湯匙,讓患者的手更容易握住湯匙。(圖:星洲日報)TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# M$ K: d7 Q0 E3 P. I
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(雪蘭莪‧八打靈再也15日訊)兩名帕金森氏症患者積極面對病魔,甚至還將生活點滴化成文字,出版成書籍,讓人感悟到疾病並不可怕,可怕的是患者負面的思維。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ n5 S; J7 E# @/ j- v0 G
“不要放棄希望,總有一天會有治療藥方,也許再過幾年就有新的藥物了。”+ E8 U: c- E( x  }. Q  e
這是一名帕金森氏症患者的心聲,現年69歲的徐柳常,將患病二十年的心路歷程,轉化成文字,最終出版成《帕金森後的有意義生活》(This the meaningful life after Parkinson’s)一書,旨在鼓勵所有的帕金森氏症患者。
5 @) W7 H5 O; E- |/ B6 |: A5.39.217.76徐柳常:一直都有記錄患病點滴公仔箱論壇* @/ ^1 _$ S* H: c" m
曾任教育部數學局主任的徐柳常說,這是他10年以來的文字記錄,打從他於1995年證實患上帕金森氏症,隨後同年即加入大馬帕金森氏症協會後,就一直以文字記錄患病後的生活點滴。
* R: h1 J, J  j; @TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。談起帕金森氏症的症狀,他說,早在1991年就有一些症狀,但看了很多醫生都不能確認是帕金森氏症,起初以為不過是風濕和關節炎而已,但經過4年,轉換了3個醫生後,最終證實患上了帕金森氏症。
. v( x* V9 t  X. |8 vtvb now,tvbnow,bttvb“起初也不太能接受患上這個疾病,但過了兩年後,決定要積極面對,隨即加入大馬帕金森氏症協會,也開始與太太走遍世界各地,包括中、港、台等地尋找該病的書籍。”TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- Y3 o: `5 x% O2 O0 v6 \
詢及為何會有撰寫書籍的念頭,他說,這全是起源於台灣一名患上帕金森氏症的化學教授撰寫《走過帕金森幽谷》的書本而獲取的靈感。
7 D1 M8 [, ?! M' a+ N5 U+ J“此前所蒐集的書本,都是醫生以專業的角度所撰寫的,但這本書卻極其不同,是病患撰寫自己的心路歷程和感受,這使得我撰寫書籍的念頭油然而生。”7 y# [) m! {& G& i+ R8 P* \
雖然面對這個激進式的疾病,但徐柳常始終不曾放棄治療,在患病的10年中,他不停服用藥物,但最終藥物服用量越大,藥效卻越來越短。6 a8 d* Q$ s, p  r
徐妻:夫患病後照樣去旅遊
9 ^0 I( @. E5 C& l5.39.217.76徐柳常的妻子陳柳君說,在2004年,丈夫的病情極度的惡化,甚至出現了咽不下食物、肚子脹氣和營養不良的情況。1 F1 k% A6 w1 N) u$ z+ \
“最終,在2005年,他選擇接受了腦部深層刺激(DBS)手術。手術後,其先生的情況好了許多,彷彿是把時間向前移動了,獲得了新生。”
" p# j. T2 I: G/ ^tvb now,tvbnow,bttvb她說,即使丈夫患上了帕金森氏症,兩夫婦依然每年自助式到國外旅遊,但自從2008年,到北京旅遊的一次,丈夫不慎跌倒後,倆人從此就停止到國外的自助旅遊了,現今每年年尾,都和孩子們一同國內自助旅遊,而最遠的就是到鄰國到新加坡一遊了。
8 T0 V# t& m  m, V! R' v% b9 Q公仔箱論壇拉欣扎卡里:生活和常人無異+ U7 e7 G3 c1 Z) h/ Z3 V8 j
另一名患者兼作家拉欣扎卡里表示,當初根本不瞭解何謂帕金森氏症,以為就像普通的傷風感冒,不久就會痊癒了。
5 G: j+ i6 }+ ?% ^4 }4 D3 Z- D5.39.217.76他說,早在2001年,朋友們發現他的下巴有點異常,會微微得抖動,但他對這個情況不加理會,之後,情況卻變的越來越嚴重,他於2003年找醫生尋找治療。
1 i3 h2 I, n6 j$ g  v公仔箱論壇“醫生證實我患上了帕金森氏症,起初我不願服用藥物,因為總認為這不過是普通的病症,會不藥而癒的。”
) I% Z3 h- w; [1 F; t公仔箱論壇“但最終情況越來越嚴重了,6個月後,我不得不離職,但我依然不接受藥物治療。”+ @! U( r) N, C1 A6 W) k8 Z
最終,拉欣扎卡里於2006年開始接受了藥物治療,現在的他,和平常人沒甚麼差別,依然可以駕車、出席各種活動、穿梭在人群和人作交流等,現在還成了作家,完成了《帕金森:愛的旅程》(Parkinson’s—A journey of love)一書。5.39.217.76. P+ Y+ h# R! u) F
現年已經60歲的拉欣扎卡里說,帕金森氏症患者一定要積極地面對這個疾病,通過加入協會、接觸人群和結交新朋友充實自己的生活,絕對不能害怕面對人群。
4 ?  Q2 l; z* Q1 \" [4 M6 }“我甚至敢於和拿督或一些總經理交談,這不是一件可怕的事。”
$ R: I& o0 H$ W1 z他也說,撰寫這本書的主要目的是要讓帕金森氏症患者理解到,即使患上這個疾病,依然可以過得很好,這主要在於自己的想法,所以改變負面的想法是極為緊要的事。
9 y( Y/ j( G: uTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
, V# H/ g& N/ g, ^TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.76; \9 A' J, m+ m! g9 q6 a
你知道嗎? 公仔箱論壇& T# h" J" G# K  P" y
腦部深層刺激手術(DBS)TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# }0 z* h% o- I, t5 c
腦部深層刺激手術是指在人體植入一種神經刺激器(植入式脈衝產生器),它類似心臟起搏器,體積大約和計秒表一樣,能向腦部的目標區域傳送刺激電波,以控制不尋常的手足震顫動作。被標靶的部位通常落在丘腦及丘腦內核。
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! g* K% p0 I0 o) VTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。星洲日報‧2011.04.16
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  • civicboy1969

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