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[馬來西亞] “患帕金森不可怕”‧2病患出書鼓勵勿放棄希望

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徐柳常將患病20年的經歷,化成文字,告知帕金森氏症患者,即使患病後依然可以活得很精彩。(圖:星洲日報)tvb now,tvbnow,bttvb3 X5 u8 k6 _& `& V2 z$ _
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從浴室的入口處至洗澡室內都裝有扶手,方便徐柳常進行日常活動。(圖:星洲日報)公仔箱論壇9 B6 w! a0 a: L7 G9 w

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為帕金森氏症患者特別設計的湯匙,讓患者的手更容易握住湯匙。(圖:星洲日報)公仔箱論壇; S6 D/ Y5 p- _0 a: r7 S  Z
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(雪蘭莪‧八打靈再也15日訊)兩名帕金森氏症患者積極面對病魔,甚至還將生活點滴化成文字,出版成書籍,讓人感悟到疾病並不可怕,可怕的是患者負面的思維。
! X7 a+ y5 Y/ Z“不要放棄希望,總有一天會有治療藥方,也許再過幾年就有新的藥物了。”5.39.217.76' }1 G% |: M# `
這是一名帕金森氏症患者的心聲,現年69歲的徐柳常,將患病二十年的心路歷程,轉化成文字,最終出版成《帕金森後的有意義生活》(This the meaningful life after Parkinson’s)一書,旨在鼓勵所有的帕金森氏症患者。% ~& [7 l9 [4 v8 @$ _4 d  l6 n
徐柳常:一直都有記錄患病點滴
4 `! n. H! r. S$ G曾任教育部數學局主任的徐柳常說,這是他10年以來的文字記錄,打從他於1995年證實患上帕金森氏症,隨後同年即加入大馬帕金森氏症協會後,就一直以文字記錄患病後的生活點滴。
  I' w# h* i+ `" v( F0 \# H# y. xTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。談起帕金森氏症的症狀,他說,早在1991年就有一些症狀,但看了很多醫生都不能確認是帕金森氏症,起初以為不過是風濕和關節炎而已,但經過4年,轉換了3個醫生後,最終證實患上了帕金森氏症。
& G% d1 j2 }' y$ g/ m" }* |“起初也不太能接受患上這個疾病,但過了兩年後,決定要積極面對,隨即加入大馬帕金森氏症協會,也開始與太太走遍世界各地,包括中、港、台等地尋找該病的書籍。”& M; W' R6 b0 w. Z
詢及為何會有撰寫書籍的念頭,他說,這全是起源於台灣一名患上帕金森氏症的化學教授撰寫《走過帕金森幽谷》的書本而獲取的靈感。1 l. M; c3 Y/ U' G2 K
“此前所蒐集的書本,都是醫生以專業的角度所撰寫的,但這本書卻極其不同,是病患撰寫自己的心路歷程和感受,這使得我撰寫書籍的念頭油然而生。”公仔箱論壇7 J# S, r+ Q$ v' z6 b" R$ z
雖然面對這個激進式的疾病,但徐柳常始終不曾放棄治療,在患病的10年中,他不停服用藥物,但最終藥物服用量越大,藥效卻越來越短。
+ y4 r* e* X$ M' d+ B5 w5.39.217.76徐妻:夫患病後照樣去旅遊
( U$ G: D3 f' B! U# {: \TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。徐柳常的妻子陳柳君說,在2004年,丈夫的病情極度的惡化,甚至出現了咽不下食物、肚子脹氣和營養不良的情況。
& @) k" l! ~, I; K3 F: V5 l  B“最終,在2005年,他選擇接受了腦部深層刺激(DBS)手術。手術後,其先生的情況好了許多,彷彿是把時間向前移動了,獲得了新生。”
! |, R3 b( j, D. e- Y3 o她說,即使丈夫患上了帕金森氏症,兩夫婦依然每年自助式到國外旅遊,但自從2008年,到北京旅遊的一次,丈夫不慎跌倒後,倆人從此就停止到國外的自助旅遊了,現今每年年尾,都和孩子們一同國內自助旅遊,而最遠的就是到鄰國到新加坡一遊了。
5 A6 t1 W+ p) Utvb now,tvbnow,bttvb拉欣扎卡里:生活和常人無異
, v# r$ x7 G3 b公仔箱論壇另一名患者兼作家拉欣扎卡里表示,當初根本不瞭解何謂帕金森氏症,以為就像普通的傷風感冒,不久就會痊癒了。  r! m) v# |, b& v( p! c3 N
他說,早在2001年,朋友們發現他的下巴有點異常,會微微得抖動,但他對這個情況不加理會,之後,情況卻變的越來越嚴重,他於2003年找醫生尋找治療。tvb now,tvbnow,bttvb0 y1 _( n; g  E/ p
“醫生證實我患上了帕金森氏症,起初我不願服用藥物,因為總認為這不過是普通的病症,會不藥而癒的。”
0 G1 Q9 T, O, w/ Q$ m; L! ]“但最終情況越來越嚴重了,6個月後,我不得不離職,但我依然不接受藥物治療。”
% h2 x. z: M) A: e1 g. J最終,拉欣扎卡里於2006年開始接受了藥物治療,現在的他,和平常人沒甚麼差別,依然可以駕車、出席各種活動、穿梭在人群和人作交流等,現在還成了作家,完成了《帕金森:愛的旅程》(Parkinson’s—A journey of love)一書。
2 I- [) G( T' ^+ `公仔箱論壇現年已經60歲的拉欣扎卡里說,帕金森氏症患者一定要積極地面對這個疾病,通過加入協會、接觸人群和結交新朋友充實自己的生活,絕對不能害怕面對人群。
4 v% M) @0 I* k8 ]9 r公仔箱論壇“我甚至敢於和拿督或一些總經理交談,這不是一件可怕的事。”
6 W$ P6 s( {# ^他也說,撰寫這本書的主要目的是要讓帕金森氏症患者理解到,即使患上這個疾病,依然可以過得很好,這主要在於自己的想法,所以改變負面的想法是極為緊要的事。5.39.217.76* J: z* B% `. y$ ^9 ?

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你知道嗎? tvb now,tvbnow,bttvb. T2 M+ _3 L4 h% r- V" _" {* a
腦部深層刺激手術(DBS)
8 o4 j* l4 s  i8 Ktvb now,tvbnow,bttvb腦部深層刺激手術是指在人體植入一種神經刺激器(植入式脈衝產生器),它類似心臟起搏器,體積大約和計秒表一樣,能向腦部的目標區域傳送刺激電波,以控制不尋常的手足震顫動作。被標靶的部位通常落在丘腦及丘腦內核。
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星洲日報‧2011.04.16
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  • civicboy1969

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