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[馬來西亞] “患帕金森不可怕”‧2病患出書鼓勵勿放棄希望


- T) l* i  {' S% @5.39.217.76徐柳常將患病20年的經歷,化成文字,告知帕金森氏症患者,即使患病後依然可以活得很精彩。(圖:星洲日報)
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( |, g) F( Z6 F; l9 t從浴室的入口處至洗澡室內都裝有扶手,方便徐柳常進行日常活動。(圖:星洲日報)
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6 f. A9 Z3 M+ o2 G# h, ]  i1 ETVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。為帕金森氏症患者特別設計的湯匙,讓患者的手更容易握住湯匙。(圖:星洲日報)$ j6 j, T2 A6 l1 r( V
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(雪蘭莪‧八打靈再也15日訊)兩名帕金森氏症患者積極面對病魔,甚至還將生活點滴化成文字,出版成書籍,讓人感悟到疾病並不可怕,可怕的是患者負面的思維。公仔箱論壇4 o* u  e7 d/ K' Y
“不要放棄希望,總有一天會有治療藥方,也許再過幾年就有新的藥物了。”5 X' |2 e3 b9 L) u( u
這是一名帕金森氏症患者的心聲,現年69歲的徐柳常,將患病二十年的心路歷程,轉化成文字,最終出版成《帕金森後的有意義生活》(This the meaningful life after Parkinson’s)一書,旨在鼓勵所有的帕金森氏症患者。
. f1 F4 ?# I4 b0 O公仔箱論壇徐柳常:一直都有記錄患病點滴
2 ~, d8 k% ^: V& b' O9 r1 e5.39.217.76曾任教育部數學局主任的徐柳常說,這是他10年以來的文字記錄,打從他於1995年證實患上帕金森氏症,隨後同年即加入大馬帕金森氏症協會後,就一直以文字記錄患病後的生活點滴。
7 Z, m5 e1 j) i, f- ?談起帕金森氏症的症狀,他說,早在1991年就有一些症狀,但看了很多醫生都不能確認是帕金森氏症,起初以為不過是風濕和關節炎而已,但經過4年,轉換了3個醫生後,最終證實患上了帕金森氏症。5.39.217.76* P! P' N6 g+ {( |0 ?: p
“起初也不太能接受患上這個疾病,但過了兩年後,決定要積極面對,隨即加入大馬帕金森氏症協會,也開始與太太走遍世界各地,包括中、港、台等地尋找該病的書籍。”
8 v1 c/ v0 A' Mtvb now,tvbnow,bttvb詢及為何會有撰寫書籍的念頭,他說,這全是起源於台灣一名患上帕金森氏症的化學教授撰寫《走過帕金森幽谷》的書本而獲取的靈感。
" l! z7 S) ]. F: zTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“此前所蒐集的書本,都是醫生以專業的角度所撰寫的,但這本書卻極其不同,是病患撰寫自己的心路歷程和感受,這使得我撰寫書籍的念頭油然而生。”9 `' M0 J3 ^. ]
雖然面對這個激進式的疾病,但徐柳常始終不曾放棄治療,在患病的10年中,他不停服用藥物,但最終藥物服用量越大,藥效卻越來越短。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" P1 r/ U) K4 F! ]7 h! y
徐妻:夫患病後照樣去旅遊TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 q- ~$ r; j1 T# Q6 L0 F- U
徐柳常的妻子陳柳君說,在2004年,丈夫的病情極度的惡化,甚至出現了咽不下食物、肚子脹氣和營養不良的情況。tvb now,tvbnow,bttvb0 d1 O/ s  y6 u0 J$ q) l: N
“最終,在2005年,他選擇接受了腦部深層刺激(DBS)手術。手術後,其先生的情況好了許多,彷彿是把時間向前移動了,獲得了新生。”tvb now,tvbnow,bttvb( ~( A2 V( t0 q- f( W
她說,即使丈夫患上了帕金森氏症,兩夫婦依然每年自助式到國外旅遊,但自從2008年,到北京旅遊的一次,丈夫不慎跌倒後,倆人從此就停止到國外的自助旅遊了,現今每年年尾,都和孩子們一同國內自助旅遊,而最遠的就是到鄰國到新加坡一遊了。
8 x* w) d; Y8 f2 Y1 x/ }. mTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。拉欣扎卡里:生活和常人無異TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, g. Y5 W4 v( P' l0 \
另一名患者兼作家拉欣扎卡里表示,當初根本不瞭解何謂帕金森氏症,以為就像普通的傷風感冒,不久就會痊癒了。
8 o$ j+ U' D9 m8 D% P- ETVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。他說,早在2001年,朋友們發現他的下巴有點異常,會微微得抖動,但他對這個情況不加理會,之後,情況卻變的越來越嚴重,他於2003年找醫生尋找治療。& }/ w7 U% p0 l7 O3 F# Q
“醫生證實我患上了帕金森氏症,起初我不願服用藥物,因為總認為這不過是普通的病症,會不藥而癒的。”
* ?! B8 Q3 u* Q; ~“但最終情況越來越嚴重了,6個月後,我不得不離職,但我依然不接受藥物治療。”TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ d% \9 N: u% }# n6 P
最終,拉欣扎卡里於2006年開始接受了藥物治療,現在的他,和平常人沒甚麼差別,依然可以駕車、出席各種活動、穿梭在人群和人作交流等,現在還成了作家,完成了《帕金森:愛的旅程》(Parkinson’s—A journey of love)一書。
0 I8 H% [1 I$ x0 d" ]) ?# sTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。現年已經60歲的拉欣扎卡里說,帕金森氏症患者一定要積極地面對這個疾病,通過加入協會、接觸人群和結交新朋友充實自己的生活,絕對不能害怕面對人群。tvb now,tvbnow,bttvb7 E: B6 C0 E1 A  v
“我甚至敢於和拿督或一些總經理交談,這不是一件可怕的事。”
6 s- C% p5 \1 O) k+ a! k; G他也說,撰寫這本書的主要目的是要讓帕金森氏症患者理解到,即使患上這個疾病,依然可以過得很好,這主要在於自己的想法,所以改變負面的想法是極為緊要的事。6 k( Y% O; g/ S/ p

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你知道嗎?
' m: p* I6 c0 _6 W, [2 u公仔箱論壇腦部深層刺激手術(DBS)tvb now,tvbnow,bttvb& P) ?2 o: ~! u6 [) M( [
腦部深層刺激手術是指在人體植入一種神經刺激器(植入式脈衝產生器),它類似心臟起搏器,體積大約和計秒表一樣,能向腦部的目標區域傳送刺激電波,以控制不尋常的手足震顫動作。被標靶的部位通常落在丘腦及丘腦內核。
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9 k" P" G1 V8 c; ?/ Ttvb now,tvbnow,bttvb星洲日報‧2011.04.16
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  • civicboy1969

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