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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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. B& s9 y# D$ Q+ _2 J$ d1 U( L7 eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！5 n% H3 @9 }/ _; G$ B
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。公仔箱論壇9 i- @% {7 ], ]" i8 G f+ o
! d9 U5 S1 p. s' }- ]8 ?5 ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。皮膚異常敏感不能曝曬
) w* g2 n/ j. c1 C% n, ]* F% f7 t1 S5.39.217.76他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。tvb now,tvbnow,bttvb, a3 Z/ G6 { B. v
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
( m% m( l( {' }2 C" ]7 aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。2 N2 o" M$ R/ T1 K0 J
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
# W2 K9 i1 i( E3 L# B3 T9 K# n$ ^2 X他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 {& Q9 N# W, b: U
消毒藥水塗抹身上公仔箱論壇5 f5 d. p' {; x4 b' N) v# c6 B
“沖涼”得花5小時
4 }. q ~( |$ _. K# ], M( A9 Ptvb now,tvbnow,bttvb義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
( x& U: \* T. Z8 E3 a4 W* ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
l: f1 ^1 n4 C3 {7 h5.39.217.76一天5餐需緩慢進食公仔箱論壇' l5 u6 A0 h$ M$ a
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
- _5 |: L( Q) ~1 o* r \義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
- h, k8 v6 y' ^% Y8 Q/ mTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
8 m" N u6 z7 e0 H0 M9 m% p對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
, B+ |0 R! J+ ]2 H/ \+ Y4 E7 }8 c林愛美：義斐每天追問ipad5.39.217.761 o- u4 [0 H) }6 O) {; c, H7 _
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
6 x4 w% m, y9 H! \8 k) R她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。, b9 J/ ]6 v. K0 i" N
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。公仔箱論壇, @- R4 x, A9 w1 I) ?' F5 K' S- X
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方tvb now,tvbnow,bttvb7 K5 N x; l0 \: O; H# w) x
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 Q+ ~& W7 W- H' K X" u, f$ i
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0 t' D( x& p& C% q* H: Z5 VTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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