& Z( `6 Q' b! P% p( m) J/ htvb now,tvbnow,bttvb許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！tvb now,tvbnow,bttvb& y- r% R2 f6 N# F4 o
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
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皮膚異常敏感不能曝曬
6 \' M0 v* S$ o5 Y3 \2 F( s5 @他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
1 r/ D6 W: C! a4 s6 Z, B雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
8 j0 z/ a$ v0 k2 ~- S! p, J- X8 h" STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
+ h4 G9 u4 b4 e2 r( a義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。公仔箱論壇/ h3 X8 [* D' R- v: H
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
8 o5 D, E: i! P) J3 E消毒藥水塗抹身上TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 ^( `% [ ]" n8 @# N; t8 _
“沖涼”得花5小時* V% x5 h: ~/ j
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
. n: [& W2 h: W2 n" m' ttvb now,tvbnow,bttvb王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
4 p3 f8 q% m" [8 p/ }" Gtvb now,tvbnow,bttvb一天5餐需緩慢進食
3 C+ D5 Z% T7 q! _* g1 t( ?5.39.217.76義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。; }% N' N* C; L) K( O) v
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
5 W) j, _6 h& u( o$ {為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
`7 w% `$ A5 e, ]對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”* m: a8 W9 `; c' \" w; W ^; {2 V5 @
林愛美：義斐每天追問ipad公仔箱論壇* o; G; j1 W% O+ O- G9 S
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。公仔箱論壇) V7 ~* {- ]% t# Y
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。) Z8 r3 X1 e# ~) G$ M3 e# P
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。tvb now,tvbnow,bttvb/ q1 ^2 c6 B( W1 P6 _' w/ w
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
) v8 L3 H: d+ _0 b% Z5 O( S公仔箱論壇大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
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1 i/ P; G9 ~- V! @公仔箱論壇星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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