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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 o, h3 J1 h2 S' @* Z) Z% T3 W
$ k: i+ I/ x' j（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
Y- Y7 L4 d0 z; l: M3 Q& T* s公仔箱論壇今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。6 G9 w- E# q8 R; q4 _: w$ |5 r. ^
5 L# _5 g. r# ~. V5.39.217.76皮膚異常敏感不能曝曬5.39.217.76* r9 m- r& {/ ]2 ~ Y4 P
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! [% U; n: \; [+ C
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。& y4 d/ l+ Q9 {8 _! N. i
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
+ X" [4 s) Y1 \) W5 Q8 C義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
/ `* X9 I: ]% N/ L1 _, h3 D! |" Ctvb now,tvbnow,bttvb他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。5.39.217.76! n- N1 J4 J- R, O" v+ o, C$ {2 L
消毒藥水塗抹身上5.39.217.76. ]* T& D. q3 L
“沖涼”得花5小時
5 C: K/ Z- R+ \3 g9 ~義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
2 v4 H9 H" t0 S/ o; c4 }9 \$ U王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
8 G4 z! ]9 j7 }2 n7 \: q2 f公仔箱論壇一天5餐需緩慢進食
; E" @5 D7 n+ M3 \義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
7 {. f( m Z0 H義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。6 Q3 b0 O5 s m: Y- T0 Y
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
5 f) z, h0 \9 I, [5 o D8 f$ \& utvb now,tvbnow,bttvb對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
6 m4 W3 [. j7 [& n2 Ntvb now,tvbnow,bttvb林愛美：義斐每天追問ipad* L8 X; d$ p/ Z9 k& |* H
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。tvb now,tvbnow,bttvb# U" Q3 U. @. H; J+ k; |! r
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
( Q4 J3 T4 k4 v0 h: D+ B4 t公仔箱論壇她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
. U3 P# A7 |! q3 t3 T醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方5.39.217.76, |- w \8 {" B2 s+ s4 s ~1 ?
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。5.39.217.76& V( n- ~- \& i$ w% z* \5 G4 s# z
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星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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