c- r) V' b- S5 h9 [2 m5.39.217.76許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）5.39.217.760 o. Z; w- d c7 t
( B! S7 z9 g, h/ G% R3 ~（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
% U8 p" j j3 e" Ntvb now,tvbnow,bttvb今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
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皮膚異常敏感不能曝曬
# u) q: R1 o1 S& v6 p/ E他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
5 i6 Q. |+ r \0 L5 y3 c雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
9 t8 [) U! c, ^0 x- a3 l公仔箱論壇家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
4 M0 M& t, M; r8 b8 V1 V$ Y5 B5.39.217.76義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' R4 R9 s/ t2 J8 y
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 o1 i! `3 o- t5 M
消毒藥水塗抹身上" x. p0 s3 L" x& k C3 O
“沖涼”得花5小時TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& U. m+ M8 F( |* H6 M+ a8 G
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
3 |' g& m# Z& ?7 h$ |3 ?& kTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”tvb now,tvbnow,bttvb6 t4 {1 t+ ~' ]+ j& X4 B4 m
一天5餐需緩慢進食tvb now,tvbnow,bttvb0 Y9 a+ i7 E2 T) z; [, M
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。5.39.217.761 Z9 Q% R0 m' R: `. [
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
` }. F& G3 T; K. j5.39.217.76為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。公仔箱論壇; \' w( u( @. K e
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
6 S' u0 d6 F; k9 S公仔箱論壇林愛美：義斐每天追問ipad5.39.217.768 @1 P% i0 b5 b3 `* K$ P) y$ x
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
9 T( x2 m( p4 c4 W2 Otvb now,tvbnow,bttvb她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
2 x2 y" K# \/ p5 j& g- u5 w5 VTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。公仔箱論壇! w7 B0 X4 Z! y' d1 y
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方5.39.217.76) @0 {/ `- E& l) L: k, Y. @% i
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
8 j/ |' o3 e5 ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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