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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！# y2 I- i4 p3 Z2 J# E1 l
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。tvb now,tvbnow,bttvb$ X1 j4 _5 K' P5 ], D( \+ M
* e" D& g# M5 Q4 i6 [# g5.39.217.76皮膚異常敏感不能曝曬公仔箱論壇5 e( u% M4 t; h8 |% V% o1 u5 G
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
( _- x$ n8 ?( b$ |+ mtvb now,tvbnow,bttvb雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。tvb now,tvbnow,bttvb+ ~9 ]4 k- G* W0 n& j+ x i
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。tvb now,tvbnow,bttvb7 g" }0 c# A& ]1 D7 p3 G
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。公仔箱論壇: ?6 H S. X" ~
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
% F3 j0 r- t+ k0 |5 e; ?消毒藥水塗抹身上
( Y9 h5 B6 X2 q8 r; W* }6 u公仔箱論壇“沖涼”得花5小時TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 f- ^+ D" J4 @4 C4 s: w
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
" p" c+ ~( M- V& P公仔箱論壇王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”5.39.217.768 E" y: _, \4 v
一天5餐需緩慢進食
6 d7 v! X8 T. xTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
& s" D& M+ O2 ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
; N7 Y* z3 Y Z- t- J+ O3 i5.39.217.76為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 u+ L% v" S4 B5 X4 V6 D
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”tvb now,tvbnow,bttvb2 w" W( G0 U8 L% p4 P7 A5 z2 f
林愛美：義斐每天追問ipad公仔箱論壇$ x' m! \8 J2 c8 V) y0 ]
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。公仔箱論壇2 q) o. q2 l, S/ ?& |1 O& }; u
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
* s$ |) _# o6 _5.39.217.76她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
( x. X# z4 `2 J, wtvb now,tvbnow,bttvb醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
7 m6 L; |+ J x6 Q大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
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7 a, H% X6 ?; ~ Y4 I! f公仔箱論壇星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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