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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
4 i/ H& C( G2 K3 Q$ qTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。) Z6 i" F7 w2 l$ l8 `6 D0 h' U
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皮膚異常敏感不能曝曬tvb now,tvbnow,bttvb+ q8 Q8 N$ Y& ?7 z( U: C0 k
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 {$ m0 M0 w' ]! A
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
0 W7 j( V6 S! x" e6 E1 _tvb now,tvbnow,bttvb家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
- i! }! `; {+ i C9 I) m+ e公仔箱論壇義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
; O4 w. e0 H8 f% \他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
& o0 u. n& a5 ?3 u+ f( Z5 |" w5.39.217.76消毒藥水塗抹身上公仔箱論壇! c0 c: B. l7 d6 ?; X0 @
“沖涼”得花5小時
" l2 u' Z/ ]$ Z5 r. V, s$ u. E$ Q義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。* K' U; k0 [! g! @4 o+ P; p3 p
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
* ^+ W0 z- W; ?, I5.39.217.76一天5餐需緩慢進食tvb now,tvbnow,bttvb" @6 H& x; x% L/ }7 [- v- z' ]
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
- }' R! B8 O/ }義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。tvb now,tvbnow,bttvb" G* P) K4 B9 r$ f- B) W8 V
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。1 c+ U& d7 B/ T, H
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
A2 s" c9 {1 G公仔箱論壇林愛美：義斐每天追問ipad
# M1 o* |/ q- ]( `* [* r d% B, S, A$ p馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。tvb now,tvbnow,bttvb3 u. L) S; m' C+ p4 ?
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
5 l0 h& U( h5 @2 V6 b, m+ r公仔箱論壇她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
4 L) K, M; Z1 Q. e; D公仔箱論壇醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
' ~3 i, I& w# G7 w; d3 `# {2 n; a5.39.217.76大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。5.39.217.764 j/ H/ u" V# _: \& K
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) _5 }' }6 e. fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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