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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）公仔箱論壇7 o( D8 O8 e2 ~! A: Z4 ?. {
; f) a$ P3 z5 ^' W6 S! f5.39.217.76（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
$ n( g( a& @, F* t% @6 `0 b/ H公仔箱論壇今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。5.39.217.76; n$ v! t) q1 c
6 e Z4 u# L' H. o; b) ^0 F, n$ W皮膚異常敏感不能曝曬公仔箱論壇, G. v3 o) G: ~- c; R# C* e$ P$ a+ `4 }
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。公仔箱論壇5 g8 L3 c) k/ X/ k- w
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ j, F$ J+ {1 h4 D5 a/ E5 a
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* _$ B% E" P& `$ i1 a( O5 D6 A# a) }3 V
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
6 g+ H% N4 P' R, Y. B% _3 K, y: J5.39.217.76他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。" S- v, C6 k7 }" e( J; ^4 o
消毒藥水塗抹身上
# O- j; l% [) v( B _2 n“沖涼”得花5小時tvb now,tvbnow,bttvb4 Y7 O3 f: G( q) R E; u
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
4 U: X0 N: f: d9 i+ r4 Rtvb now,tvbnow,bttvb王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
" q) U$ {5 h5 f4 [4 W6 Xtvb now,tvbnow,bttvb一天5餐需緩慢進食
! k" K+ N6 ?- \tvb now,tvbnow,bttvb義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
6 c/ v7 l9 ]/ V* n b義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。公仔箱論壇' V' w) K% F+ U6 y& l5 V
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
. {) B7 }/ W5 }1 O% n5.39.217.76對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
; p }; F$ W, t% g+ a N* ?7 Z2 K林愛美：義斐每天追問ipadTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& c- F+ t# F5 o
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。公仔箱論壇/ G! R* W: @5 {% @ m5 i( D& t
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。公仔箱論壇+ ?, t) X- z% Q
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
& T9 |/ z5 t$ E- m. l& {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方0 ^ v9 N# }7 A7 q% t. g# f
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
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星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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