@2 d) |6 s2 K4 E7 t4 P許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）5.39.217.760 U& J1 F/ B2 V
( Q2 ?$ e" J: a1 ]6 V; T5.39.217.76（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
% |; b: w2 E: y" }tvb now,tvbnow,bttvb今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% o6 O4 o w% J3 ?) \
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皮膚異常敏感不能曝曬) _5 j5 f( {; {4 Q: H5 d' E2 `
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
; U T/ j# I3 n. E" [5 i+ k$ y5.39.217.76雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。公仔箱論壇& H$ x, w+ Z& j/ z8 C) Y/ `- g% M7 V
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
- V3 L! z% Y" aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
* P- u, r( h0 K: x& v他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
2 `0 A2 W& |& w, M5.39.217.76消毒藥水塗抹身上tvb now,tvbnow,bttvb% l4 c; ~- x3 E4 Y0 e4 m
“沖涼”得花5小時5.39.217.76% [- j# b( ^' b6 s: s2 x
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
& m2 v; Q% l2 x( R5.39.217.76王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
9 z+ c1 I1 G$ h+ T一天5餐需緩慢進食tvb now,tvbnow,bttvb# k( @8 }+ m, @7 S" l( z4 X$ [
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。5.39.217.76; i; u M5 m$ N$ t9 n# O) U
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。公仔箱論壇# |; t+ v& g/ J) ~& \! b
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 A/ }0 j/ Q. Z$ f& @
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
7 T: h3 h* L; }公仔箱論壇林愛美：義斐每天追問ipad
8 w* B# k* E: ]: U1 c% a p9 o公仔箱論壇馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。tvb now,tvbnow,bttvb' O/ I$ y! ^5 j5 u8 N9 Z7 P! r
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
. {5 w j$ H# T, z' n; Ftvb now,tvbnow,bttvb她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
3 D4 G) @9 u$ r% h+ u- \公仔箱論壇醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方. H! {" r$ A) z" E N( \
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
7 q7 U" z; @# F" l o3 Z2 UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇- X. z# S& c! i1 \8 T
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2 a B: ?, i, [9 F( d# H' k星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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