[香港] 港聞專題：當年冰桶挑戰風靡港人 漸凍人被社會淡忘 掙扎求存

itsctsu

& @4 a+ j. x+ V+ X
患有「肌肉營養不良症」的盧兆豐需要坐輪椅，大部份時間要工人姐姐幫忙。梁志永攝
& I$ |' s4 W1 T1 J; bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
% J9 q$ t" ~  r4 G4 P) f, h/ rtvb now,tvbnow,bttvb那天突如其來的風雨，把我們困在盧兆豐的家，兩小時前的陽光明媚，剎那變得烏雲密佈。變幻無常的，豈只是天氣，人的生命，同樣脆弱，面對突變，同樣束手無策。在六歲的某天，阿豐突然跌倒，從此，跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。" F; F0 W9 }. p0 L
tvb now,tvbnow,bttvb) j) o; E8 N# X$ @$ b
冰桶挑戰是五年前的事，當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者；到了今天，熱情早已退卻。捐款會有用光的一天，但患者要面對，不只是金錢，更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施，乃至大眾對他們的認知和同理心，都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願，就是能夠有尊嚴地活下去。
5 L) u. O# G) j9 r+ I5.39.217.76  t6 r9 ^. Z% ]) u7 T8 o
記者：梁嘉麗
6 c; e" K# A4 F/ r; X1 ?+ ^tvb now,tvbnow,bttvb
; m+ {, ^: D/ s5 m7 Ttvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" c; T. V" ~7 r; I' \3 Q' U

8 r; C2 v1 M/ r; P  P/ Y9 n( D公仔箱論壇阿豐現時會接一些網頁工作在家做，每天工作幾小時。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  [9 h- F7 e  s& g
% n6 W8 r5 m$ Z8 ]

1 J0 k+ |0 F% h! m阿豐六歲前是個活潑小孩，怎料患病改寫他的一生。受訪者提供圖片5.39.217.76& U+ f  @# Y. f
5.39.217.76, O5 u3 O4 ^" i# C) t/ D

6 S% D1 K! C) k& ?+ Z" z阿豐看不見將來　不敢談戀愛9 v! r$ k; z8 Q2 X# f# Z& n$ I
六歲以前，盧兆豐是一個活潑的孩子，有誰料到，在路上跌的一跤，竟改寫了他的一生。那年，他被證實患上了「肌肉營養不良症」，是肌肉萎縮症的一種。0 N0 J( I  |( x
5.39.217.765 q& S( P( S* B) C4 x: d
阿豐用微小的力量，以手腕輕輕移動着滑鼠，電腦屏幕的藍光，映照在他臉上；眼鏡框底下，除了專注的眼神，還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始，他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天，但對他來說，那一天實在來得過份地早，小學時，他仍能自己刷牙、食飯，勉強還能行走；直至12歲，便開始了坐輪椅的生活。( H0 s+ a; M2 i% I

- C# f4 T: |% u醫生告訴阿豐的爸媽，他大概只能活到20歲。
8 A9 Z7 I8 g% k9 z2 x! f" T, Ctvb now,tvbnow,bttvb. l" x! R0 o" E6 T" m. m
幸運地，醫生的寓言，沒有實現，今天阿豐已活了37個年頭。小時候，總是由爸爸照顧他，抱他下床、上廁所，現在爸爸年紀大了，就請了工人姐姐幫手，每天由早到晚，貼身照顧。訪問時，姐姐坐在房內，偶爾有需要，他會叫喚姐姐幫忙，有時幫他拿東西，有時讓他身子坐正。公仔箱論壇" J/ d& b& Y% m. `5 P
  I) S) \! j! P6 m7 y5 s2 S- W+ a
小時候，他在常規學校上課要走樓梯，經常跌倒，爸媽很焦急，不知如何是好，四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代，沒有互聯網，資訊不流通，家人對肌肉萎縮症的認知，近乎零，如何治療、患者日常生活該如何安排，一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書，對阿豐來說，卻是一種奢侈，因為他容易累，有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書，因為生命隨時戛然而止，「喺同一間學校一直讀到中學，高考後升讀副學士，讀公共行政」。
  A3 f  g7 F7 ~% P& i4 g
1 H. {5 }% O8 h3 c3 Z1 s' v* RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死。」) N, U2 t, l1 O/ N6 R2 Q
身體逐漸萎縮，阿豐的體內，儼如藏着一個逆轉運行的時鐘，從31年前開始倒數。但磨滅意志的，不是身體上的痛苦，而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭，大概也不會規劃人生，更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完，而且讀得不錯，畢業後雖然沒有找長工，卻自學上網和網頁編寫，現在每天會花幾小時工作，替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業，因為有病，唔會太積極」，坐在電腦前，他慢慢地打字，呼吸沉重卻平穩，每次說話，都先呼吸數次，然後緩慢地說出來。他是如此的溫文，笑起來，充滿孩子氣，疾病雖未磨滅所有意志，卻未給他足夠自信發展一段感情。
& P& Z% g" w3 L" J% s5 N0 d! z5.39.217.765.39.217.76: p6 Y$ P0 d" ]2 e
問阿豐有否想過拍拖，他想了一回，遲疑着，彷彿這是一個不尋常的問題，「廿歲嗰陣有諗過，但一直搵唔到對象，社交圈子小」。回憶不一定是美好的，他靦腆地說着這個小秘密。年輕時，他曾經喜歡上一個健全的女孩，剛萌芽的愛情，卻被自己親手揑碎，「知道自己很快會死，唔敢談戀愛，拍拖都要使錢，都係自己一個人好啲」。5.39.217.76+ h. P  _6 k5 R: U8 N2 n
公仔箱論壇7 T+ g" w' r3 U7 p- w
一呼一吸，是觀照內心，亦是存在的實證。公仔箱論壇) A. S  o$ _* V" d: h

9 p+ Y' M& |1 J- STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。但這個簡單而與生俱來的動作，對阿豐來說，卻是千辛萬苦，十年前他便開始用呼吸機，「肌肉開始萎縮，唔夠力呼吸，

itsctsu

壯年確診　文彪冀政府立法支援
  T% R. p5 b! U/ y- v" P/ p9 J
$ [7 a0 g) [; j, I八年前確診「漸凍人症」的胡文彪，現時樂觀面對病情。許頌明攝公仔箱論壇# M) P" ?$ w6 e  t* ^; x
tvb now,tvbnow,bttvb6 W/ _* }% @% Y
胡文彪說話有困難，每隻字都要很用力地吐出，因為咽喉肌肉逐漸退化，訪問匆匆一小時內，感到他的吃力，有點於心不忍，只能着他慢慢說，在沒壓力的情況下吐出片言隻語。他患的是「運動神經細胞疾病」（MND，美國稱為ALS），俗稱漸凍人，就是當年冰桶挑戰的主要籌款對象，回望那年熱情，他流露出難以言喻的眼神，「當時多咗人留意MND，傳媒不斷播放消息，人善忘係好正常，香港唔只有呢種罕見病，我哋只係少數」。
# g) ?( z! |4 Y2 L  m9 eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
, w5 `  V: @' D  P5 oTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。興奮過後，就是漫長的寂靜。
' x* z6 H2 r2 T; m4 p  ?tvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" h# e, w1 r* G" @' ~
他說現時香港有大約200個MND病友，可能更少，因為有些已過身。2011年，文彪在地盤工作，最後一個「作品」，就是維多利亞公園游泳池。一次在工地跌倒撞傷，他入院做檢查，最後發現患上MND，那個曬得黝黑的魁梧硬漢，瞬間變成了身體不能自主的患者。那年，他才42歲，正值壯年。
% U% F0 z$ ?  c  Z7 Stvb now,tvbnow,bttvb公仔箱論壇) ~9 U  s/ v) `9 Z5 N! L+ `
若是小時候發病，只能與病一起成長，各種衰退都變成了成長的一部份；相反，壯年發病，要跨越的，是更高的山峯和更深的幽谷。文彪當然有過失落的時候，強健的身軀陪伴了他20年，不僅讓他驕傲，更養活了家中父母。發病時，他亦曾緊張地問過醫生，到底為甚麼是自己，但從醫生空洞和無奈的眼神中，他知道這輩子也沒法得到答案。到目前為止，MND的發病原因，依然是個謎。在家中走動，他不用輪椅，可以用助行器慢慢走，從客廳走進睡房去，他說自己愛上網看劇集和打機，天氣好的時候，也會在屋邨內走走，做一些伸展運動。看着他開啟電腦、用滑鼠、執拾桌子，頗為靈活，「我雙手仲有力，但腳較差，算係退化得比較慢，有啲病友可以一年內就過身」。 & ^/ H: E3 {- p( x2 x5 G% C: w
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* |; S  a5 @% i( k( R

- @1 P, ~; i( K* s: w& B
6 K8 t& Q' X! T' z/ I: u' STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。胡文彪經常參與不同活動，坦言跟病友交流對病情有正面幫助。受訪者提供圖片
$ n& O  ^) B0 r! Q# `公仔箱論壇4 T5 }9 r7 ?, }7 ~9 f) a

9 q8 U. \/ [3 X& Q2 h2 }& KTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。「好多病友唔接受坐輪椅，又或者接受唔到自己流口水，但日子都係要過。」tvb now,tvbnow,bttvb1 i' x1 i6 N' e5 K( h( Y
漸凍人在發病前沒有任何徵兆，發病後肌肉會退化及萎縮，但感覺和思維不受影響，最後會退化至喉嚨及胸部肌肉，影響說話、進食和呼吸，「做咗建築業20年，知道自己以後做唔到嘢，當然唔開心，但都冇辦法，只能接受，唔接受都改變唔到現實」。說到這裏，他終於笑了，是由衷的咧嘴而笑，「諗太多，係冇意義嘅」。
5 O- B- j5 N) W5 S5.39.217.76- ?; c6 n9 T3 e5 M
文彪沒有結婚，現在跟七旬母親居住，母親下午會到商場去逛逛，他就在家休息，有時也會參加肌健會舉辦的病友探訪，訪問前，他就是剛從屯門回來，「我希望可以幫病友面對呢個病，通常最困難係心理關口，我分享自己嘅經歷，講講點樣面對個病」。5.39.217.76! p' h( @5 h! X* |6 H" x( V
5.39.217.76# d! _' Z0 I2 p: f) e0 Q
他覺得情緒和心理支援，跟醫療藥物同樣重要，而且MND現時是無藥可醫，病友之間惟有互相支持。文彪解釋心情好壞，會嚴重影響病情，回想病發初時，他慶幸亦有同路人跟自己分享，雖然最終還是要靠自己走出陰霾，「好多病友唔接受坐輪椅，又或者接受唔到自己流口水，但日子都係要過」。
1 `8 G. B9 b; t
% N9 A( |: K! h- i4 o0 c" |TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。得病後，文彪花光了積蓄治病，「冰桶支援計劃」助他購置了一些醫療用品，問他最希望社會對漸凍人症有何支援，他立即嚴肅起來，儘管每說出一個字都很困難，但他依然有條不紊地說，最大訴求就是希望政府能立法保障罕見病患者的權益，「要為罕見病下定義，先至可以跟進同支援」。這個城市，依然充滿障礙，上月就有殘疾人士上巴士時因為斜台太斜，電動輪椅後方重心較重，整張輪椅往後翻，人就被拋跌出車外。他認為車長一般都沒受過協助殘障人士上車的訓練，這種事屢見不鮮。公仔箱論壇1 `- [, H: f8 N  }! }: |3 ?$ }

. v( w$ Z% c, Q( i* p公仔箱論壇雖然行動不便，但文彪依然堅持自己洗澡、吃飯，出外亦不一定要工人姐姐陪伴，但照他所說，這個病可以差得很快，今天還能自理，明天又是另一個光景，與年邁母親互相照顧，難道不怕自己比母親先走一步？他臉容稍微跳了一下，然後擠出一絲笑容，「有其他細佬妹會照顧佢」。

itsctsu

安琪遺傳發病　婚姻失而復得
- u/ ]( ~: B% p; }& q/ _, nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( c& l5 [0 X3 `# _5 v
梁安琪出戰過不少硬地滾球比賽，讓她重拾自信。受訪者提供圖片% r" H8 f1 b* p  B) t3 H% F
% F: G+ b9 I; {5 v5 A! J3 |# g2 X( c
早上收到梁安琪的訊息，原定下午的訪問要取消了，因為那天她突然要入院。
( N( m2 s* @8 I3 G5 W
& Y% x( g/ n8 Y2 {. c. S; I5.39.217.76一周後，我們在一個商場的咖啡店碰面，看着她從遠處推着輪椅慢慢地過來，眼睛不時看着四周櫥窗，女孩子始終愛逛街。2006年的她，芳華正茂，在長者中心做幹事，一天卻突然嘔吐大作，四肢乏力，入院檢驗後證實患上「肢帶型肌肉營養不良症」，她知道後，沒有太多意外，因為爸爸和弟弟同樣患有這個病。tvb now,tvbnow,bttvb  Z9 f/ I. k, P/ y* J- D9 F7 t

$ R  H$ q  y! P然而令人意外的，卻是發病後住院期間，有個當年讀書時不太熟的男同學，天天到醫院探望她，「嗰陣他喺港島區住同做嘢，日日放工之後去黃大仙探我，陪我去公園散步，咁樣維持咗差唔多大半年」。說到另一半，安琪眼神流露出笑意。那次出院後，她就開始打一場漫長而看不見勝算的仗，但幸運的是，多了一個願意跟自己一起戰鬥的同伴。5.39.217.768 E) d/ N2 `4 v  B! q4 W0 z

  f% i% p4 r/ L% G訪問後，她要到街市買菜，然後約下班的丈夫一起回家煮晚餐。平淡安靜的生活，對很多人來說是理所當然，但對安琪來說，今天的幸福婚姻，亦曾經歷過令人錐心刺骨的傷痛。幾年前，二人曾經分開，因面對的壓力實在太大，「我喺屋企要扶住行，地下如果有雜物就好易跌倒，有時佢未必留意，我就會發脾氣。好多嘢我自己都做唔到，一日可能要叫佢幫忙幾十次，磨擦多咗，中間有段時間分開過」。 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 \) K# ~$ g9 b8 e+ y

' _; |0 m3 V4 u: o9 H( btvb now,tvbnow,bttvb
! b. _; P& I, C; S, Rtvb now,tvbnow,bttvb
* O7 _: h) g/ r1 v2 V7 @: o% ~未發病前的安琪喜歡旅行、遠足，現在雖然要坐輪椅，但仍愛外出活動。
3 A. D+ O3 A5 Y, @6 ^tvb now,tvbnow,bttvb+ {+ z, }9 L5 U0 Y8 E$ s
tvb now,tvbnow,bttvb3 M1 z" i! s0 Y" S& }1 C
梁安琪（中）與丈夫（左）、媽媽今年3月到新西蘭旅遊。
  V8 |: O9 A9 q  a7 ~6 |9 h& ~6 O5.39.217.76TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 `" G6 z$ T) g# j5 Q

9 V& j2 }9 t) `) E「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸。」5.39.217.76- [, K5 ~* d& z2 M
那時候，丈夫是全職工作，一天10小時不在家，安琪有時情況會突然轉差，要立即入院。她亦感慨，照顧者的壓力實在很大，睡覺要丈夫定時幫她轉身，甚至拿水杯都要幫忙。其實這些一切，都在安琪預料之中，只是沒想過，竟然來得這麼快，因為爸爸40歲發病，衰退的程度緩慢，她以為自己都會像爸爸般，有十幾廿年的時間才進展到要用輪椅，卻從沒料到確診後第七年，就開始脊柱側彎要坐輪椅，連手也抬不起來。
* w3 X  ]7 D$ |. |9 N公仔箱論壇- V8 ?1 |: B- I0 X/ @
跟丈夫分開的那年，是安琪一生中最低潮的時間，「冇工做，唔敢出街，靠媽媽推我，佢都辛苦，畢竟年紀大，夏天見佢汗流浹背，我就同媽媽講唔想出街」。那段時間，她開始思考人生，甚麼是婚姻、生活有何意義，不再自怨自艾，學習獨立生活，最終能跟丈夫重新走在一起。- Q; P7 ?2 Z8 \) l1 q1 ^

8 ?$ V7 s! }: i6 V) X/ @8 v% T這是一個不能逆轉的病，雖然丈夫在認識她時已知道，但確實每天都要面對時，又是另一回事，「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸」。現在丈夫已辭掉正職，做兼職勉強維持兩口子的生計，只為可以抽出更多時間照顧和陪伴安琪。7 ^( i' T6 E" G
( g6 U& L- f; x, {  L- E
無論談到開心抑或傷心處，安琪總是顯得淡然，並不是她性情淡薄，而是面部肌肉早已不受控制，但談到近年喜歡上的運動，卻能從她眼神中看見熾熱的光芒。認識硬地滾球，是因為肌健協會的會友鼓勵她去玩，「一齊約埋練習，我初時驚，唔敢自己坐地鐵，但慢慢覺得有滿足感，好享受一班人打完之後食飯、傾偈」。7 J6 P0 U$ X; T1 D8 z  ]. J; I, b

; |+ C% ^7 @, V+ Z' D8 A9 P公仔箱論壇「冰桶支援計劃」撥款資助她做物理治療及購買電動輪椅，但她指出醫護人員比大眾更需要教育，「我之前跌斷腳入院，骨科醫護人員叫我攞住輔助器單腳跳，骨科唔認識腦科我係明白嘅。又試過有病房助理話我點解要坐輪椅到樓下繳費，鬧我走多步路都唔肯，因為佢唔知我有肌肉萎縮症」。她覺得醫護對罕見病的意識其實很薄弱，而且香港應該有一間罕見病醫院，因為一般醫院未必照顧到罕見病患者的需要。