[香港] 港聞專題：當年冰桶挑戰風靡港人 漸凍人被社會淡忘 掙扎求存

itsctsu

tvb now,tvbnow,bttvb4 v4 [% b/ B6 q
患有「肌肉營養不良症」的盧兆豐需要坐輪椅，大部份時間要工人姐姐幫忙。梁志永攝
  z# y9 ^* k0 X$ z# rtvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb' ?) a+ o9 z6 a, R
那天突如其來的風雨，把我們困在盧兆豐的家，兩小時前的陽光明媚，剎那變得烏雲密佈。變幻無常的，豈只是天氣，人的生命，同樣脆弱，面對突變，同樣束手無策。在六歲的某天，阿豐突然跌倒，從此，跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。
1 _# p- t4 J& d& V/ u8 g- [$ g* F* J% n3 Q1 p. {# B; `0 q
冰桶挑戰是五年前的事，當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者；到了今天，熱情早已退卻。捐款會有用光的一天，但患者要面對，不只是金錢，更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施，乃至大眾對他們的認知和同理心，都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願，就是能夠有尊嚴地活下去。3 w, Q# Q9 ^5 l$ i

+ H- ]( ^/ k  C7 V/ e- v公仔箱論壇記者：梁嘉麗 公仔箱論壇+ z4 G8 F) B1 h5 M& m

: P4 v! f7 q4 o
4 n  i" u& K" o& D: Stvb now,tvbnow,bttvb" ^! m1 R" o9 S' B0 H8 z
阿豐現時會接一些網頁工作在家做，每天工作幾小時。
; v5 }  k+ w' O) v' K
; h! ~+ Y4 X4 m7 M. t
+ }: ~, u; Y- {, G公仔箱論壇阿豐六歲前是個活潑小孩，怎料患病改寫他的一生。受訪者提供圖片TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' F7 h& K" i+ `- L
tvb now,tvbnow,bttvb9 z' V( x# W. _7 z9 K- T

3 ]) H8 U( t- J6 E& Dtvb now,tvbnow,bttvb阿豐看不見將來　不敢談戀愛
: y2 L) |8 X# R) X( @TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。六歲以前，盧兆豐是一個活潑的孩子，有誰料到，在路上跌的一跤，竟改寫了他的一生。那年，他被證實患上了「肌肉營養不良症」，是肌肉萎縮症的一種。
+ t6 c) {7 K: K# k" m% J, NTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
, F- l- s$ C" ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。阿豐用微小的力量，以手腕輕輕移動着滑鼠，電腦屏幕的藍光，映照在他臉上；眼鏡框底下，除了專注的眼神，還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始，他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天，但對他來說，那一天實在來得過份地早，小學時，他仍能自己刷牙、食飯，勉強還能行走；直至12歲，便開始了坐輪椅的生活。
* _+ l- M/ \$ t! wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
7 P6 U* u/ R5 x1 O" b2 j+ \) i醫生告訴阿豐的爸媽，他大概只能活到20歲。5.39.217.76" b. m! J# Q6 H4 E

( y" t7 |) G0 a4 K幸運地，醫生的寓言，沒有實現，今天阿豐已活了37個年頭。小時候，總是由爸爸照顧他，抱他下床、上廁所，現在爸爸年紀大了，就請了工人姐姐幫手，每天由早到晚，貼身照顧。訪問時，姐姐坐在房內，偶爾有需要，他會叫喚姐姐幫忙，有時幫他拿東西，有時讓他身子坐正。% w$ i5 J- E  ^3 i7 j# N" l

$ s7 b/ }( ?2 q: c1 E# f) Ttvb now,tvbnow,bttvb小時候，他在常規學校上課要走樓梯，經常跌倒，爸媽很焦急，不知如何是好，四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代，沒有互聯網，資訊不流通，家人對肌肉萎縮症的認知，近乎零，如何治療、患者日常生活該如何安排，一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書，對阿豐來說，卻是一種奢侈，因為他容易累，有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書，因為生命隨時戛然而止，「喺同一間學校一直讀到中學，高考後升讀副學士，讀公共行政」。
2 x: D2 D& Y1 N9 T" j0 X) kTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: `$ _& }; Q6 X4 P
「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死。」tvb now,tvbnow,bttvb4 h3 m7 _% i+ k
身體逐漸萎縮，阿豐的體內，儼如藏着一個逆轉運行的時鐘，從31年前開始倒數。但磨滅意志的，不是身體上的痛苦，而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭，大概也不會規劃人生，更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完，而且讀得不錯，畢業後雖然沒有找長工，卻自學上網和網頁編寫，現在每天會花幾小時工作，替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業，因為有病，唔會太積極」，坐在電腦前，他慢慢地打字，呼吸沉重卻平穩，每次說話，都先呼吸數次，然後緩慢地說出來。他是如此的溫文，笑起來，充滿孩子氣，疾病雖未磨滅所有意志，卻未給他足夠自信發展一段感情。
4 s# P! ?- L& w1 E: ~
1 ?) K3 A& a6 E. W* ?$ Z問阿豐有否想過拍拖，他想了一回，遲疑着，彷彿這是一個不尋常的問題，「廿歲嗰陣有諗過，但一直搵唔到對象，社交圈子小」。回憶不一定是美好的，他靦腆地說着這個小秘密。年輕時，他曾經喜歡上一個健全的女孩，剛萌芽的愛情，卻被自己親手揑碎，「知道自己很快會死，唔敢談戀愛，拍拖都要使錢，都係自己一個人好啲」。
* L  f: ]0 f5 G/ e& v, `) O7 g0 e4 E4 Z7 F! e- e- i6 r9 q
一呼一吸，是觀照內心，亦是存在的實證。公仔箱論壇2 o: u5 y) z; G9 [
, d0 J% F) N1 D; R" P
但這個簡單而與生俱來的動作，對阿豐來說，卻是千辛萬苦，十年前他便開始用呼吸機，「肌肉開始萎縮，唔夠力呼吸，

itsctsu

壯年確診　文彪冀政府立法支援9 A6 U* s4 w0 `0 Z3 w4 W

5 p0 c, g' q; E+ q- itvb now,tvbnow,bttvb八年前確診「漸凍人症」的胡文彪，現時樂觀面對病情。許頌明攝
! {* h7 x- W& q% p0 r3 S: l2 f( m& ]# p公仔箱論壇9 q) [/ ]# n' N6 k6 W
胡文彪說話有困難，每隻字都要很用力地吐出，因為咽喉肌肉逐漸退化，訪問匆匆一小時內，感到他的吃力，有點於心不忍，只能着他慢慢說，在沒壓力的情況下吐出片言隻語。他患的是「運動神經細胞疾病」（MND，美國稱為ALS），俗稱漸凍人，就是當年冰桶挑戰的主要籌款對象，回望那年熱情，他流露出難以言喻的眼神，「當時多咗人留意MND，傳媒不斷播放消息，人善忘係好正常，香港唔只有呢種罕見病，我哋只係少數」。
8 m4 l  C, r5 A4 ?% n' i5.39.217.765.39.217.76: w; w; d. C& ~3 j
興奮過後，就是漫長的寂靜。
8 i. d8 T* n$ b( RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
. x5 _3 R. f* L+ B1 G2 i公仔箱論壇他說現時香港有大約200個MND病友，可能更少，因為有些已過身。2011年，文彪在地盤工作，最後一個「作品」，就是維多利亞公園游泳池。一次在工地跌倒撞傷，他入院做檢查，最後發現患上MND，那個曬得黝黑的魁梧硬漢，瞬間變成了身體不能自主的患者。那年，他才42歲，正值壯年。
$ J3 m7 U3 K5 c6 Q- M( ?tvb now,tvbnow,bttvb( f. Z& q: i, P
若是小時候發病，只能與病一起成長，各種衰退都變成了成長的一部份；相反，壯年發病，要跨越的，是更高的山峯和更深的幽谷。文彪當然有過失落的時候，強健的身軀陪伴了他20年，不僅讓他驕傲，更養活了家中父母。發病時，他亦曾緊張地問過醫生，到底為甚麼是自己，但從醫生空洞和無奈的眼神中，他知道這輩子也沒法得到答案。到目前為止，MND的發病原因，依然是個謎。在家中走動，他不用輪椅，可以用助行器慢慢走，從客廳走進睡房去，他說自己愛上網看劇集和打機，天氣好的時候，也會在屋邨內走走，做一些伸展運動。看着他開啟電腦、用滑鼠、執拾桌子，頗為靈活，「我雙手仲有力，但腳較差，算係退化得比較慢，有啲病友可以一年內就過身」。
% ]) L0 P) i: t' @/ t
5 e* p2 L0 |2 g' O. N5.39.217.761 M  G' Y/ f# A1 p% \) T

5 }9 ^! l; c$ ?( x) q3 Z2 R% {胡文彪經常參與不同活動，坦言跟病友交流對病情有正面幫助。受訪者提供圖片TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' L4 X0 t4 O, \

# e4 t: }7 C9 J6 r, L: W公仔箱論壇5.39.217.769 m, h' d" Y7 F  X6 ^+ q, |2 V
「好多病友唔接受坐輪椅，又或者接受唔到自己流口水，但日子都係要過。」( @3 f* R: P& K8 i9 ^6 c& w
漸凍人在發病前沒有任何徵兆，發病後肌肉會退化及萎縮，但感覺和思維不受影響，最後會退化至喉嚨及胸部肌肉，影響說話、進食和呼吸，「做咗建築業20年，知道自己以後做唔到嘢，當然唔開心，但都冇辦法，只能接受，唔接受都改變唔到現實」。說到這裏，他終於笑了，是由衷的咧嘴而笑，「諗太多，係冇意義嘅」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. t9 Y! n* W5 e* o( j
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ f7 a  C, X  e) t, I) ^
文彪沒有結婚，現在跟七旬母親居住，母親下午會到商場去逛逛，他就在家休息，有時也會參加肌健會舉辦的病友探訪，訪問前，他就是剛從屯門回來，「我希望可以幫病友面對呢個病，通常最困難係心理關口，我分享自己嘅經歷，講講點樣面對個病」。tvb now,tvbnow,bttvb  g0 K6 l" t) e3 y
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 |/ W- L0 }8 {9 I2 x" m1 \; O, [
他覺得情緒和心理支援，跟醫療藥物同樣重要，而且MND現時是無藥可醫，病友之間惟有互相支持。文彪解釋心情好壞，會嚴重影響病情，回想病發初時，他慶幸亦有同路人跟自己分享，雖然最終還是要靠自己走出陰霾，「好多病友唔接受坐輪椅，又或者接受唔到自己流口水，但日子都係要過」。2 J% D8 e% ^+ R+ U3 j" O: P* e

# B8 w9 p# H1 O得病後，文彪花光了積蓄治病，「冰桶支援計劃」助他購置了一些醫療用品，問他最希望社會對漸凍人症有何支援，他立即嚴肅起來，儘管每說出一個字都很困難，但他依然有條不紊地說，最大訴求就是希望政府能立法保障罕見病患者的權益，「要為罕見病下定義，先至可以跟進同支援」。這個城市，依然充滿障礙，上月就有殘疾人士上巴士時因為斜台太斜，電動輪椅後方重心較重，整張輪椅往後翻，人就被拋跌出車外。他認為車長一般都沒受過協助殘障人士上車的訓練，這種事屢見不鮮。
% ?% O( C7 x: a$ w3 |3 }: Q3 E, K
8 _% ]; L! e5 S, ]* L雖然行動不便，但文彪依然堅持自己洗澡、吃飯，出外亦不一定要工人姐姐陪伴，但照他所說，這個病可以差得很快，今天還能自理，明天又是另一個光景，與年邁母親互相照顧，難道不怕自己比母親先走一步？他臉容稍微跳了一下，然後擠出一絲笑容，「有其他細佬妹會照顧佢」。

itsctsu

安琪遺傳發病　婚姻失而復得 tvb now,tvbnow,bttvb9 }, r. o5 Y6 d6 @
3 p9 ~. t! A/ ]- U% y' n
梁安琪出戰過不少硬地滾球比賽，讓她重拾自信。受訪者提供圖片
) C" l% B) ~) w. |5 C$ ]tvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ w7 X: q; q- J! i
早上收到梁安琪的訊息，原定下午的訪問要取消了，因為那天她突然要入院。公仔箱論壇2 D9 ?% c6 x$ x8 b2 T/ l
tvb now,tvbnow,bttvb/ u6 }0 M9 t6 I6 f
一周後，我們在一個商場的咖啡店碰面，看着她從遠處推着輪椅慢慢地過來，眼睛不時看着四周櫥窗，女孩子始終愛逛街。2006年的她，芳華正茂，在長者中心做幹事，一天卻突然嘔吐大作，四肢乏力，入院檢驗後證實患上「肢帶型肌肉營養不良症」，她知道後，沒有太多意外，因為爸爸和弟弟同樣患有這個病。! o# V. g" z6 r' }
5.39.217.764 m9 Y5 J% [4 W9 i0 ^
然而令人意外的，卻是發病後住院期間，有個當年讀書時不太熟的男同學，天天到醫院探望她，「嗰陣他喺港島區住同做嘢，日日放工之後去黃大仙探我，陪我去公園散步，咁樣維持咗差唔多大半年」。說到另一半，安琪眼神流露出笑意。那次出院後，她就開始打一場漫長而看不見勝算的仗，但幸運的是，多了一個願意跟自己一起戰鬥的同伴。
# c, v8 u/ V7 W! l. [: m, aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 j4 x- g2 A" M% E" f4 y" L
訪問後，她要到街市買菜，然後約下班的丈夫一起回家煮晚餐。平淡安靜的生活，對很多人來說是理所當然，但對安琪來說，今天的幸福婚姻，亦曾經歷過令人錐心刺骨的傷痛。幾年前，二人曾經分開，因面對的壓力實在太大，「我喺屋企要扶住行，地下如果有雜物就好易跌倒，有時佢未必留意，我就會發脾氣。好多嘢我自己都做唔到，一日可能要叫佢幫忙幾十次，磨擦多咗，中間有段時間分開過」。
  U1 [+ r2 }9 E) }& ]5.39.217.76* Y: f& h2 q& |% V1 B  `8 j# J* P

- |2 C# T: y5 t0 k" b* G/ etvb now,tvbnow,bttvb: X: N0 g) ]! r) W' M: v
未發病前的安琪喜歡旅行、遠足，現在雖然要坐輪椅，但仍愛外出活動。
- _' O. l! ^: f7 c# O- z& ?/ T4 uTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
# A; [( P4 u% X0 W: vtvb now,tvbnow,bttvb
% |% R3 q8 ~" _' ]+ ~8 n  I# Z梁安琪（中）與丈夫（左）、媽媽今年3月到新西蘭旅遊。
/ x# J9 @4 p' V. o$ M0 |" L
# c4 r! Q* `1 _/ Y! @1 V, v: F8 A
* @" x; }- Q, @「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸。」
+ Y- ?4 z- B: p9 s3 r$ d5 r# [' r5.39.217.76那時候，丈夫是全職工作，一天10小時不在家，安琪有時情況會突然轉差，要立即入院。她亦感慨，照顧者的壓力實在很大，睡覺要丈夫定時幫她轉身，甚至拿水杯都要幫忙。其實這些一切，都在安琪預料之中，只是沒想過，竟然來得這麼快，因為爸爸40歲發病，衰退的程度緩慢，她以為自己都會像爸爸般，有十幾廿年的時間才進展到要用輪椅，卻從沒料到確診後第七年，就開始脊柱側彎要坐輪椅，連手也抬不起來。公仔箱論壇, x( ^" h  f7 L, P! c

( q+ X0 V/ ^5 j$ c& m- \跟丈夫分開的那年，是安琪一生中最低潮的時間，「冇工做，唔敢出街，靠媽媽推我，佢都辛苦，畢竟年紀大，夏天見佢汗流浹背，我就同媽媽講唔想出街」。那段時間，她開始思考人生，甚麼是婚姻、生活有何意義，不再自怨自艾，學習獨立生活，最終能跟丈夫重新走在一起。tvb now,tvbnow,bttvb7 q& G. B( `$ Y7 b5 j
3 L) k6 u& A* D
這是一個不能逆轉的病，雖然丈夫在認識她時已知道，但確實每天都要面對時，又是另一回事，「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸」。現在丈夫已辭掉正職，做兼職勉強維持兩口子的生計，只為可以抽出更多時間照顧和陪伴安琪。tvb now,tvbnow,bttvb  t' e1 n1 ?4 k7 z

  j/ l; k5 v4 a6 M: P- ktvb now,tvbnow,bttvb無論談到開心抑或傷心處，安琪總是顯得淡然，並不是她性情淡薄，而是面部肌肉早已不受控制，但談到近年喜歡上的運動，卻能從她眼神中看見熾熱的光芒。認識硬地滾球，是因為肌健協會的會友鼓勵她去玩，「一齊約埋練習，我初時驚，唔敢自己坐地鐵，但慢慢覺得有滿足感，好享受一班人打完之後食飯、傾偈」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) l4 y% k7 M) `( S4 o
5.39.217.765 a  G! i6 d4 c7 d
「冰桶支援計劃」撥款資助她做物理治療及購買電動輪椅，但她指出醫護人員比大眾更需要教育，「我之前跌斷腳入院，骨科醫護人員叫我攞住輔助器單腳跳，骨科唔認識腦科我係明白嘅。又試過有病房助理話我點解要坐輪椅到樓下繳費，鬧我走多步路都唔肯，因為佢唔知我有肌肉萎縮症」。她覺得醫護對罕見病的意識其實很薄弱，而且香港應該有一間罕見病醫院，因為一般醫院未必照顧到罕見病患者的需要。

manyiu

漸凍人真係好慘....希望政府多加照顧佢地啦 !