老態龍鍾、頭髮脫光、有關節炎、心臟衰弱、外貌活像《魔戒》咕嚕……她一副 70多歲嫲嫲的模樣和體質,但恍如《奇幻逆緣》,她其實是個 7歲英國小女孩。這個 7歲「嫲嫲」叫阿桑蒂( Ashanti Elliott-Smith),原來患有罕見的早年衰老症候群( Hutchinson Gilford Progeria Syndrome),身體衰老速度比常人快八倍,到 10歲時,她身體機能將如 80歲老人。公仔箱論壇 X9 M( q$ D, g# ~% F: a
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《初生》阿桑蒂出生時跟正常孩子沒有兩樣。
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《 7個月》與家人過首個聖誕節,病徵開始明顯。
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衰老速度比常人快 8倍早衰症候群由基因缺陷所致,至今仍是不治之症,全球僅 52名患者。在英國,阿桑蒂之外,就只有另一個 12歲女童患此症。由於早衰症患者平均只有 13歲命,爸爸媽媽知道阿桑蒂生命很快走到終點,所以努力要給她正常快樂的童年。媽媽菲比說:「我們會善用每一天。她是個活潑隨和的小女孩,我為她驕傲,她完全不讓早衰影響自己。」她跟同齡孩子一樣上主流學校,盡量參加同學好友活動,愛跟寵物狗「薩姆森」( Samson)玩耍,更是女子歌唱組合 Girls Aloud和男子組合 JLS的超級粉絲。由於早衰,阿桑蒂樣子體質像老太婆,但她身高僅 91厘米( 3呎),體重 12.7公斤( 28磅),卻只如普通 3歲孩童。她不能參加學校運動會的賽跑,校方讓她參加拋豆袋比賽。
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《 3歲》頭髮已幾乎脫光,與父親合照表現嬌嗲。
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《 6歲》她在主流學校讀書,過着愉快學生生活。: t+ w7 Q8 j' E7 T. c
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遇奇異目光「因我美麗」媽媽說:「若雙膝因關節炎感到痛楚,她會問我為甚麼,我只會告訴她因為她是『特別的小女孩』。她很勇敢,若跌倒了,會站起來,繼續走下去。」她也是樂天派,每遇上其他孩子奇異目光,會微笑說:「這是因為我美麗。」阿桑蒂 2003年 5月出生時看來一切正常,三周後開始發病,不時無故抽搐,到她 1歲時才知她患上怪病。去年開始,她每隔數月會到法國馬賽接受一種試驗療程,但只能改善她的生活素質,不能延長壽命。菲比與丈夫都知道奇蹟不會出現,但愛女心切,決定不把病況 100%告訴女兒,以免嚇怕她的細小心靈。
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% _: j- p+ p" g, `5.39.217.76早衰症候群 800萬嬰兒 1人中招早年衰老症候群非常罕見,平均每 800萬個初生嬰兒中,只有一個嬰兒患上。雖然由基因缺陷引起,但此病不一定遺傳。患者早期病徵包括長不大、皮膚硬化等,嬰兒期過後會出現脫髮、面部和顎骨細小、鼻子細窄等典型特徵,他們身體常像老人那般矮小虛弱,之後會有皺紋、動脈硬化和心血管問題,平均壽命 13歲。5.39.217.76$ z8 D& ]/ U; o9 G6 |6 B
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% u, z! \5 P; J《 7歲》
# k9 r$ S0 w% P: m1 f7 C7 w早年衰老症候群令身體急速衰老,但阿桑蒂性格樂天,每日都能快樂地生活。 |