由于从小患有心脏左侧发育不全，高嫣女宁在病发入院时，常常需要抽血打针，让她对这种侵入式医疗方法十分抗拒。
. S! A) q3 D( `9 A5 f$ P高嫣女宁生前是HCA慈怀护理“星光友伴”（Star PALS）的受惠者。15岁的她在前年11月因病情恶化再度入院后，母亲吴金梅（47岁）听取医生建议，决定制定预先护理计划（Advance Care Planning，简称ACP），让她列出临终时的护理需求。5.39.217.762 D) z: E s+ Q- {4 G% y) f* a
高嫣女宁在文件上清楚表达不愿打针和插管，而医护人员为她治疗时，也尊重她的意愿。她最终不敌病魔，去年2月在家中去世。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; L% z4 w0 I' B3 {
吴金梅受访时说：“嫣女宁上网找资料了解病情，也跟妹妹倾诉说不害怕死亡，但害怕死亡前的过程……制定ACP其实是尊重她的想法，让嫣女宁在不受痛苦情况下，走到她人生的终点。”: W% c* H( J& a- G* `7 l
“星光友伴”自2012年4月推出，约有250名病患受惠，其中150名孩童已制定ACP。公仔箱論壇% F3 H! g# e8 I% W# E! k1 F3 x: ?
竹脚与国大医院5.39.217.76* E. i5 ?' Q" n0 V# x% V
也助父母制定计划, w2 h3 f' I; x g) J4 {
HCA慈怀护理医药总监张保贤医生接受《联合早报》访问时指出，有些家长对该文件存有误解，不愿意制定预先护理计划，因此有必要提高家长这方面的认知。
0 W$ v. P4 Y1 u5 i8 [6 Z: W他说：“有些父母会感到排斥，觉得这代表孩子即将去世，或者可能遭到医护人员不平等的照顾，但这不是事实。相反地，医护人员能通过文件，更好地了解孩童能接受的护理，减轻他们需要承受的痛苦。”' O7 E. W* p/ O
除了HCA慈怀护理，竹脚妇幼医院和设有儿科的新加坡国立大学医院，也协助父母为病重孩子制定ACP。( }3 Z5 J7 t. D! Y8 H2 t9 J5 U! ~
竹脚妇幼医院受询时指出，2015年至2016年4月期间，共有130名儿童病患和家属，到院内设有预先护理计划办公处进行讨论。这包括患有癌症、脑神经或心脏有问题的孩童，年纪最小的仅有几周大。
& X5 ]8 `6 w& A5.39.217.76多数由父母作决定
# s3 K I9 V A 该院医疗社工部门主任兼医疗社工张宝华指出，成人与孩童最大不同处是，成人几乎是全程参与ACP讨论，但是除非孩童有能力或父母同意，否则都由父母决定。5.39.217.76* ~1 j2 v1 Y$ w. A1 M; j; P
她说：“涉及孩子ACP的讨论，会让父母非常情绪化。他们会感到焦虑不安或矛盾，因为他们必须为孩子做决定，但又不确定是不是最好的决定。”
' G4 \; m4 E+ e! M: h- d6 \虽然如此，医院留意到进行ACP讨论后，父母都给予正面反馈，因为父母和孩子有机会讨论一些细节，例如安葬地点等。, S' S8 \; g0 |$ i3 Z S0 Y* A
张保华说：“这些讨论能安抚孩童紧张不安的情绪，因为他们会想什么是死亡，以及死亡后的生活等。”
3 r) K5 D/ X9 d; TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。国大医院每个月转介两三起个案给星光友伴项目。
+ _9 A2 u' \4 a; \5 d8 {+ N, JTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。国大医院小儿重病科顾问医生唐文仪说：“预先护理计划在治疗生命有限的儿童病人扮演重要的角色。这能让医疗队伍有机会了解家属想为孩童提供的医疗照顾。”
7 R7 D8 W" S" S3 S已制定ACP的谢昕霖（2岁），是脊髓性肌肉萎缩症患者。她在去年1月加入“星光友伴”项目，父亲谢丁山（36岁，IT经理）在与医疗团队进行多次沟通后，于4月份拟定ACP。4 _) r3 A" V2 z0 [+ L% `& _
他说：“这份文件是我和太太在冷静理智的时候制定的，确保我们在遇到昕霖病况紧急时，不会因为慌乱或疲累，仓促做任何治疗的决定。”+ O1 u1 f" \! {
特定情况下
% x4 s' e2 d; w4 b/ Q9 `! b; }* e私人护士可分担重担
x6 a9 C3 A* b. s8 q& d; _公仔箱論壇在2012年推出的“星光友伴”项目，主要为患有先天性疾病或末期癌症的儿童患者，提供登门护理服务，并协助家长为孩子制定预先护理计划。tvb now,tvbnow,bttvb2 T' ]4 k; ] V* M4 _7 p1 ^
HCA慈怀护理服务扩大5 H+ T6 {+ s- ^* `, \2 m% C- R
该项目每年接收50名至60名新患者。过去四年多，HCA慈怀护理也不断扩大服务范围，如在特定情况下，聘用私人护士照顾患者。这些孩童可能是病危患者，随时会离世，或家中唯一看护人有紧急情况必须处理等。
: O, U2 |8 z6 [8 o) e5.39.217.76张保贤说，虽然有24小时待命医疗服务，但医护人员因有其他任务在身，无法时刻留在患者家里提供照顾。
4 ~. p6 N. S3 v" ^! c4 j5.39.217.76如果孩童情况不乐观，他们也会因疼痛增加、精神错乱和呼吸不顺等问题，导致情绪起伏更大，需要花费看护者更多精力照顾。' s8 R0 H+ E5 z7 b
他说：“私人护士可以利用专业技能，为父母分担照顾孩子的重担。这将给予他们时间休息和调适情绪。” |
發表於 2017-3-8 07:46 AM
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