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" n, y. j3 v9 z! v公仔箱論壇（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。公仔箱論壇( y$ r3 h. d7 n( l
溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* k$ _# N0 w' q9 E
患者大多數為兒童tvb now,tvbnow,bttvb+ ], F- S. ~7 \1 Q9 N4 s* O5 p
該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。+ _" X9 ~/ |6 ]7 o+ w
溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; C2 }1 y* {7 @& G( F0 C% y
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。
. R, y' C+ V/ I6 O8 m2 k& A6 C1 a( x- o公仔箱論壇他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。5.39.217.765 Y8 |* j }0 M( x$ A7 d
姚再添：盼衛生部援助TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 t( @6 s* l( d8 e9 O
聘國外專家定期來馬8 ? V' i# B) Z% y" J
協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。! W' D4 O- j9 {, u
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”
" b5 u; H" ]- ^2 G6 C$ T$ {9 [tvb now,tvbnow,bttvb出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。
* l- n2 X" ]$ s R( d5 B* ~tvb now,tvbnow,bttvb若見到首相想說甚麼
$ v* k {" h: m患病姐妹：我要藥物
2 `& W% l$ ]9 lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。公仔箱論壇9 R6 w4 a5 I, g
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。
; q; |: k& H$ J; Q( Z# sTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。
0 [! N3 g7 ~# g& r: H姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”公仔箱論壇8 M2 n; O9 Q$ @$ F# d% b2 f
妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
3 V7 E# f# k7 p% E/ e2 C: u/ l她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& l" h; [" Z' s; e% j: ]/ K
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
; i* y& H: P3 W! t E+ ]6 n0 z“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”公仔箱論壇/ Z0 F$ V/ X1 G2 Q
諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
. M; c1 @- z' L* Z6 jtvb now,tvbnow,bttvb（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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