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) R) f2 u% t* w( N) rTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
5 o% f" r1 C* ^- u1 F3 b（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。
, V' I1 S9 b3 x( w9 Ctvb now,tvbnow,bttvb溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
/ E) z1 i. Z4 L1 utvb now,tvbnow,bttvb患者大多數為兒童" q T7 w9 `& f7 y
該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。5.39.217.76" f* V( |, H! j
溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。
- T; }3 {6 V& d: E公仔箱論壇馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。
+ |$ f5 K) w7 h8 iTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 r9 e# D5 H: h x- M
姚再添：盼衛生部援助5.39.217.76& H' E. J" c' G/ X+ p% c+ Z
聘國外專家定期來馬tvb now,tvbnow,bttvb2 T' T W* H- h" m! j
協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。tvb now,tvbnow,bttvb2 |/ q1 {9 } U1 O& |0 i9 v! {
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”
: G3 C e& O6 y/ Y7 c( q公仔箱論壇出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。
6 w A0 S( s' ~- j+ J5 Q公仔箱論壇若見到首相想說甚麼
/ k' @) P2 e4 s/ W0 z5.39.217.76患病姐妹：我要藥物
- E; ?9 |2 i; _$ \( XTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。
2 _% t) C. g! }1 z( M7 vTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。
: v" x6 Q7 w& u6 Y她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。tvb now,tvbnow,bttvb0 k$ w) J' q; y8 L5 K
姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”tvb now,tvbnow,bttvb* C& S7 r$ u' D$ p, l7 R( J2 a, h
妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。5.39.217.76 D) x4 z2 B; N8 {1 @" y/ @0 ]9 N
她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。0 p; G# v8 S" n% E; s
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
6 \( ]0 ~1 v& _! eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”
! x) o1 S/ L7 M/ G1 N5 d* ]公仔箱論壇諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
4 t# V* B- b& `$ Q1 W4 ~（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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