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（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。tvb now,tvbnow,bttvb8 p) `# K/ O9 N( N
溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
+ e! Z; f8 T% g- J0 v& |tvb now,tvbnow,bttvb患者大多數為兒童
5 w3 V5 b5 }; t- T! H; F6 T公仔箱論壇該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。" B0 M5 ^/ V8 c# Y) u( }
溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。
: u& e: |- B. btvb now,tvbnow,bttvb馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。
2 b! n% a' A7 C他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# w2 `5 T2 j* A' a, {1 C! s* H' Z
姚再添：盼衛生部援助
, q7 K* a8 [% g+ B4 }1 h! J0 q5.39.217.76聘國外專家定期來馬5.39.217.76# a u2 F7 X9 w+ E; g
協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。公仔箱論壇/ Q, f! @. `' N$ Z6 [ F0 W
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”公仔箱論壇: t+ c5 Y- B# g" z- M$ W4 L
出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。
; k! X* ^" O0 V# |/ z5.39.217.76若見到首相想說甚麼
3 \" Y. e7 ^/ C# @公仔箱論壇患病姐妹：我要藥物- t$ g5 d( E& n
一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 R: t* W& L, X; H# ~
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。5.39.217.765 K3 `& f' {, S' c; \$ ^& [
她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。
6 `) y& G' b) r公仔箱論壇姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; m6 M9 E$ k! p: I/ A9 G
妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。( T( Y; r) a2 @6 @6 m8 @- y+ a' b9 Y/ f
她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。
, l% ]6 a5 x: R, P. A9 [6 N: WTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”5.39.217.76) [2 W9 P( k0 m% J2 m
“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”
4 b$ ?/ [1 o9 m- Y9 c: M諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。5.39.217.76% u# ^! i9 w( _- D
（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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