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（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。
" |9 p V! u7 K- r8 B7 n' n5.39.217.76溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
% X! U Z. t+ C0 ptvb now,tvbnow,bttvb患者大多數為兒童TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 j( c2 b; z& o. Z8 k% l
該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
& ^4 d6 X! T' R% ]4 u2 t公仔箱論壇溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 R1 H. G+ q' n; K0 p* y
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。, Y: ?" d- J' F. I- B2 f1 S
他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。
& [) p' W2 ^5 V0 r& C姚再添：盼衛生部援助TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( r3 D8 ]% `( m) L3 y# d4 j- T e) g
聘國外專家定期來馬
% X; X) E! ^, Z$ ptvb now,tvbnow,bttvb協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。! f H- O" R" u. O, V) A
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”tvb now,tvbnow,bttvb6 M! y: t/ a9 v! w" [ V6 \
出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。$ R r3 \/ N$ ?( e, q9 b9 W- I0 q
若見到首相想說甚麼公仔箱論壇- H6 D _% @) Y
患病姐妹：我要藥物公仔箱論壇7 w7 o1 s1 }; p! t/ N; U
一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。公仔箱論壇, H; u8 o7 D, J0 ]) ^$ \/ t7 Z6 e
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。
6 W# ` |9 e1 X, g+ k7 b4 h5.39.217.76她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。
8 M. M/ O3 g1 s& b# t* xTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”
- A7 s, J' U% o6 o妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
$ U2 S& _) ?0 h公仔箱論壇她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。5.39.217.76 w1 s) z" @- i; a7 Z
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”公仔箱論壇3 S" d8 l- p1 n- [0 ?5 h+ `' _! A& n
“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”公仔箱論壇& F) J! L8 V8 c; U6 B
諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
# }0 ?" u( Z2 D# o（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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