自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。- F" t: }* D* Z) C0 G
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' e: A. j/ n8 O- O. s" w
皮膚異常敏感不能曝曬5.39.217.76' _9 e: `! J, J4 J1 A5 Y
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
# V+ S5 M- m& p" L+ s7 }. jtvb now,tvbnow,bttvb雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 w4 ?" H# ]% E! X5 @! M
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
: K- i+ P/ m8 A P公仔箱論壇義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
0 H' o* n9 u" [( {. m公仔箱論壇他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。7 t9 [6 v6 Z/ e0 Z# ] G
消毒藥水塗抹身上
$ k5 L3 @, g; |1 L0 U# c# stvb now,tvbnow,bttvb“沖涼”得花5小時
6 S+ i* R7 `; d4 q5.39.217.76義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
' C$ O. S6 w. ?% W' x8 Q# V8 {& v) S公仔箱論壇王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”公仔箱論壇* {$ p1 o$ C; q" {
一天5餐需緩慢進食
- I% B2 P8 ~( C" U: j: Y6 ~& S+ \4 j: a公仔箱論壇義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
2 ?& a- A, W$ {6 U! F9 e義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
' r ~! r9 }. ^) ztvb now,tvbnow,bttvb為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。tvb now,tvbnow,bttvb$ r0 k" f4 D4 c' e8 u9 N" t
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”" Z ^3 i; l0 p9 o
林愛美：義斐每天追問ipad5.39.217.76# }: t# g9 |( A8 U4 u
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。& [ Q0 w3 t& t9 o; n
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。 {2 W2 j [8 m5 g; {
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
- C" \* n! j& a公仔箱論壇醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方tvb now,tvbnow,bttvb6 V( g( ^. P, s2 y' d
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。 |
發表於 2011-1-13 05:45 PM
| 