自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。tvb now,tvbnow,bttvb* h* W/ v2 m8 G, ]% x5 |
; u1 h9 K8 U8 M2 V2 \2 F4 j7 I皮膚異常敏感不能曝曬+ |, ]$ Z' K3 m3 ?- \* a) N @
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。: D( d/ e& F* [- J; Q: D3 U! G
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
/ `7 c$ ?% _: {# W公仔箱論壇家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。: Q4 P# |, ]6 T
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
5 O" O u8 G }. o5.39.217.76他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
- Z9 `% Q, {9 |) `tvb now,tvbnow,bttvb消毒藥水塗抹身上
* @2 Q- t( f( y/ B( H公仔箱論壇“沖涼”得花5小時
" y+ L1 F6 W8 L/ f5 ~9 w$ itvb now,tvbnow,bttvb義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
# z) \- h0 ? O H0 |* U1 ]3 L公仔箱論壇王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
& O) ~2 `1 M& M% j6 ], UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。一天5餐需緩慢進食
8 X' S( l* N6 K4 ?5 Z. n5 j義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。0 d& x0 u9 `( r% z
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。& \5 V6 X/ T3 K( l6 @( a8 L8 Q2 I
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。' ?0 F; g t6 q' I- |& u2 t: W! ]
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”, z4 L4 o9 N2 m. }1 c
林愛美：義斐每天追問ipad
% X+ n- m: }8 @& ]* a2 ytvb now,tvbnow,bttvb馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。5 d/ V0 m k% P% d
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。: z5 D. U: u! n
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
- k; L: f5 Y6 X9 i3 ^& |2 H( D公仔箱論壇醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 S2 F' e) y/ @+ q! M) ?' a/ g
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。 |
發表於 2011-1-13 05:45 PM
| 