自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。5.39.217.76- X. e0 |% d% W; ~4 C1 V
- T" m6 X( L5 G& f. PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。皮膚異常敏感不能曝曬公仔箱論壇- y4 k7 Y' r( A" X) `
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。5 [2 d$ I! u u- |5 O
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。' u$ t1 W) Z- ^3 q& I
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。+ f: A/ P2 @9 W: I# ?( g2 ?
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
0 I- d, `2 J% x. m+ R5 `3 j7 ?" q他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。5.39.217.760 ?' {. y1 r3 h1 L- d1 y& F) x
消毒藥水塗抹身上
" b U {) W) P' m0 W公仔箱論壇“沖涼”得花5小時
0 H% @! F, E8 Y5 m9 b公仔箱論壇義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
* H& O$ ~$ L2 s9 I2 @. h; ~王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”公仔箱論壇6 A0 M- u7 m& P* k
一天5餐需緩慢進食) t- J7 k/ @) r+ n0 Y
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 n5 D4 s% }* d# d, a
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
% w( F2 C8 F# ]! T+ stvb now,tvbnow,bttvb為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 c; m% p2 K5 n' d6 ~3 p2 ^, N
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
8 g; w4 W2 Z+ \, I9 I. j公仔箱論壇林愛美：義斐每天追問ipad公仔箱論壇2 \& |2 C9 D: t% V
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。公仔箱論壇% L3 `3 _% k9 v% B2 E
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。! @3 ~8 f9 R5 R6 Y* `9 N
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。' K' s1 f. A! T, X3 T4 ]
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方" S3 t. [. D$ F2 {6 f; Y
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。 |
發表於 2011-1-13 05:45 PM
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