自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。tvb now,tvbnow,bttvb, ^6 X1 O- r/ ~8 ?
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皮膚異常敏感不能曝曬
! o5 j$ [6 v6 o. D+ y2 TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。tvb now,tvbnow,bttvb9 X4 a0 |. v( a( u& b7 f5 n
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。5.39.217.767 N) u {! ?4 D2 |! I- B& d l; }
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
, X/ k4 c; s, ]7 j6 [公仔箱論壇義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
1 b+ j! |3 W/ r8 @/ h他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。公仔箱論壇; m5 d, Q* {; f3 V. w, o* U p
消毒藥水塗抹身上
- a2 j* k. Z. J3 d2 L, ytvb now,tvbnow,bttvb“沖涼”得花5小時5.39.217.763 d7 `: H4 l+ r
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
2 ~5 _& j( j6 T& T; \2 q5 A1 STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
, E; ^5 b" M9 X9 v) t4 o$ C1 V5.39.217.76一天5餐需緩慢進食公仔箱論壇" T2 k; Q8 Y: F. m
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。tvb now,tvbnow,bttvb4 t5 S* R" T9 n X
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
5 H1 |! v3 i f6 Z5 utvb now,tvbnow,bttvb為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
" K/ T& A' @/ E1 {& Qtvb now,tvbnow,bttvb對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”tvb now,tvbnow,bttvb* j V& Z0 E$ T* C& B& e
林愛美：義斐每天追問ipad
8 H0 n" E/ w) W7 x1 O6 v; t6 n公仔箱論壇馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。公仔箱論壇4 u$ \6 ?4 O A( G
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
. R6 ^- a" ^2 P2 E公仔箱論壇她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 o2 A# ]) j! o* s0 F
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
* X8 b( c2 b- Y& f9 m' K大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。 |
發表於 2011-1-13 05:45 PM
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