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（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。公仔箱論壇" b, u( n. H7 v- R; ]! C3 v
溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
2 V2 l: R+ ^# g$ P, k9 U( k9 q9 [& |TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。患者大多數為兒童tvb now,tvbnow,bttvb& X8 a1 c/ a$ F. U
該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。( z% G# k- r! \" H. A8 N; e3 p
溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。5.39.217.76) d7 e( M D8 O% ^
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ `) Q) i4 v- T
他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ y' S+ _# w+ S5 X& ~
姚再添：盼衛生部援助
' x2 q6 Q" i* z7 {( jtvb now,tvbnow,bttvb聘國外專家定期來馬0 ?6 E. S! Y9 K. x) t& s5 c+ J
協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。! B0 c% {" Y9 M5 c3 \
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”5.39.217.76) C, Z+ p+ Q& Y
出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。; V b: u2 L2 I8 e! T1 f3 r
若見到首相想說甚麼公仔箱論壇8 N4 \8 ~$ }7 L" g; A5 w% j+ O
患病姐妹：我要藥物
7 |; B6 B3 k8 M. z* ] _7 G一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。3 C0 k0 t: o6 _
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。
X, ]; e7 V! A/ OTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。5.39.217.762 j- ]9 I. N0 z! {
姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' `9 O$ `. H) P$ ?
妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
+ m9 O; \7 B, q q她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。* a( U: f* H& r \
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
2 O5 |' B; N6 A1 v“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”tvb now,tvbnow,bttvb8 K, R& K' T" C5 H& A
諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
( D T* Y2 M9 S2 z# _* ~- X0 YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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