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（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。5.39.217.763 t* q( P! Y, W1 o0 j1 g4 G
溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
" Z8 u) J- a5 L+ m5.39.217.76患者大多數為兒童+ T0 A' p" x& ^; F1 h: J
該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
1 R$ d% n( j6 }' O2 v溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。0 P1 i/ Y: m. _0 m
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。
& Z3 o# @. j2 x+ L, a! X' O& M公仔箱論壇他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。tvb now,tvbnow,bttvb0 v+ S& b; ^8 X( k i6 y
姚再添：盼衛生部援助
% A. `4 Y( @) u3 L) x) Ptvb now,tvbnow,bttvb聘國外專家定期來馬公仔箱論壇( [8 f5 j, o! p( G! Y8 a3 I( P1 a
協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。
; d* u! ?' j( e. z$ t2 ~- ?. cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”
8 D x+ R- T) g2 v出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 N- O) J8 v0 U; r7 I- [# h
若見到首相想說甚麼" z4 [% j; r8 z4 q
患病姐妹：我要藥物
: t4 S; x g. a4 s一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# d6 t. ]9 `( ?
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。公仔箱論壇5 j7 m1 O2 i. H4 C/ J6 T1 F I. X0 l
她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。tvb now,tvbnow,bttvb. K6 j+ o, U1 [. N5 u
姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”公仔箱論壇1 s. \6 r/ _+ \
妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
) D$ a( E: P J7 D2 c5 h. Wtvb now,tvbnow,bttvb她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。' k* {5 _, x: E$ `* O# Z
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”tvb now,tvbnow,bttvb V% j: n$ A; ^& _2 @8 P' I
“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' I, C. d3 ^* L
諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。公仔箱論壇" U9 D+ K" A$ k' F* h$ [( N
（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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