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6 A6 K# t! \1 e1 C% K5 J8 o4 X8 A（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。& P5 s' a$ |1 D! K. w
溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 A! H2 K1 ?# L
患者大多數為兒童
' @, x- M4 g) S4 q! W6 E5 u5 M4 ntvb now,tvbnow,bttvb該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
9 S/ ~) ~( j; n3 f" ZTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。* X8 x2 n- d! |8 v' b# f
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。
$ }. a1 l. p I& r9 ?+ ^他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。
/ X& m% U; Q% g' W t: s% G$ Z% atvb now,tvbnow,bttvb姚再添：盼衛生部援助
! Y: Q# j" |# U8 C1 o: Ptvb now,tvbnow,bttvb聘國外專家定期來馬
G+ E- G2 k6 d9 a" ~8 k4 y協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。
4 Y" f: o, w' L9 U( s5.39.217.76“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”公仔箱論壇5 R* z2 F8 C* j( w1 y8 S
出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。tvb now,tvbnow,bttvb0 Y! a( N7 d$ P% B$ {, e" D. m
若見到首相想說甚麼 k F3 Q9 ]% m* X. s {7 k b$ A+ ?& D
患病姐妹：我要藥物tvb now,tvbnow,bttvb6 ^: Z& k* c. f: z' ?
一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。
8 L. ]! F( Z9 e/ M% A gtvb now,tvbnow,bttvb這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。5 {1 _ S* [" l1 B5 h
她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。# c; {- ~/ V& G6 Y9 j% e
姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”
+ P4 m! i8 I4 A2 L5 V9 {% A9 F) l公仔箱論壇妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
: m) _! L5 u1 n5 f% r& T+ `她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。' A, Q. C% w8 ~9 Y9 G
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
+ M9 @8 U8 q6 `, z( n“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”5.39.217.768 k: q* `! r0 `- x
諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
1 M$ v: G9 P+ o% S4 X! R+ A A公仔箱論壇（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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