30%年輕人對紅斑狼瘡零認知
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再生會聯同科技大學商學院,調查年輕人對紅斑狼瘡的認知,結果發現他們對該病認知不足,變相令患病者隱藏於社區中。風濕專科醫生表示,近年該病的定義有改變,目前每年發病率是0.1%,相等於約7,000人,早年患有紅斑狼瘡病的黃瑞群則鼓勵患病者多接觸身邊人,不要「收埋」自己,才能以樂觀的心態穩定病情。4 P- a# A, p9 r! F1 ^( m4 F. q
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與病友家人分享獲支持6 ^) B9 q8 t& G3 ^% a" A$ V
: i: ?0 x1 A1 i! {! V紅斑狼瘡的認知研究在3月底至4月間進行,訪問了183人,當中男女參半,年齡多由18至21歲具高等教育的學生,結果發現近三成人對紅斑狼瘡病「零認知」,另有部分人對紅斑狼瘡病有基本認知,包括較多人認為該病不會傳染、可根治但亦會致命。研究報告亦指出,以目前發病率計算,10年後每100名患有紅斑狼瘡病的患者,就有10人因發病而死亡,死亡率比一般人高5.25倍。
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黃瑞群任特殊學校教師,早年患有紅斑狼瘡病,令她連走路都成問題,要轉到特殊學校就讀,治療期間受藥物影響,甚至認不到同學及家人,靠醫生病友及家人支持下,才得以對抗該病。她指出,紅斑狼瘡病都希望擁有正常生活,包括結婚生育等,呼籲不要因病而影響與他人接觸,多與病友及家人分享可穩定病情,或加樂晞會、風濕病基金會等病友組織以獲得支持。! Z4 N1 ]3 D- i& e# X* F
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盡早發現用藥控制發病公仔箱論壇 p7 ?8 V1 E! ~4 P
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風濕專科醫生余嘉龍表示,近年該病定義有改變,令更多病人納入患有紅斑狼瘡病,令患病率趨向增加,目前每年發病率是0.1%,相等於約7,000人。他解釋,紅斑狼瘡病是由於免疫力系統發生病變,原本對抗疾病的抗體攻擊自身細胞及器官,可引起關節病、光敏感、腎臟受損,較為明顯的病徵是面疹,包括圓盤形紅斑及蝴蝶形紅斑,而女性尤其容易患有紅斑狼瘡病,患病率相對男性為九倍,患者一般於發病前五至六年,體內已漸現不正常抗體,盡早發現可透過包括消炎藥、抗瘧疾藥、免疫系統抑制藥等藥物控制發病。 |