返回列表 回復 發帖

[馬來西亞] “患帕金森不可怕”‧2病患出書鼓勵勿放棄希望


) l3 V6 \# v( s; x徐柳常將患病20年的經歷,化成文字,告知帕金森氏症患者,即使患病後依然可以活得很精彩。(圖:星洲日報)
  u  D( z# b& B# g4 z5.39.217.765.39.217.768 ?9 J$ Z( C6 U  y# A
2 e% l4 a  l, g( S4 N7 D
從浴室的入口處至洗澡室內都裝有扶手,方便徐柳常進行日常活動。(圖:星洲日報)TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: Y2 \: W% l1 Y4 y& V  G% P) v

3 @* H! D; u0 u6 K6 a7 {公仔箱論壇5.39.217.76# E9 I, d0 ^, ?# B- t
為帕金森氏症患者特別設計的湯匙,讓患者的手更容易握住湯匙。(圖:星洲日報)
- E! N7 @' j: l6 |- H
+ s4 g7 Q5 ^' ^; l; H# `(雪蘭莪‧八打靈再也15日訊)兩名帕金森氏症患者積極面對病魔,甚至還將生活點滴化成文字,出版成書籍,讓人感悟到疾病並不可怕,可怕的是患者負面的思維。
& b) b% C# ^* t2 Ltvb now,tvbnow,bttvb“不要放棄希望,總有一天會有治療藥方,也許再過幾年就有新的藥物了。”
. N6 n! j) R+ a0 D這是一名帕金森氏症患者的心聲,現年69歲的徐柳常,將患病二十年的心路歷程,轉化成文字,最終出版成《帕金森後的有意義生活》(This the meaningful life after Parkinson’s)一書,旨在鼓勵所有的帕金森氏症患者。
; o% s# W- Q8 J7 B8 D6 B- B徐柳常:一直都有記錄患病點滴
; F, l& |) C" F( A6 o& otvb now,tvbnow,bttvb曾任教育部數學局主任的徐柳常說,這是他10年以來的文字記錄,打從他於1995年證實患上帕金森氏症,隨後同年即加入大馬帕金森氏症協會後,就一直以文字記錄患病後的生活點滴。
$ o: u" o" I8 ^  ^  |5.39.217.76談起帕金森氏症的症狀,他說,早在1991年就有一些症狀,但看了很多醫生都不能確認是帕金森氏症,起初以為不過是風濕和關節炎而已,但經過4年,轉換了3個醫生後,最終證實患上了帕金森氏症。9 i5 b5 K7 T. d3 Z; r1 q
“起初也不太能接受患上這個疾病,但過了兩年後,決定要積極面對,隨即加入大馬帕金森氏症協會,也開始與太太走遍世界各地,包括中、港、台等地尋找該病的書籍。”TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; f+ C* I5 f0 i/ T' S
詢及為何會有撰寫書籍的念頭,他說,這全是起源於台灣一名患上帕金森氏症的化學教授撰寫《走過帕金森幽谷》的書本而獲取的靈感。* D% [/ x3 ]+ [" y7 s! I
“此前所蒐集的書本,都是醫生以專業的角度所撰寫的,但這本書卻極其不同,是病患撰寫自己的心路歷程和感受,這使得我撰寫書籍的念頭油然而生。”TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( u/ L' d/ d. \' B& H. n; J
雖然面對這個激進式的疾病,但徐柳常始終不曾放棄治療,在患病的10年中,他不停服用藥物,但最終藥物服用量越大,藥效卻越來越短。( J: ?  H' `  b& v% q# ]( v% d. `
徐妻:夫患病後照樣去旅遊公仔箱論壇  r4 v( K5 B8 s' o
徐柳常的妻子陳柳君說,在2004年,丈夫的病情極度的惡化,甚至出現了咽不下食物、肚子脹氣和營養不良的情況。
; _) e4 {' ?* L“最終,在2005年,他選擇接受了腦部深層刺激(DBS)手術。手術後,其先生的情況好了許多,彷彿是把時間向前移動了,獲得了新生。”5.39.217.76! m9 B/ `7 m7 Y& X* T0 f( z: [
她說,即使丈夫患上了帕金森氏症,兩夫婦依然每年自助式到國外旅遊,但自從2008年,到北京旅遊的一次,丈夫不慎跌倒後,倆人從此就停止到國外的自助旅遊了,現今每年年尾,都和孩子們一同國內自助旅遊,而最遠的就是到鄰國到新加坡一遊了。
! U# \: ~# y* Y8 |3 F  U拉欣扎卡里:生活和常人無異
5 I7 c" ~! |1 P( f* [3 v5.39.217.76另一名患者兼作家拉欣扎卡里表示,當初根本不瞭解何謂帕金森氏症,以為就像普通的傷風感冒,不久就會痊癒了。
" T; d! X. b7 U' g2 b: Xtvb now,tvbnow,bttvb他說,早在2001年,朋友們發現他的下巴有點異常,會微微得抖動,但他對這個情況不加理會,之後,情況卻變的越來越嚴重,他於2003年找醫生尋找治療。4 p' r, e0 v* i; x) q  U
“醫生證實我患上了帕金森氏症,起初我不願服用藥物,因為總認為這不過是普通的病症,會不藥而癒的。”TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: a# x+ \( Q# t2 d
“但最終情況越來越嚴重了,6個月後,我不得不離職,但我依然不接受藥物治療。”
2 ~2 G9 N1 g2 M! u' J+ d7 x* Z# Htvb now,tvbnow,bttvb最終,拉欣扎卡里於2006年開始接受了藥物治療,現在的他,和平常人沒甚麼差別,依然可以駕車、出席各種活動、穿梭在人群和人作交流等,現在還成了作家,完成了《帕金森:愛的旅程》(Parkinson’s—A journey of love)一書。tvb now,tvbnow,bttvb- A/ h8 B6 {& E5 C
現年已經60歲的拉欣扎卡里說,帕金森氏症患者一定要積極地面對這個疾病,通過加入協會、接觸人群和結交新朋友充實自己的生活,絕對不能害怕面對人群。/ ]; m2 N0 f% _) e
“我甚至敢於和拿督或一些總經理交談,這不是一件可怕的事。”
6 Y- k! y6 S9 d% H公仔箱論壇他也說,撰寫這本書的主要目的是要讓帕金森氏症患者理解到,即使患上這個疾病,依然可以過得很好,這主要在於自己的想法,所以改變負面的想法是極為緊要的事。
6 L) [1 G3 y6 S* ^5 v5.39.217.76tvb now,tvbnow,bttvb5 h4 z4 t+ F0 J
tvb now,tvbnow,bttvb$ q9 ^$ u  d' `+ T' y. M( C
你知道嗎? 5.39.217.76' S" U% C7 w9 b/ I! Y! E% c/ m; \
腦部深層刺激手術(DBS)# d6 l4 G0 m0 q8 j
腦部深層刺激手術是指在人體植入一種神經刺激器(植入式脈衝產生器),它類似心臟起搏器,體積大約和計秒表一樣,能向腦部的目標區域傳送刺激電波,以控制不尋常的手足震顫動作。被標靶的部位通常落在丘腦及丘腦內核。
5.39.217.76; |, w& A6 d6 y. g8 y

8 u( q; ^" |# z" [) b9 ttvb now,tvbnow,bttvb
& m. s5 V* [2 a0 m& n' R6 ^6 ~tvb now,tvbnow,bttvb星洲日報‧2011.04.16
1

評分次數

  • civicboy1969

返回列表