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[馬來西亞] “患帕金森不可怕”‧2病患出書鼓勵勿放棄希望


# k# M6 v1 B  p$ s$ n+ HTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。徐柳常將患病20年的經歷,化成文字,告知帕金森氏症患者,即使患病後依然可以活得很精彩。(圖:星洲日報)TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ [8 E, K& T9 K' O( T

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從浴室的入口處至洗澡室內都裝有扶手,方便徐柳常進行日常活動。(圖:星洲日報)
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為帕金森氏症患者特別設計的湯匙,讓患者的手更容易握住湯匙。(圖:星洲日報)5.39.217.762 B, }* y6 ?9 e4 ?: b8 H: ^

3 n/ O8 e% q2 z5 y% O(雪蘭莪‧八打靈再也15日訊)兩名帕金森氏症患者積極面對病魔,甚至還將生活點滴化成文字,出版成書籍,讓人感悟到疾病並不可怕,可怕的是患者負面的思維。5.39.217.76& {' u) j; g5 I1 A
“不要放棄希望,總有一天會有治療藥方,也許再過幾年就有新的藥物了。”公仔箱論壇, Z* M5 {# c) l+ A8 @! Z
這是一名帕金森氏症患者的心聲,現年69歲的徐柳常,將患病二十年的心路歷程,轉化成文字,最終出版成《帕金森後的有意義生活》(This the meaningful life after Parkinson’s)一書,旨在鼓勵所有的帕金森氏症患者。
# n2 z. d3 N: |6 _1 r, P! l1 \, T; H- Qtvb now,tvbnow,bttvb徐柳常:一直都有記錄患病點滴TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 a$ M; E& D+ {0 s+ U5 x
曾任教育部數學局主任的徐柳常說,這是他10年以來的文字記錄,打從他於1995年證實患上帕金森氏症,隨後同年即加入大馬帕金森氏症協會後,就一直以文字記錄患病後的生活點滴。
) z& @. b4 K0 D6 [# U7 I談起帕金森氏症的症狀,他說,早在1991年就有一些症狀,但看了很多醫生都不能確認是帕金森氏症,起初以為不過是風濕和關節炎而已,但經過4年,轉換了3個醫生後,最終證實患上了帕金森氏症。
) h- R) Y* K) y; }9 F+ q$ E2 s公仔箱論壇“起初也不太能接受患上這個疾病,但過了兩年後,決定要積極面對,隨即加入大馬帕金森氏症協會,也開始與太太走遍世界各地,包括中、港、台等地尋找該病的書籍。”
* S6 r$ p: y  C8 a1 A3 m5.39.217.76詢及為何會有撰寫書籍的念頭,他說,這全是起源於台灣一名患上帕金森氏症的化學教授撰寫《走過帕金森幽谷》的書本而獲取的靈感。3 f& p' V: {3 P
“此前所蒐集的書本,都是醫生以專業的角度所撰寫的,但這本書卻極其不同,是病患撰寫自己的心路歷程和感受,這使得我撰寫書籍的念頭油然而生。”
) K& U5 [" ^. J/ n( d' m% A" @雖然面對這個激進式的疾病,但徐柳常始終不曾放棄治療,在患病的10年中,他不停服用藥物,但最終藥物服用量越大,藥效卻越來越短。
" q: h3 J* J) O5 {0 [% [徐妻:夫患病後照樣去旅遊
. ?8 u8 f" g/ p! c$ m: iTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。徐柳常的妻子陳柳君說,在2004年,丈夫的病情極度的惡化,甚至出現了咽不下食物、肚子脹氣和營養不良的情況。5.39.217.76/ G9 j/ |: W! A
“最終,在2005年,他選擇接受了腦部深層刺激(DBS)手術。手術後,其先生的情況好了許多,彷彿是把時間向前移動了,獲得了新生。”3 T* m3 I1 K- u. L( Q4 i( g
她說,即使丈夫患上了帕金森氏症,兩夫婦依然每年自助式到國外旅遊,但自從2008年,到北京旅遊的一次,丈夫不慎跌倒後,倆人從此就停止到國外的自助旅遊了,現今每年年尾,都和孩子們一同國內自助旅遊,而最遠的就是到鄰國到新加坡一遊了。' k6 g0 e9 _$ A; ^2 X+ I
拉欣扎卡里:生活和常人無異
, x' z/ k) G. v公仔箱論壇另一名患者兼作家拉欣扎卡里表示,當初根本不瞭解何謂帕金森氏症,以為就像普通的傷風感冒,不久就會痊癒了。5.39.217.76. z2 G) k  M/ _) ]; e1 X
他說,早在2001年,朋友們發現他的下巴有點異常,會微微得抖動,但他對這個情況不加理會,之後,情況卻變的越來越嚴重,他於2003年找醫生尋找治療。  p/ j; T" P" t" v$ B0 E
“醫生證實我患上了帕金森氏症,起初我不願服用藥物,因為總認為這不過是普通的病症,會不藥而癒的。”tvb now,tvbnow,bttvb4 P+ R3 }- z# U; E( s4 }
“但最終情況越來越嚴重了,6個月後,我不得不離職,但我依然不接受藥物治療。”公仔箱論壇; V$ C" w6 e2 I; j
最終,拉欣扎卡里於2006年開始接受了藥物治療,現在的他,和平常人沒甚麼差別,依然可以駕車、出席各種活動、穿梭在人群和人作交流等,現在還成了作家,完成了《帕金森:愛的旅程》(Parkinson’s—A journey of love)一書。; T- y. ]' t5 N# y& {  `
現年已經60歲的拉欣扎卡里說,帕金森氏症患者一定要積極地面對這個疾病,通過加入協會、接觸人群和結交新朋友充實自己的生活,絕對不能害怕面對人群。
( t, H) M5 ]; e- J5 X% R+ w- \& {“我甚至敢於和拿督或一些總經理交談,這不是一件可怕的事。”
; N$ r4 Z, T9 i8 ]: Vtvb now,tvbnow,bttvb他也說,撰寫這本書的主要目的是要讓帕金森氏症患者理解到,即使患上這個疾病,依然可以過得很好,這主要在於自己的想法,所以改變負面的想法是極為緊要的事。* M1 X+ j( ?0 e* ?# ^& W" d

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你知道嗎? 公仔箱論壇8 M/ b# W1 C2 a0 G( W" n
腦部深層刺激手術(DBS)  l* a6 P* N, [& u5 H8 ?
腦部深層刺激手術是指在人體植入一種神經刺激器(植入式脈衝產生器),它類似心臟起搏器,體積大約和計秒表一樣,能向腦部的目標區域傳送刺激電波,以控制不尋常的手足震顫動作。被標靶的部位通常落在丘腦及丘腦內核。
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8 T1 F6 u+ c$ W! w4 H. k* J' Z: Q/ i5.39.217.76星洲日報‧2011.04.16
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  • civicboy1969

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