自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。: m/ m+ k2 a* E0 N, l6 ?7 A) j
: J) r9 j& r+ @0 d! Y& Ftvb now,tvbnow,bttvb皮膚異常敏感不能曝曬
- o1 u: D) i) n; F5 s" k {他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。5.39.217.76$ O1 P& G! x6 L- q( `# `3 m
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
4 y P1 Z* F8 I2 I! l4 g3 a' J0 V# E' ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。3 N9 _- P0 Q: {4 a2 @2 L1 }2 d2 g c
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
& C+ a3 f# ^1 Y7 v公仔箱論壇他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
8 o* W5 H3 K9 e" d) Y" k消毒藥水塗抹身上tvb now,tvbnow,bttvb0 a- k. q, g( e' R1 M
“沖涼”得花5小時5 r" V& I* ?$ k
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。公仔箱論壇. ^; b5 u, ^, J' Z: @8 b( j6 l4 n- \
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
' l$ L# o. y* l- \. X( a一天5餐需緩慢進食
7 C$ S, a$ H# l; U9 ltvb now,tvbnow,bttvb義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。tvb now,tvbnow,bttvb( M8 V- r6 C8 b0 b N) S, R
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。tvb now,tvbnow,bttvb- X* I& O# b( s0 F7 h
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
7 L$ a. M- g( L8 p& o- b* U, P; ]! @5.39.217.76對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”5 R# Q3 ^& r4 D( V* D, G
林愛美：義斐每天追問ipad
; J% X! v7 ^8 ]* G( T$ `1 k5.39.217.76馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。6 `# r- E' J& b, n1 x- L
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( i; `+ H' |0 P
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
1 m+ Z$ g8 t" Z4 a# F) e; i醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方5.39.217.765 B8 o2 P' g8 |5 M3 y
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。 |
發表於 2011-1-13 05:45 PM
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