自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
4 T8 @: N8 H9 z' K& N6 `6 E, X公仔箱論壇
8 W2 O1 c2 u% p6 m公仔箱論壇皮膚異常敏感不能曝曬
/ R: q* L+ u. p i7 Wtvb now,tvbnow,bttvb他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* o" s; y# Z# T2 w1 k5 `& e4 D5 c/ o% e
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
& Z$ P: C" X6 k9 g' L' PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
; d/ b+ B! I) h公仔箱論壇義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
7 B# J+ |- `$ R他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
" U. V2 C' d" x/ h2 }2 m$ Z公仔箱論壇消毒藥水塗抹身上
( Y2 B6 Z6 n# `! r( ^/ |9 m公仔箱論壇“沖涼”得花5小時
8 [( |4 B6 E$ s- O, _( g公仔箱論壇義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。$ X9 s, |8 `: l6 r
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
$ V' |! Y. W( @. g$ \公仔箱論壇一天5餐需緩慢進食
1 {) a" J" P- v. V ^3 m. T義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
, [& B) ?8 l6 }' ~0 T公仔箱論壇義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。公仔箱論壇4 g5 Y3 c, x! L6 ?
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。公仔箱論壇8 E) B3 z& B( u& J4 y# O4 `! S
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”$ R8 u9 d/ V' K0 ?' _
林愛美：義斐每天追問ipad公仔箱論壇2 h# G: |3 Z* s1 n
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
3 ~9 D: U4 F! \1 n+ I! ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。: z1 I! I% s% g" o& g" S
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
7 H0 D; C2 L4 h1 ]1 ^5.39.217.76醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
d2 _2 }( G) [3 y; e: n5.39.217.76大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。 |
發表於 2011-1-13 05:45 PM
| 