自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
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) c" R [ B$ G1 y* N0 tTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。公仔箱論壇- ^; y. m; {( N
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。0 C; l4 I+ d& z
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
( d0 ~8 I- n9 |9 i6 M公仔箱論壇義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。公仔箱論壇, R* A5 U- [- s. O7 R$ D( x: t2 T
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。3 p2 A6 y! ]- b M# z+ H3 V8 M- `
消毒藥水塗抹身上
, q: v. a0 e w" P& N) ]公仔箱論壇“沖涼”得花5小時
* C( ]' ^$ r' }0 y/ ?% q公仔箱論壇義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
8 Q2 g0 g5 L1 I, A王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 R/ s+ n1 I9 T$ k, P* w4 M; [
一天5餐需緩慢進食TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 i: s- ? Z1 R4 V
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
; @* b. _2 m' I/ r4 Q/ c1 F義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
- u3 P M6 P. T) c8 u2 Btvb now,tvbnow,bttvb為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。7 m$ \: t9 b+ B$ R9 w* [
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”/ Z- r) v9 g/ [* A: Z6 v2 \
林愛美：義斐每天追問ipad3 `1 U5 l5 R7 [, a- i
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
; y, q% M: K4 _% r8 I' M0 p6 I3 I: F9 Ytvb now,tvbnow,bttvb她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
7 V4 m& f0 t( ^0 V& L6 n7 r5.39.217.76她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
: ?2 h6 L1 L7 u5.39.217.76醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方5.39.217.767 Z; k; J- | p; \# O
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。 |
發表於 2011-1-13 05:45 PM
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