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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）tvb now,tvbnow,bttvb. S r$ X+ t& `2 z+ C
7 o7 ?( l: L2 t$ D5.39.217.76（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
5 N8 F- K1 s- e* D今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
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* I; D4 A7 @9 N. K* l1 I5.39.217.76皮膚異常敏感不能曝曬
1 k) j3 v# M) x6 P5 B他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。. X1 Z- ^/ ^/ n# [1 |
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。% U9 G. | b- r. Z8 j$ N E' \- g
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
1 x: J! B6 P) Z, j8 b$ b5.39.217.76義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
* H( r8 p2 m3 Z- A# h7 X q他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。公仔箱論壇# c' `$ _& ~+ ]
消毒藥水塗抹身上5.39.217.766 W$ H( w/ `$ g$ C* ^* G
“沖涼”得花5小時
( H( W! K+ o! l) q# O k; z" C* HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。公仔箱論壇. k7 l9 E5 M6 b
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
% }8 W: q; p' I/ Y, L. t% z( @$ ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。一天5餐需緩慢進食
5 U8 @% e) E* w4 ?1 P公仔箱論壇義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
a( S3 l/ s' u' N6 k4 A5 Qtvb now,tvbnow,bttvb義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。tvb now,tvbnow,bttvb: t3 S) z$ Z* e% G- H( g- Y6 f
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。公仔箱論壇6 \9 c: \ I+ y4 n8 c Q
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
4 M5 e4 C! u) p j: J) y6 P林愛美：義斐每天追問ipad
/ A/ K% t; b' O馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 D4 \4 F1 S1 ~/ k. B9 h
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
R2 T ]2 _( Y utvb now,tvbnow,bttvb她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
$ R y# k. e( y" k5.39.217.76醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
, H5 f D+ w' {) o公仔箱論壇大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
% Z, q* u6 ^7 F% D) m6 t" L公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 P3 o, V1 c" O$ k
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* b# V1 ^ F& r7 n+ qTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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