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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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% |4 s F. m' g! |3 V4 ]: x5 B（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
8 `; h7 X2 B. A e: z; ~今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
3 D: m' `2 @0 t2 f n公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! X# ?; e. E* r S4 @
皮膚異常敏感不能曝曬公仔箱論壇) }' A1 c3 U; Z5 S
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
2 `; d+ o9 {( n' r: cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
) H+ e+ j" \; t& g: A+ _2 C6 v3 X家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
" d4 C/ F8 T+ _) A# w; w3 A義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。公仔箱論壇! }1 ~& N2 U% ?+ p7 r( T
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。$ ?) y$ \ ?5 |" H
消毒藥水塗抹身上
! N. a8 F* S7 l% c9 Z, h& Ltvb now,tvbnow,bttvb“沖涼”得花5小時
2 |) n1 w* Q2 _, K義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
+ T- W2 S- o4 K" o2 \ t王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
7 R8 w' S9 A& @9 q/ n8 ?( ^6 M" _一天5餐需緩慢進食
# h9 y% J2 I$ ]. X( {8 f+ m義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。tvb now,tvbnow,bttvb8 o, H+ |2 N7 z& g2 y# c3 @% k3 f0 ]
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
^8 o* L+ t' T- P- Atvb now,tvbnow,bttvb為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 e* [% P$ E" e$ L4 O9 g6 h
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
5 @2 Q4 H2 F0 c8 Z7 T# Etvb now,tvbnow,bttvb林愛美：義斐每天追問ipad5.39.217.76: v- d- X6 D5 D; N4 f5 v ~
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。5.39.217.76! e; q: Y2 L6 K3 L8 J6 u
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
& _, |0 R( z4 }3 p1 P1 K9 \0 |6 rtvb now,tvbnow,bttvb她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
7 q! e$ y* m4 r% Q# _$ M' UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
8 r, D }: E5 w3 g+ i1 `7 @4 A6 ]大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' K. b* T) B% h w& {0 J
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, U- p! q* c7 `+ ~5.39.217.76星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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