- P, c% ?; d+ F" k/ V1 q, g; L公仔箱論壇許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
2 Z) |2 i Q1 x+ pTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 \0 |( z; F2 U, w) _) a% e
（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
5 ]7 ?7 {) A( b, rTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。tvb now,tvbnow,bttvb8 r) Y3 u9 ^' h$ n+ y
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皮膚異常敏感不能曝曬5.39.217.768 u! d. x0 s4 |& ~. N" J# f3 |$ q
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
$ x( q3 y1 a; {8 g c1 q; y: o雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
6 Y- H( f* Z9 I5.39.217.76家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。# \& h/ P' r# d9 Z
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
1 K4 o( c+ r! z; c4 I他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
6 @7 ~6 o2 c* R; A" n5.39.217.76消毒藥水塗抹身上tvb now,tvbnow,bttvb0 K- o7 L- S9 E S
“沖涼”得花5小時2 j- E( f, Z- {6 l$ {$ J
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) F1 h9 }( k6 Q2 f+ C
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
& E! i ~( Q( U0 @tvb now,tvbnow,bttvb一天5餐需緩慢進食TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 e! m1 X9 `( {' s4 |3 S! f! Z
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
! k! x: F& X5 x) F# y公仔箱論壇義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
7 o, d9 H# L' f w) @9 n+ w; [為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。公仔箱論壇4 j7 z+ C$ T4 U6 q! z h& }6 f2 ^
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
% M9 ?6 w! }5 X+ `公仔箱論壇林愛美：義斐每天追問ipad0 F5 A% Z5 b; x9 H
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
4 @6 J/ V! L4 x! D4 d+ c7 `tvb now,tvbnow,bttvb她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
: I; o+ v j5 w2 r \公仔箱論壇她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
* }$ t7 A6 |1 a醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
4 f Y7 M7 K5 Y {1 L% Z' gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。7 ^4 j) |+ p( F; `: v' l
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星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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