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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
; q% e/ S" d3 O1 b1 e公仔箱論壇今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 I/ j& ~9 r; Z1 y
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皮膚異常敏感不能曝曬tvb now,tvbnow,bttvb" h# {/ I' M( y& F5 x2 N
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- t& [& c4 L I: g$ p* D2 I
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
. y [( p4 D& {& b, x( f5.39.217.76家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
& K$ f6 Q- T# C7 x, [; A義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。公仔箱論壇" k+ ]- N6 @- D1 z, ~
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
+ c+ ^' y9 E* j& ]消毒藥水塗抹身上5.39.217.76& b! L/ Y8 K; J8 d% y) d
“沖涼”得花5小時
t' C8 I- I" A公仔箱論壇義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
0 Q5 ~- [7 G- p/ r8 k( w q F王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”公仔箱論壇; i7 U9 j: q* Z9 e. J* X/ P
一天5餐需緩慢進食% J0 c- [8 s C7 t3 y
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 K. ?8 N1 o* t+ z9 K6 m; D& h7 v
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, d* r5 d) K9 ?5 z7 T( l
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。tvb now,tvbnow,bttvb- n. [% y; v. e( R7 z
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
5 ~9 d2 v: P# ~6 f2 dtvb now,tvbnow,bttvb林愛美：義斐每天追問ipad5.39.217.760 n+ }$ |* p$ b. G
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。公仔箱論壇. e% w- r2 J( ^ _+ d" J8 c
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。 ~& e* u/ @$ W* ?" A
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: G" O* D( w- ~ i
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方tvb now,tvbnow,bttvb0 w4 ?- } {/ N* H: \& w) e
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
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9 ~) e# p S* q' ^公仔箱論壇星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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