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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報） ~/ n6 t: X/ N R. g1 z) F( u N
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
) X. i( }- a2 I9 n4 ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。& w; S' C. B B! P6 A" v; [6 X5 V
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皮膚異常敏感不能曝曬公仔箱論壇7 q |+ G- r5 P' q/ ]6 M" l, u
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。4 t; v3 y6 ^5 Q0 ^
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。8 d) Q& e1 z& L4 U6 q/ D9 \, K
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ }" |5 d- G/ T# g: v
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
. e9 a1 t2 L2 D; ftvb now,tvbnow,bttvb他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。4 Y+ B. g/ Y( P& W- h9 k
消毒藥水塗抹身上tvb now,tvbnow,bttvb5 }9 c" {2 h0 y( W- U8 h
“沖涼”得花5小時5.39.217.76& h W$ Z8 _/ C+ {$ u' @* U( M+ N& D
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
( l: K8 {7 v" h! o5 N8 c, D# e王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”5.39.217.76& Q4 O7 o# L% F h
一天5餐需緩慢進食tvb now,tvbnow,bttvb/ v6 F9 {* A, S! l* _- d
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。5.39.217.76) @. q7 _" U/ z
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
# R5 Z5 V4 r$ i' o% eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。5.39.217.76 W4 i' z1 k+ x2 n
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
/ Z% z7 x8 k8 R Z% CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。林愛美：義斐每天追問ipad
$ d8 e' P. a, q; Q# q5 |/ Z& @5.39.217.76馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; a/ p1 |$ B% d' L5 A5 C; {8 n$ t2 d$ C
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。tvb now,tvbnow,bttvb, `- g2 ^# w, [, Z+ ~
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
6 |' E8 I( s) m- u+ e) Y醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方' D+ i( B* Q8 C& J+ [* ?
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。公仔箱論壇) a: J$ m- Y0 V, r; B% y5 t! D
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9 t1 D% K( M/ Z" W4 lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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