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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）7 d. C: g4 B x Z
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: }5 F2 _5 b* W& s" H; U
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。tvb now,tvbnow,bttvb% T6 l U7 O' T( o! [/ ?# T3 `1 p e/ ?
9 e0 ], U. q$ Z$ R皮膚異常敏感不能曝曬
" F2 e7 d) ~. O7 z" P3 c- j5.39.217.76他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
; F! p2 S- \# Z) ^' S4 J/ Ltvb now,tvbnow,bttvb雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; M7 r4 Y4 x& O% v' _9 A- }9 b) I
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
3 a1 z$ \! p! s7 W' j* @5.39.217.76義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。5.39.217.76% C7 `5 _! T( ?" \7 p8 g
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
' k# E0 b: p' f! ^# N/ R4 Qtvb now,tvbnow,bttvb消毒藥水塗抹身上
/ z+ _% _/ k8 ]. \5 a“沖涼”得花5小時) U- f7 s, G8 L. a9 z5 n% M
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
1 d7 z7 M, N( U: H6 q) w# L {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”公仔箱論壇3 ^( [& f$ a8 K( f) d7 z
一天5餐需緩慢進食! t" D& {8 |# e$ \' o
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
) f v$ h2 D# _, `' J% K( V- a義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。5.39.217.76; P8 R/ [ e2 Z- d) K0 z- d. ^0 ]
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。5.39.217.76' p- C7 H0 N: j* b* A3 v) G* @( k
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
8 U" Z! U5 D) {2 P( ]7 W' L林愛美：義斐每天追問ipad公仔箱論壇. M$ U# t8 g- o/ s; C: O" _
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
7 Y- V& T5 J: B/ q5 R6 m9 |, M5.39.217.76她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
% i+ \1 p1 L: l' l7 U$ U& w* H5.39.217.76她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。. g+ j0 X/ l3 n( t
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方5.39.217.76- _; }( ?, E3 e& v7 g3 H9 I
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。4 \* X% S2 c1 c w* C/ _! T/ n
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( i, D4 n% c0 m* i公仔箱論壇星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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