6 a0 K- ^7 Z5 H% i公仔箱論壇許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！4 T( z D! w( `1 {! @
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。tvb now,tvbnow,bttvb* ?* z; R Y7 Y4 |' v& Q
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皮膚異常敏感不能曝曬
: Q% o X6 d3 K% [$ P, e0 gtvb now,tvbnow,bttvb他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
5 ~3 J6 x; z/ D- k公仔箱論壇雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。公仔箱論壇& u6 R& y. u, K5 J# |4 z
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
d m/ ]9 I7 A) ^7 w義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) w" O/ z/ I+ y5 D# v( {
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。" G9 M2 y, b- \$ t* d6 Y
消毒藥水塗抹身上
+ n' ^' ^7 h& K) }* g) I公仔箱論壇“沖涼”得花5小時5.39.217.768 X- C9 w" P5 w! s' G! ~
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。公仔箱論壇. s# h: B: A: Q, t
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
0 N9 s+ X# L/ R一天5餐需緩慢進食
' e2 l; ]2 w" T4 H# ?" Stvb now,tvbnow,bttvb義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
( A0 F1 @& K1 r1 c) u4 l義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
0 @; |0 v% _6 B- S- STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
# `2 ?! `) `) b8 E2 {tvb now,tvbnow,bttvb對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
$ C5 O$ O. K) T# @; e4 u林愛美：義斐每天追問ipad
0 J \" g+ {* Q- {! O- t1 {. _% ytvb now,tvbnow,bttvb馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。5.39.217.76) {8 O* d( c( D- V: Z' L
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。5.39.217.762 o! E7 z: y1 r8 d. m! Q
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。$ j1 M8 e5 s- J a# W& c
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方5.39.217.76$ j3 O$ F i8 N; u& v [" P9 I
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
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) M( l' p1 m. x! A4 n% {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 M4 ~% B1 j2 w) \
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星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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