1 F# p1 L( |% u- s+ |- p許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
: D0 }" S2 _/ G2 ~今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。5.39.217.763 l+ B$ @! L3 [ N
' i" y$ o6 d0 B; C5.39.217.76皮膚異常敏感不能曝曬
4 [( y, D a" g/ z: V, UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。5.39.217.76# D* D, ]: z6 G' Z
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。公仔箱論壇- }: _! J* l1 b9 Y6 n% n+ h$ X
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
0 l- ^ b, a% }. n* s6 q" zTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 o- i1 {* n- h* F
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
* |& E$ l2 i8 sTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。消毒藥水塗抹身上
7 n7 D4 Z8 U( }2 v) V* z9 v; N“沖涼”得花5小時TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 U( T1 B! \" X6 l* e' O/ X" }
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
1 X8 s6 }# I! Y; [% k5.39.217.76王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
& N% p* k* c1 U* j; m" K" Jtvb now,tvbnow,bttvb一天5餐需緩慢進食tvb now,tvbnow,bttvb( ~$ H8 s. B6 C9 e( M6 s; D
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。0 \- w, S7 y" _1 @4 p
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。# v3 }' j0 M4 b2 _
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ O0 N" m& i# G+ {
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 y. Y8 ?0 m5 Q6 x
林愛美：義斐每天追問ipad公仔箱論壇/ D, m/ o3 |9 C$ Q
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。& J! }8 ]9 y2 R4 s2 V
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
$ ]1 d6 F$ @0 f, u0 M$ sTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。5.39.217.761 U; m6 p1 v1 s% s9 T
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方- f! i- O4 F1 {3 u3 I' W
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
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星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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