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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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! c* Q; w6 j% h7 {% FTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！) G/ g) D7 J7 @2 E' T/ y% l
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
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皮膚異常敏感不能曝曬
2 }, h9 I2 ?4 ]4 stvb now,tvbnow,bttvb他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
- N, B! K" s1 m) q& H" a6 `; _TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
! W6 Q3 Y* H4 G4 t公仔箱論壇家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。5.39.217.76% `7 U3 M/ S2 ^8 R$ r
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。! r$ }7 Y* ^1 C6 n8 Q; j9 B
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
6 B6 I, m' K. K: l* J# K$ uTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。消毒藥水塗抹身上TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) f* `" S3 k( |1 s% V
“沖涼”得花5小時
( L8 w; G9 R( @0 @tvb now,tvbnow,bttvb義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
/ @; g- p' y3 h8 s6 a王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”$ ~3 o. @ k0 h) w" o/ `
一天5餐需緩慢進食5.39.217.76/ S1 t2 U) ~; i; H1 W
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。tvb now,tvbnow,bttvb2 U, E. a5 w& X+ [6 p- D$ ~; L
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。tvb now,tvbnow,bttvb! R" K- _% b" f( i
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
, ^9 A: X: Q l/ |5 }5.39.217.76對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
+ M: H2 L+ f5 ~3 M$ _林愛美：義斐每天追問ipadtvb now,tvbnow,bttvb; j9 K2 p# `2 e7 a9 Z% P3 S
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
- G7 T- q5 p6 l3 f0 p她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。9 r- J/ z: H8 ~9 Z6 f
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。5.39.217.767 `7 _$ X" f: j6 \* w
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
9 ^0 a2 O2 a; o0 t* vtvb now,tvbnow,bttvb大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。公仔箱論壇$ D: [) f( Y) {. z# Z) b f. S# c
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星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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