自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
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4 w0 s$ L2 F) f w' Q5 Q皮膚異常敏感不能曝曬
( |& l* x1 d% I2 [8 e3 b Rtvb now,tvbnow,bttvb他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
8 A* x0 {# c' o C雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
: k2 o! _# s+ C h7 _2 p: v5.39.217.76家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
8 N* u: ]; P- q$ ^: d7 u義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。tvb now,tvbnow,bttvb" t) t$ |2 e7 n# a5 N# D6 \
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
3 G1 t) \# z' l8 }# G9 |消毒藥水塗抹身上公仔箱論壇4 o% g, N9 q, S O- L
“沖涼”得花5小時
9 B+ C0 c8 o0 V6 c5 h# `( p義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
5 K* v8 o1 @/ h0 H王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”tvb now,tvbnow,bttvb' o9 _, K4 U4 y6 g- j+ c( T$ W
一天5餐需緩慢進食
( f2 C* ]' [% t H+ K義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
$ x6 h5 e/ z9 m6 r+ N& d. @義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
1 X9 G7 s7 _ gtvb now,tvbnow,bttvb為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。5.39.217.761 p' p% d% s9 N5 H( ^5 y
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”% s% E8 U4 ?; O. J) K! Z
林愛美：義斐每天追問ipad
# d8 t1 {7 d8 Q" M5.39.217.76馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
. a$ u( S: J3 @# t9 R) z& E0 Y她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ i2 C- N! n# `1 H, K8 j% d6 ~
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。公仔箱論壇5 z% C. l8 ?7 c( ]
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
1 a9 }: c# D, }大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。 |
發表於 2011-1-13 05:45 PM
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