自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
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* ]) |& l* E+ W8 e皮膚異常敏感不能曝曬TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 ^; t* g+ }! g7 O/ ?
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
, ]( ^* I5 J/ j, t& m0 b5.39.217.76雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。5.39.217.76) C8 m1 w! ~0 D! [- x" k& q7 ~5 Q
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。) U4 p" k. h3 S v8 }8 x7 c0 S
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
% U' d: A7 [' I5 h8 s- t5.39.217.76他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
! P- ^; B* l0 r4 b/ d% o3 _5.39.217.76消毒藥水塗抹身上
$ k+ N5 |+ W6 v8 F% d% {, HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“沖涼”得花5小時1 J. K5 g+ ~( ]! j X9 V
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。公仔箱論壇- F+ d3 \1 v5 K- D3 [' P; f
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
) s. B6 _! j1 j/ t" c5.39.217.76一天5餐需緩慢進食tvb now,tvbnow,bttvb: ^9 J4 X8 C/ f3 o7 A( t. }# b
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。tvb now,tvbnow,bttvb* j) N4 n D8 E1 D
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
% _* d% D5 O9 q! P) j' L( \0 |4 K為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
- H4 }% J% s0 g對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
5 [8 z9 W0 z$ D6 L8 u& Wtvb now,tvbnow,bttvb林愛美：義斐每天追問ipad" m8 ^5 j8 p5 Y. O
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。! ?2 }6 Y7 W L" \, A9 A& ^
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. K- `/ Z( ]! l1 \& {
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。0 |: [7 d) ~) M+ s! s
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
2 Q) V& ^0 H. @ R公仔箱論壇大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。 |
發表於 2011-1-13 05:45 PM
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