自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
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/ l+ }: [7 a2 H$ d) i( d2 Etvb now,tvbnow,bttvb皮膚異常敏感不能曝曬TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 ^6 V! b2 H4 y5 W7 z
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。5.39.217.76- }, ?$ M4 ]2 H( O' G% m4 p
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
5 Z1 f3 n* j0 Q! J4 j4 Y公仔箱論壇家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。, w( T! f4 ?% B/ j' `, O% _3 g
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 r/ P) X- k2 ^
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。. ^( Q# J. j5 b. b- b
消毒藥水塗抹身上
0 O/ f5 Y& W E1 r3 B. k* Ktvb now,tvbnow,bttvb“沖涼”得花5小時
- f, w. \7 }3 i# W& l0 Z# _" U' htvb now,tvbnow,bttvb義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
! S t! B& W$ @3 ~王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( ]" j1 e3 ]: A+ D ?
一天5餐需緩慢進食TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: u6 z5 x9 i# w
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
* l6 b9 R T) z5 x( Z: i. i- N義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
+ g8 B- y6 V: P: V公仔箱論壇為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
' h6 F5 D* l8 V( i3 z對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”tvb now,tvbnow,bttvb+ D! q Q! q% a% Z% Q& ?2 p! I
林愛美：義斐每天追問ipad
# T- ^: j, h2 v& h馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: Y! s, _9 n; Q; _/ P4 }
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。tvb now,tvbnow,bttvb& q7 I+ _2 r+ `$ _8 Y( u; z
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。5.39.217.76 X9 h. h8 n$ n9 \0 k O7 p6 N
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
- _: v# _$ i5 C: Q# k7 D$ QTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。 |
發表於 2011-1-13 05:45 PM
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