自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。, |, Z( r& Z/ I+ O0 |$ M9 W4 |
/ S5 c, N7 C M- _3 J. ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。皮膚異常敏感不能曝曬
2 d% G7 F- p1 f, [6 x公仔箱論壇他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
" v; ?& z1 J. b; A" I8 b; P. n: Jtvb now,tvbnow,bttvb雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
% r/ j8 }& R& L' g# stvb now,tvbnow,bttvb家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。* d& y% R; D" c2 B; E3 O; Q7 f
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
( d3 g9 P( m1 u5.39.217.76他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
5 Q- K* v2 P) V' Q) F7 L$ l$ y5.39.217.76消毒藥水塗抹身上
, V. U' j3 W6 ]1 H9 s“沖涼”得花5小時TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* j2 p2 o8 X3 ~
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
9 {1 C( J) k7 R* j+ }- l) V( K$ Q王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”公仔箱論壇0 ]7 O& s. @6 o: o0 B- H# ^6 X5 W
一天5餐需緩慢進食5.39.217.760 d# s/ ] a# k/ ^) y ~
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。& Q4 P+ u& x- O
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。tvb now,tvbnow,bttvb+ H; O8 }9 i9 j! C! Y3 L: Q
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
3 \" m/ z0 H) l公仔箱論壇對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”tvb now,tvbnow,bttvb) |# T, z {+ n
林愛美：義斐每天追問ipad
) X. ]+ K3 X$ j8 P1 z& wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
& I& g4 |! C1 X/ Q5 a8 }. @3 _公仔箱論壇她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& `( [" J7 L% l1 e
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。公仔箱論壇0 e( q3 c* c( I3 L$ p
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方5.39.217.76! g: Q# [3 }2 u8 F8 l, D
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。 |
發表於 2011-1-13 05:45 PM
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