返回列表 回復 發帖

[美洲] 患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥 12歲女童求韋恩施援手

 ,  描述: 加拿大新聞
患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥12歲女童求韋恩施援手
, F/ k( I& R* H- ~& u/ h5.39.217.76- ], P0 w# [8 @( D8 V! A
公仔箱論壇  }1 u9 l4 r# t. ^( _
5.39.217.760 G) G3 {' \6 ~) R1 d* y9 W
省長韋恩(KathleenWynne)與一名患上罕見囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)疾病的12歲女童會面後,承諾會積極推動一種極為昂貴的新藥在加拿大普及應用。
% k  I# Z4 G& I% a. OTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ S2 \9 A1 F* e' O
居住在多倫多以北碧頓鎮(Beeton)Madi Vanstone,昨日在母親陪同,於兩名保守黨省議員的協助下會見省長韋恩,要求省府將她正在服用的新藥Kalydeco納入OHIP支付藥物之列。! K7 W# V# ?1 |

7 t( ]# ~: q' I/ ?- [4 OTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。全靠捐款買藥
- d8 Z9 I: r7 `/ D, o7 c. f5.39.217.763 A$ t) u' O. b5 S9 V4 b. @8 I9 n
Madi
說,服用新藥7個月以來,體重增加15磅,較過去兩年為多;上樓梯也不再氣喘。不過這種藥非常昂貴,現時全靠捐款買藥。/ W  L" [$ c* T1 W

& @+ p5 x. S! S9 ^TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
省長韋恩說,省政府當然希望病人能夠獲得這種藥。各省衛生廳仍在與美國的藥廠進行談判。
7 Z/ Y  R" j9 w( ?5.39.217.76
2 M+ d" K# S: G4 m2 Z  D; wtvb now,tvbnow,bttvb
聯邦生部在2012年批准使用Kalydeco,但每名病人每年的藥費高達30萬元。這種藥只能夠醫治極少數的囊腫性纖維化病人。安省大約只有20名適宜使用這種藥的病人。6 F8 ]0 t5 {  e& k" D# v

) V0 B. B% v  n$ v7 [6 z# e4 {* h5.39.217.76
Kalydeco
令民眾再次關注專門用於治療罕見疾病的「孤兒藥」(Orphan Drug)的高昂藥價。由亞省衛生廳主導的全國代表團,過去14個月曾3次向生產KalydecoVertex藥廠提價,均被藥廠拒絕。雙方談判陷入僵局。
/ }' @, N# K+ T# I- Stvb now,tvbnow,bttvb
# B& H1 N0 w5 l5 O) l" f
全國代表團目前正與全球各藥廠商談11種孤兒藥的價格。代表團至今已經成功洽商了32種孤兒藥,節省5,000萬元。
; k. x- @9 Y' ]. E  N! }4 h5.39.217.76
' D5 p% O1 N( r0 m8 E
美國和英國等15個國家的醫療計畫為病人支付Kalydeco的開支。衛生廳長馬修絲(Deb Matthews)表示,安省也願意讓病人得到治療,但亦必須有合理的批發價格,令政府的經費能夠採購更多藥,令更多病人獲得治療。
附件: 您所在的用戶組無法下載或查看附件
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
徐立之研究成果獲獎TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" e# z2 A' b: Z) i

$ ^4 Y, L; v  \7 a; x+ [( P6 n% R& r囊腫性纖維化(CysticFibrosisCF)又稱囊性纖維化,是一種遺傳性胰腺疾病,平均每2,500名初生嬰兒即有一人染病﹔估計全國有3,400名兒童及青少年患上這種不治之症。囊腫性纖維化主要攻擊病人的肺部和消化系統,很多不育也是由於囊腫性纖維化造成。5.39.217.76' J* A- V# [7 T! c4 V

/ n, `& W$ V# n4 C$ ]. ?8 _tvb now,tvbnow,bttvb
囊腫性纖維化是歐洲人或部分猶太人最常見且致命的遺傳疾病,有4%的歐洲人是這種遺傳病的帶原者。囊腫性纖維化目前尚未出現可以治癒的療法或藥物。
. j4 ~: k' v( X# i9 r" e
. ^* A7 {* P$ ?! k在研究人員努力不懈之下,囊腫性纖維化病人的平均壽命由1960年的4歲,大幅增加至現時的35歲。目前唯一可以延遲的辦法只有肺臟移植手術。移植手術後一年存活率是80%,五年存活率是55%
# w& Z4 e& g  Z; STVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb; |' Y1 a* j3 O
華裔專家取得突破
; p5 Y& a( t$ M公仔箱論壇5.39.217.765 M2 d5 @: p. _/ e+ [2 `
加拿大在研究囊腫性纖維化的領域上一直執全球牛耳,其中華裔科學家貢獻良多。香港大學校長徐立之在1989年,成功找出導致囊腫纖維化的基因病變(CFTR),是人類遺傳學上一大突破。他在1990年獲加國科學界最高榮譽的紀特拿獎(Gairdner Award)。這個設立於1957年,表揚醫學研究上有優秀成就的科學家的獎,被國際譽為是諾貝爾獎的前奏;有59人後來成為諾貝爾獎得主。他在2012年成為第二名進入「加拿大醫學名人堂」的華裔。8 D- ~" V$ m/ p0 X3 `! k6 I( S3 k2 |
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 k+ o8 x2 w8 o
出生於中國,在美國哈佛大學取得博士學位後,被多倫多大學延纜擔任醫學院小兒科及病理學副教授胡建祥,以基因療法治療囊腫性纖維化方面所取得的突破。他所率領的研究小組在2003年找到新的運載工具,將健全的CFTR基因輸送至呼吸道的上皮細胞,令細胞能夠恢復製造一種特殊的CFTR蛋白質的功能,以對抗由致命細菌Burkholderia所引發的綜合症﹔囊腫性纖維化的病人會因此而致命。
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
華裔具免疫性」
2 z/ b6 m+ P" x+ g
2 q. b! s' S8 |/ D; |8 ^1 f& GTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ ]. H' M+ N4 G5 t
  z( _7 y) Z: O2 E) f

) B7 S) R: F3 v! e5.39.217.76心臟專科醫生周志明指出,每一個省的醫療保險所支付的藥物各有一套標準,要視乎病人數目、藥物費用和是否有替代藥物等多項因素作一綜合評估。安省的藥物審批機制相當完善;但由藥物獲批准使用,到納入安省醫療保險(OHIP)支付的藥物之內,要經過一段時間。公仔箱論壇3 `7 u- R# B8 V
tvb now,tvbnow,bttvb$ g3 G% j! q9 O
周志明醫生(見圖)表示,藥廠近年著手開發一些專門治療罕見疾病的藥物,令一些奇難雜症也有藥物醫治。這類藥物只針對極少數的病人,研發成本要計算在內,令藥物的價格非常昂貴。5.39.217.762 ]% y7 l/ Y/ J7 U) S

* ~; h. e5 `2 N, V  }& m+ P
安省政府的特別補助計畫會視乎病人的家庭收入,以個案方式處理。他說,多倫多聖米高醫院的囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)醫療小組,也會協助病人要求政府加速審批或申請補助。tvb now,tvbnow,bttvb' s& C5 K5 J  b

8 ?7 I8 [/ B# L7 J
藥劑師林奇恩說,華裔不會患上囊腫性纖維化疾病,因為身體內沒有這種基因。現時很多治療癌症的藥物,也不屬於OHIP支付的藥物之列,要病人自費。醫院的社工應該可以協助病人申請補助。
附件: 您所在的用戶組無法下載或查看附件
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
返回列表