8 O1 J+ V( t- T0 r 4 o" G7 _# O2 ~今年在美國推出的基因藥Zolgensma被稱為史上最貴藥物,一次療程要花逾千萬港元。4 _1 `9 ^! H% A# o: q/ K
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Zolgensma是瑞士諾華出品。路透社 . n! z6 H) s9 I: J, b$ e* aTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 ` p4 I: N. E {+ o! A) g
被轟「孩子性命變樂透大獎」公仔箱論壇+ ^( G: D' j. S* e$ w# ?: s" Z
為公平篩選贈藥對象,AveXis會聘請第三方機構每兩周舉行一次隨機抽籤,落選者會自動入圍下次,直至他們不再符合用藥資格,此機制由獨立生物倫理諮詢委員會協助開發,希望令有限的藥物得到最佳的分配,不會優待任何兒童或國家。公仔箱論壇* ]; m1 M: I3 ?/ @1 j. q' x* |0 j
1 U# c' Z* h" q5.39.217.76然而,抽籤做法被批評,英國SMA病人權益組織TreatSMA指人命攸關,難以接受抽籤是合適的派藥方式;法國AFM-Telethon甚至批評計劃殘忍,明明SMA患者父母已要面對子女可能夭折的苦況,「怎能想像一條孩子的性命,可以成為樂透的大獎」。; h2 x6 X4 Q4 j4 g+ j. R3 y