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$ j' ~* s* V. ^4 ATVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。
1 Y" c- k; \) A) m( z) ]公仔箱論壇溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% A1 H- F* U- @2 j
患者大多數為兒童TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# N) p: `' X1 q) B; I4 d' S0 T8 y
該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
! n7 ~+ u1 Z# H0 g: c公仔箱論壇溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。tvb now,tvbnow,bttvb2 E2 m3 t$ B1 n
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。5 ]! f% ^9 F* h( h
他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。4 o/ P( O& q+ x
姚再添：盼衛生部援助+ U6 c# j$ \0 }) |# f8 l- V
聘國外專家定期來馬5 X! z8 q; [1 m4 X4 _- `
協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。8 b( J2 l1 I$ _; k) Z2 c9 d8 R1 E
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”
7 L7 z; t2 t+ v& N9 `公仔箱論壇出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。
$ [5 [8 @* y5 r2 t. i) YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。若見到首相想說甚麼$ t: w6 G6 d1 i: C: F
患病姐妹：我要藥物tvb now,tvbnow,bttvb. \; `$ Y2 M5 x
一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。公仔箱論壇0 J7 O* v- h" n: B" q' Z; p N
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。
* v& ?3 i/ K+ z! j0 HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。
" |9 p3 `' \1 R0 B6 A3 H7 ]姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”
2 P R1 y+ C& d6 N+ N4 s9 A- C7 Q4 X妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
% G8 C c7 V5 u+ b7 ?% F; l/ Dtvb now,tvbnow,bttvb她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。
2 }1 j: q# R) N4 u3 jtvb now,tvbnow,bttvb“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”5.39.217.766 F/ O1 [. I( y0 s% q7 z0 e) z7 }2 ~
“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”公仔箱論壇8 r0 @% B- ^; N9 x: X/ z5 f
諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。公仔箱論壇% T6 c/ Y. O7 }( v" Y9 s
（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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