: `. v5 K) a5 }3 N8 [$ q, s5.39.217.76TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' q6 x/ L3 W$ J9 H) b; ^& \
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（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。
+ E1 Q7 \+ U/ a `5.39.217.76溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
9 y" i3 ]; i1 A7 N$ n: T, atvb now,tvbnow,bttvb患者大多數為兒童
2 p, Y. D4 W4 _% W: l該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
4 \5 Y8 I6 K$ a公仔箱論壇溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。- k" T( p: {1 B* u7 ], a
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。
- u D0 ~: i' D R4 P$ zTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。公仔箱論壇 u/ V7 a# x0 t4 z
姚再添：盼衛生部援助: J9 c3 \; e0 A }: [
聘國外專家定期來馬tvb now,tvbnow,bttvb. U J0 S! ~3 Z; \
協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。. P) `3 Z$ a z& z
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; Y. Q- E& ]( k; I
出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。" A# f5 U' O: q0 N+ M1 Y
若見到首相想說甚麼公仔箱論壇) Z' F9 z. L( h
患病姐妹：我要藥物: W9 K" i- |2 v7 R
一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。5.39.217.76% i' W; D7 v' A0 @0 H! B/ Z
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。
1 \' z9 r! e) V1 d6 Y# i$ T: H3 R她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。tvb now,tvbnow,bttvb; X. y+ w" N5 K) ], J6 y+ ^% l
姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”
' ~% O* t+ Y% ]( j) a5 I公仔箱論壇妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
: a" l7 m" N5 b4 `TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。
! s5 e2 y' ^6 g& S! E l, _5.39.217.76“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 [3 l2 [* \6 e5 |. ?# _
“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”
4 c. X0 K0 X" T* t. V* X" FTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
& B8 B6 m5 l8 Q( s! n5.39.217.76（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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