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（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。
2 Z% b q& q4 |公仔箱論壇溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
) Z6 t$ A/ n. @5 D5 X3 `( m! R公仔箱論壇患者大多數為兒童! A2 q9 T# r6 f% N U+ R
該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
, B3 Y) L ^% b0 I5.39.217.76溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) N: u8 A$ |: I7 W- `9 D b
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。
5 A0 i! b( e" w1 d% Y他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。
- K4 v* H# o- l! L公仔箱論壇姚再添：盼衛生部援助7 e. ]2 {' B0 w; K$ N
聘國外專家定期來馬
( T, M$ H3 b- b協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. _5 W3 {5 S+ E/ d
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”
% Z. l) ]/ ]7 S, G# ?+ Itvb now,tvbnow,bttvb出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。tvb now,tvbnow,bttvb' ?4 y2 |- V" L! o
若見到首相想說甚麼
9 |) w2 r; J( R( m$ S1 A$ l! HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。患病姐妹：我要藥物; m" i$ d% E/ y% j- G! S) \! h
一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。! Y5 w8 h3 t6 ~! j! v9 o! y
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。
8 Y0 \' w$ p# M. R2 `% L5.39.217.76她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 H' ?) W7 |$ `
姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: g c. H; U$ f! \
妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
# T2 g& O4 U6 m. m7 |公仔箱論壇她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 T* N, E4 \9 [- A: g# R' m/ G, B# I1 D" q
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
6 N' V" b& e$ e4 H2 Y“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”
2 S8 B" j! S4 p9 {( C諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。公仔箱論壇: N+ W: v) r5 s/ z7 b
（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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