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[歐洲] 17歲少女患怪病恐變「活雕像」

英國西倫敦17歲女孩納莫克費心化妝並穿上流行服飾,看來就和其他青少女無異,然而,在悉心妝扮的背後,她正在和一種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏鬥。6 f9 e  [' c  T+ K

! b1 T/ _  C) _# h, W: j+ N納莫克罹患罕見的「進行性骨化性肌炎」(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP),這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, e# f2 }4 e! v# ~6 X
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她的手臂關節目前已被「鎖」在腰部位置,而彎曲的手臂再也無法自由移動,就像靜止的雕像一般。納莫克的肩膀也長出了多餘骨骼,她的手臂再也無法舉至腰部以上,在沒有人協助的情況下,她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難,而病情卻只會每況愈下。公仔箱論壇1 z3 W6 p* ?- h- b: n2 G

3 W6 }. @  V0 b2 K; @# q0 S& btvb now,tvbnow,bttvb即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛,而疼痛會引發骨骼增生,使她的身體關節逐一鎖死。納莫克無法接受注射或活組織切片等檢查,因為這些治療只會使她體內增生更多多餘骨骼。
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6 b" H7 m5 D  _9 b# D+ m5.39.217.76然而,這種罕見怪病並沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物,以及和朋友共度美好時光。她說:「我的朋友都很優秀,他們有時會幫我綁頭髮、穿外套,以及任何我實在無法完成的事情。」
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納莫克用烤肉鉗來協助自己化妝,並使用加長把柄的梳子來梳理頭髮。進行性骨化性肌炎目前沒有任何治癒的方法,全球更僅有600名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。納莫克一家正試圖為FOP研究團隊籌措12萬鎊的經費,她的姊妹本周稍後也將透過登山活動來募集善款。公仔箱論壇% r& O! ]$ J- c+ v0 Y
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其實這是基因缺陷! 藥石都沒有辦法! 除非未來研發出修改DNA的療程!
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這段時間 其實讓病人快樂一點! 走的時候有尊嚴一點!: }' K6 \, R: [
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剩下的就交給上帝了!  而人只能在DNA醫療上加緊研究吧!
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