英國西倫敦17歲女孩納莫克費心化妝並穿上流行服飾,看來就和其他青少女無異,然而,在悉心妝扮的背後,她正在和一種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏鬥。5.39.217.76& d% `! T2 x: e- ^1 y4 n0 ]- q# B Z2 O
0 ]% H" [ g5 k' Atvb now,tvbnow,bttvb納莫克罹患罕見的「進行性骨化性肌炎」(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP),這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。
6 V" V7 y( S. S( u. w公仔箱論壇
# r) ?4 M. Y' `她的手臂關節目前已被「鎖」在腰部位置,而彎曲的手臂再也無法自由移動,就像靜止的雕像一般。納莫克的肩膀也長出了多餘骨骼,她的手臂再也無法舉至腰部以上,在沒有人協助的情況下,她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難,而病情卻只會每況愈下。
# S% }& p1 \" e8 m) i
1 V2 ]+ o! j4 a# p6 q5 n; y OTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛,而疼痛會引發骨骼增生,使她的身體關節逐一鎖死。納莫克無法接受注射或活組織切片等檢查,因為這些治療只會使她體內增生更多多餘骨骼。7 Q* M! m3 z6 s, r+ N
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. B/ J8 h- ?, Q$ `) q) Q
然而,這種罕見怪病並沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物,以及和朋友共度美好時光。她說:「我的朋友都很優秀,他們有時會幫我綁頭髮、穿外套,以及任何我實在無法完成的事情。」
' v% l2 `5 Y2 ~" P/ o, F# D4 r3 ^* y% L1 z8 H; }' @! W! X- J, y
納莫克用烤肉鉗來協助自己化妝,並使用加長把柄的梳子來梳理頭髮。進行性骨化性肌炎目前沒有任何治癒的方法,全球更僅有600名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。納莫克一家正試圖為FOP研究團隊籌措12萬鎊的經費,她的姊妹本周稍後也將透過登山活動來募集善款。3 s1 T. q& f9 z5 }
|