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[中國內地] 推著輪椅帶妻子上班 「能多陪一天就多陪一天」 殘疾夫咬碎飯菜餵漸凍妻

推著輪椅帶妻子上班 「能多陪一天就多陪一天」 殘疾夫咬碎飯菜餵漸凍妻
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隨著「冰桶挑戰」興起,「漸凍人」愈發受大眾關注。家住湖北武漢、57歲的陳愛香一年半前不幸身患漸凍症,全身癱瘓、無法說話,診費讓家裏欠債16萬。雖然知道陳愛香活不了多久,但身體殘疾的丈夫羅望學仍不離不棄,每天推著輪椅帶妻子去上班,更咬碎飯菜餵她吃。5.39.217.76" c$ Y$ U. u6 [

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「世界五大絕症之一,一旦確診只能等死。」羅望學憶述,2012年底,陳愛香突然感覺雙臂使不上力氣,夾菜時,筷子也會無故掉落,在醫院看病時,被告知患上一種叫「肌萎縮側索硬化(ALS)」的絕症,俗稱「漸凍症」。
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羅望學說,妻子得知患此病後,陷入絕望,但他不信邪,堅信會有治癒的一天。2013年全年,他們都在輾轉求醫中度過,陳愛香病情一度好轉。20136月在北京,原本不能走樓梯的她經過治療後,竟然可以甩開膀子自行上樓,但隨後病情重新惡化。
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同房病友刻意迴避她,擔心「傳染」,令她身心俱疲。家中原本16萬的存款也花得精光,如今反倒欠債16萬。「好好的一個家被拖得暗無天日。」《長江日報》報道,陳愛香今年病情更急轉直下,四肢徹底癱瘓。羅望學在當地一家中學當送水工。不能將妻子獨留家中,羅望學決定每天推著妻子去學校上班,貼身照顧。tvb now,tvbnow,bttvb/ a9 t# t( U" y, c; m- A

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為了讓食道逐漸萎縮的妻子方便吞嚥,羅望學將大塊食物咬成小碎片,將菜裏的生薑辣椒等調料仔細挑出後,才開始給妻子餵飯。妻子咀嚼吞嚥緩慢,因此餵一小口要等一分鐘才能再餵第二口。待妻子吃完飯,羅望學才能就著妻子吃剩的飯菜吃飯。5.39.217.763 p1 {! E' M! y1 Q
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羅望學說,妻子今年3月開始喉嚨就不能發聲了。於是他買了一個小電鈴安在輪椅扶手上,妻子有甚麼事,便用下巴按一下電鈴來召喚他。「只要一按按鈕,我就要像110一樣出警了,24小時待命。」羅望學的女兒說,母親不能平躺,只能坐在輪椅上趴在桌子的枕頭上睡覺。晚上,母親只能睡兩三個小時,會像嬰兒一樣不停醒來。一醒來便會按電鈴叫醒睡在旁邊的父親,讓父親幫忙調整睡姿、端尿。
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羅女士還表示,生病之前,是母親慣著父親的壞脾氣,生病之後,父親性格大變,對母親有求必應,像慣小姑娘一樣照顧母親。「母親都被父親慣壞了。」公仔箱論壇! j3 [: m# [" g' d" G/ l! {  I$ i8 c; Q

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「照顧她也是一種幸福。」羅望學說,他們兩人一起長大,從兩小無猜到青梅竹馬,一起走過這麼長的路,甚麼沒經歷過?以前自己脾氣不好,妻子一直讓著自己,自己2005年出了車禍,右腿殘疾,妻子起早貪黑照料三個多月,查出「漸凍症」後妻子幾度想輕生,不願拖累這個家,這是妻子愛丈夫愛家庭的方式。現在他24小時貼身守在妻子身邊,再苦再累,也不會放棄,「就是要寵著她、慣著她,能多陪一天就多陪一天。
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冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
殘忍 看著自己生命消亡
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「冰桶挑戰」只是讓大眾對「漸凍人」這種病有所瞭解,「漸凍人」的生活狀態卻鮮被人知,他們多是在清醒中死去,他們渴望有尊嚴地活著……
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歲的趙軍(化名)三年前被診斷為「漸凍人」,當時還能走,只是覺得四肢乏力,到醫院就診,沒想到結果是晴天霹靂。但因家庭條件差,放棄藥物治療。三年後,趙軍只能躺在床上,用雙眼跟家人交流,他想說不能說,想吃不能吃,想動不能動。今年4月,他還是沒能撐過去。
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四川漸凍症女孩汪必丹,今年24歲,身高14左右,四肢和手指看起來都只是很細的骨頭包著一層皮。5.39.217.76  N0 j6 i( x3 W4 c% K9 c  f

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3歲時患敗血症,5歲肌肉萎縮,17歲被確診為進行性肌萎縮,幾天前和奶奶輾轉到北京求醫,剛剛找到一處地下室租住,就被房東給趕了出來,流落街頭。《成都商報》報道,汪必丹出示的病情證明書顯示,除了「漸凍症」,她還患有2型糖尿病、高脂血症、脂肪肝、肝功能損害。3 C* h. k9 n2 A$ j+ F  L$ P

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現在,汪必丹坐久了不舒服,行走也不方便,要70多歲的奶奶攙扶著,慢慢走,生活也不能自理。而她的父母,已經聯繫不上。汪必丹說:「因為有7年沒有聯繫了,我也找不到他們,可能(他們)覺得負擔重吧。」
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據瞭解,「漸凍症」病因不明, 5%的患者可以存活20年以上,20%的可以存活到10年以上,但中國患者的平均生存時間僅為35年,其主要原因是未能接受規範的治療來延緩病情的發展。
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