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L0 V$ m% T( X' J8 ltvb now,tvbnow,bttvb長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。公仔箱論壇* @2 z* o# k' ~7 J
- x8 e- H$ a3 y0 } Z6 k0 ]她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
8 }0 Y) b6 d' W6 [* C/ w4 v公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: b4 L2 L8 Y3 f+ u# i
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。" s: p# w' g& ~) ^/ q
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/ w: i; t1 d& @8 h8 q) X5.39.217.76藍妮妮喜歡坐着發呆。5.39.217.767 ~2 [- z( F- N* r1 b! A
( ]: F' {9 u+ R a2 F9 d公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 M4 t7 B/ v8 ^/ s n/ C( g. |
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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0 X3 j" l. l1 {+ @% n" V0 {4 ~# _+ q公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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# W; t4 s- H, @; a" \5.39.217.76藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 s2 m0 X5 ^1 ^" z7 ^7 j
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。5.39.217.768 e; n" h* F j2 e; {! ^
) z; i+ u3 b: W9 h! K0 z然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
; f- |9 _7 o( s1 {2 w2 t. LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb! R/ O0 s7 ?" @' {: b
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藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb7 n' P8 ~# S7 u- Q% s; _
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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藍妮妮接受針炙治療。
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! S$ _$ ~8 Q0 K, d藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。# {7 x/ U# r& K" @" u
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; @) E; r& W7 p7 ]& t公仔箱論壇藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ t- J. y7 J% m9 |
% E& w% i' Z0 @' T. x公仔箱論壇據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。tvb now,tvbnow,bttvb' L3 p( z( a0 }, z
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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