2019-05-02
$ \/ O3 \- m& H' x: I" o# ?tvb now,tvbnow,bttvb
0 Y( D; Y% i- s/ x8 [tvb now,tvbnow,bttvb日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症，身體機能漸漸衰退時，獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷，女主角最終雖然病逝，故事卻賺人熱淚。
' m) ?- I, a* j. `1 P/ I: Gtvb now,tvbnow,bttvb
5 i# \) i t7 n9 n9 e早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲，七名子女中，三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始，漸漸惡化至喪失行動、語言能力，甚至當中一人已離世，但他從未怨天尤人，「一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。」自太太離世後，40年來黃伯都身兼母職，至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。
0 |$ q8 f: M" c% _+ {4 B" ntvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.76) o/ ~ M8 y( T; w+ w9 e& l+ V5 m- ^
既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。
0 X. s% _1 ^" G8 O _6 r
9 a( [. p. }# ?2 z5 b 公仔箱論壇# S t4 n, v# u6 q7 x
93歲的黃業雲（左二）數十年來一直照顧三名確診遺傳性小腦萎縮症的子女，現仍照顧兩名在世的子女（坐輪椅者）。（梁鵬威攝）
( b$ }% u) `- v公仔箱論壇
! i( Z1 N4 |0 s$ r6 O* Z+ u3 ctvb now,tvbnow,bttvb三子女6至8歲時發病 逐步衰退
, ^6 B3 p9 t* Z- Rtvb now,tvbnow,bttvb小腦萎縮症主要是遺傳性疾病，少部分人屬基因突變，大多患者於20至40歲發病，患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述，初時並不知道子女患的是小腦萎縮症，「三個都是6至8歲左右，突然腳無力，我本身有研究醫理，就四處請教朋友、找專家，才知是基因問題，會一路衰退，初時腳部肌肉萎縮，用拐杖拐吓拐吓，後來就要坐輪椅。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* ^8 U5 c& j: M- F7 [! P* n2 \
5.39.217.763 h, @. x% z+ o" Y2 U
據亞洲病發率推算，本港現時約有250至300名患者，即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法，更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」
6 r: n; d8 U$ i& ~# A公仔箱論壇. G) l: r4 _4 [- t% h$ p1 c7 r
從不提自己照顧的苦況 只顧讚揚子女孝順、堅強
% a$ \* ^# l4 H* V三名子女患上同一遺傳病，其中一人已在五年前離世，排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例，更安慰地說，感激孻女理解他的難處，當年主動放棄讀書，至今亦每周探望患病兄姊。
3 i* K! T# t- c5 k ~$ [& [5 Atvb now,tvbnow,bttvb' _. }$ W1 e; x8 F0 x
至於家住藍田的他，不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事，卻是由院舍職員告訴記者。tvb now,tvbnow,bttvb$ w0 E4 W4 I" p. W
公仔箱論壇& @; x4 V/ u/ j7 |) j
 tvb now,tvbnow,bttvb5 L7 A3 p* U. v# z2 \
黃伯曾寫信給時任特首曾蔭權，兒子大偉才得以獲社署安排入住殘疾人士院舍。（梁鵬威攝）: a; y& |! _0 L
' v. Y7 y3 e+ ~5.39.217.76喪妻後欲自殺 為子女決定堅持下去tvb now,tvbnow,bttvb1 ^% [( O, x6 A' S* W6 C* b0 H
至於大偉，黃伯形容他相當聽話，「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他，後來更調了去總部，他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生，黃伯形容，最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世，他要父兼母職，「40年前太太死了，本來兩個人，變了一個人......當時幾乎想自殺，但死後會留下（子女），想著想著，只好堅持捱下去。」3 Y7 g7 _/ c n9 T" B4 _3 Q
! k- G/ \' Y7 g/ ~7 g; i5.39.217.76曾去信曾蔭權 為兒子爭取院舍宿位
2 c( {8 f% {8 o8 Y8 S+ K$ @tvb now,tvbnow,bttvb孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯均抱著「既來之，則安之」的想法面對，更努力讓子女過得更好，「大偉退休後，他太太無法照顧他，安排他入住古洞老人院，但我探他時發現，環境很差，除咗食飯外，就是躺在碌架床上，無活動、無空間，所以我寫信給時任特首曾蔭權，經社署介紹下，他入了來怡欣山莊（鄰舍輔導會的殘疾人士院舍），與淑萍一起。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 H9 w+ N4 u$ N, V0 N. z
8 k+ ]9 a* d& C1 [' x淑萍很堅強、真的很堅強，她知道自己腳不好，就在（大廈）門口擺攤檔，賣毛巾、襪，初時用小小的竹簍，試過被小販管理連人帶貨捉走了，上庭時法官罵小販管理隊，『不捉行得走得的，捉過行不到的』，好像還給了救濟金，之後淑萍就愈做愈大，亦無人再捉她，直至她入住怡欣山莊。- W7 d% w# _" Q/ Y; T& b
5.39.217.769 p, z/ `" g; s% @& M% D
 6 }( S. a, x1 X/ J& M2 ]7 w& @
1930年代來港、現年93歲的黃伯，育有七名仔女。（梁鵬威攝）
4 C0 k7 a; ]" K+ G5 Z: utvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.76& K% ~/ e/ m4 q
 2 N, ]+ j& h" i- J
但其中三人分別在6至8歲發病，其後被確診小腦萎縮症。（梁鵬威攝）
' s, P5 m4 K/ Z公仔箱論壇' w0 n. l/ q$ |( g9 M
0 v: f" _$ |5 [7 d4 h# ?孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯卻豁達地抱著「既來之，則安之」的想法面對。（梁鵬威攝）
& m8 |9 q* h e+ m; U0 J公仔箱論壇
( t9 V9 i. P& S v) Ltvb now,tvbnow,bttvb
8 b$ x% v2 [2 a7 v0 ]6 x公仔箱論壇黃伯（右）的二子黃大偉（左）雖然智力正常，但身體已衰退至失去活動能力，難以說話。（梁鵬威攝）
# s" ^- C5 ?4 aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇& s( V: f4 C: _4 ?
 0 o5 p6 A* R& h# R! [" c
黃伯形容，排第六的淑萍（右）十分堅強，亦有生意頭腦，得悉自己行動不便後，主動在大廈門口擺賣、自力更生。（梁鵬威攝）
" }5 P8 `+ ?+ g" ^, Y |5.39.217.760 z( p' N0 h' v! ^2 X8 @; g
 2 e: k) G4 L u5 P6 \
病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」（梁鵬威攝）
& P7 y% J& ^/ [6 }0 L Ttvb now,tvbnow,bttvb
: a4 X7 O h8 C% \! f7 l公仔箱論壇
) e9 s# V8 I& c$ S, Z公仔箱論壇父兼母職四十載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例。（梁鵬威攝）公仔箱論壇7 x6 P8 `* Q- O" c1 i4 Z9 {
5.39.217.76; r8 `9 j5 _5 L+ R s n9 W7 c) d
一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( }# Z4 A/ f4 T* p) C
5 B; h% q! S+ p( a+ s# F6 j' [
中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到，自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法，至今不時受邀演講分享研究，希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞，在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人，他將於本周六（4日）的「福群科技集團呈獻：鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。 |
發表於 2019-5-2 09:23 AM
| 
