返回列表 回復 發帖

[中國內地] 每30秒降生一個 「全家埋怨對象」 擔憂中過日子 缺陷兒年增90萬 生與不生難選擇

30秒降生一個「全家埋怨對象」擔憂中過日子  缺陷兒年增90生與不生難選擇& A7 A; u- G' g2 S: R3 s; \, P( C

6 U+ W, g% v  c& B8 K1 \7 d8 C 公仔箱論壇; v# L# M- F- U" c( @9 k

% @6 l) a( [  W0 L. [; L tvb now,tvbnow,bttvb, u: R, q3 c" \9 P8 }: M' T

4 S' T( ^4 U% x7 [tvb now,tvbnow,bttvb前衛生部(現衛計委)發布報告顯示,目前中國出生缺陷總發生率約為5.6%,以全國年出生數1600萬計算,每年新增出生缺陷約90萬例。一個更加可感的換算是,每30秒就有一個缺陷兒降生。亦有監測顯示,中國有近一成家庭承受或正承受出生缺陷帶來的不幸。
2 G5 e6 {  P( W  p: i( v( ]公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb# s7 k* K' b: J) @  A2 k% J
「每個數字背後都是一個甚至幾個家庭。」多年來致力於推進缺陷兒防控的全國人大代表雷冬竹說,這是一個龐大的群體,關於生命的抉擇,讓深陷其中的家庭透不過氣來。「選擇沒有對錯。」一位缺陷兒的父親說,唯一要做的就是面對。
! d- \( R. {" S2 q7 A( Utvb now,tvbnow,bttvb( s  x; F& s8 v, ~: C' N% L
沈豐怡的兒子1歲半,扯著玩具滿屋子跑。不過,兒子胸前那道傷疤卻極少示人。《新京報》報道,懷孕4個月的沈豐怡在孕檢時,超聲檢查提示異常。「沒有確診到底哪裏有異常。」彼時她的肚子剛剛隆起,沒有疾病史,家裏的姐妹都很順利地生了寶寶。還沉浸在新婚蜜月裏的她,「沒有太放在心上。」
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  e/ l  R& @0 K  D4 p9 V+ m1 M
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ r2 i" T! ~/ j% G' l" E  S; q
6個月時,在「大排畸」檢查(通過超聲全面排查畸形)中,超聲的異常最終定格在孩子的心臟上:肺動脈瓣狹窄。「這是常見的先天性心臟病之一。」主治醫生介紹,先天性心臟病也是目前新生兒缺陷中最常見的一種。
tvb now,tvbnow,bttvb6 q2 D  u- `2 o" ]: c

# A4 x: Z: _0 b! A7 jtvb now,tvbnow,bttvb
產前診斷醫生告訴沈豐怡父母,孩子除了會出現缺氧症狀,右心室因為射血受阻,壓力增大,會逐漸肥厚,長期下去會造成心臟功能衰竭。同時,還需要進一步診斷,排除是否合併有影響智力的染色體病變。
公仔箱論壇# e9 c3 _" A& ?, a

/ x. o0 I' y" f' E公仔箱論壇
細細的長針穿過沈豐怡的肚皮、子宮壁,吸出含有胎兒脫落細胞的羊水。醫生可以憑藉培養的胎兒細胞診斷其染色體是否正常,以此識別可能的智力障礙。在等待結果的半月裏,沈豐怡決定,只要沒有智力問題,「就生下來」。
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# I' b! Y8 y( a% m, G" q

3 N5 }$ Z, Z2 n' `; [8 U
面對羊穿的結果,沈豐怡和丈夫決定把孩子生下來——「剩下的看他自己的造化。」只是沈豐怡沒有想到,選擇把孩子生下來,她成了「全家埋怨的對象」。沈豐怡的病歷顯示,足月剖產,孩子體重3.3公斤,出生後患兒口唇四肢發紺。她後來聽丈夫說,「孩子呼吸都困難,全身都是烏的,幾乎就沒救了。」所有的醫生都在說,「孩子不好,送進重症監護室了。」家人開始埋怨生下這個孩子。
5 C( h( W* w% w
公仔箱論壇+ t/ g( ~  ^9 R# K6 D
老公去ICU拍回兒子的照片。隔著保溫箱,沈豐怡看到,呼吸機和監護儀器的管子纏繞著面部發紫的兒子。「覺得孩子生下來,天都塌了。」她和丈夫感到焦灼。3天後,兒子的病情終於穩定下來,沈佳怡第一次抱了他:「特別乖,很少哭鬧。」她一直記得第一次與兒子四目相對時的感受,「眼睛長得太像我了!」
tvb now,tvbnow,bttvb& S5 l5 ?( y: r2 G# W' B6 \
公仔箱論壇  B! J) H8 c1 S7 Z# h$ ?
選擇把孩子生下來的沈豐怡,日子過得也並不容易。出院後,全家在「孩子可能養不活」的擔憂中悉心照料兒子。先天性心臟病使得兒子特別容易感冒發燒,生長發育也比同齡孩子稍差。
# a. s9 q. h. h5 i3 }% m

/ k! J6 h6 @: t% A3 B公仔箱論壇
新年前的這場感冒不得不提前把兒子送上手術台。術後,心包引流管在兒子的刀口放了三天,「怕他哭,抱著他三天三夜沒睡覺。」手術的成功讓全家卸下了重擔。每復查一次,沈豐怡就覺得籠罩在家庭上方的陰雲淡去了一塊。
附件: 您所在的用戶組無法下載或查看附件
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
前期孕檢很順利  突然發現齶裂tvb now,tvbnow,bttvb; e' \& v2 g" g/ H9 Z/ Q- C

' {* O, C# p7 t9 D遼寧懷孕22周的孫曉奇在一家私立醫院做四維彩超。前期的孕檢都很順利,所有指標都昭示著腹中孩子的健康。34歲的孫曉奇盯著眼前的電視螢幕,「不想放棄任何一個瞬間」。但是探頭在肚皮上動了幾下,醫生沉默了。15分鐘後,噩夢降臨:胎兒左上側唇裂3mm,建議復查。
0 O+ p( g. D4 s( S3 @- V$ n公仔箱論壇
6 C8 j8 K3 W1 N3 Q: r公仔箱論壇
「當時就蒙了,腦子一片空白。」孫曉奇淚水湧出來。半個月後,羊水穿刺的結果出來了,排除了嬰兒存在智力障礙的可能。「是單純的肺動脈瓣狹窄。」醫生建議沈豐怡保胎。
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 J9 f5 @" _) s+ W+ A
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: s9 o- L$ D% P, y0 f
孫曉奇如同從天堂墜入地獄,胎兒唇裂從發現時的3mm,迅速長到了5mm,牙床骨也發現了裂縫。醫生的解釋是:孩子極有可能存在齶裂,「齶裂會導致出生吞咽困難,說話發音不好。」同時,部分唇齶裂胎兒還可能伴隨有先天性心臟病。
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# O1 x; f' G3 d  x  a0 O. z
5.39.217.767 Q6 F+ d9 u% ]% o, Z8 `0 ?- Q8 W
這個孩子對孫曉奇和丈夫來說意義非常。他們婚後多年未育。結婚十年時,通過試管生了大女兒。13個月後,她發現自己意外懷上了二胎。「感覺就是老天賜給我們的。」孫曉奇說。
# C% D8 ?8 d- @5 D) ?7 f( ^
公仔箱論壇" n/ K" }  Y, |% v" J2 t6 Y5 c
她想把孩子留下,「就算是冒險。」她開始泡在網上,還加了唇齶裂患者的QQ群,詢問當事人的意見。「不要用你一時的偉大去賭一個人的一生」、「把你現在能想像的困難乘10倍,覺得能接受再生」還有一個16歲的女孩主動加了她微信。女孩先天性唇裂,儘管家庭幸福,依然覺得「家人的愛抵禦不了社會的歧視」,她勸孫曉奇放棄。「給孩子一個不完整的軀殼來到這個世界上,還要讓他冒被歧視圍繞的風險。」孫曉奇覺得自己不敢賭,最終選擇了放棄。
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
返回列表