2024-03-03tvb now,tvbnow,bttvb2 A4 d. ]; w4 P0 d
5.39.217.769 v$ k) C6 E- a+ _! g2 z8 o
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% J5 M) n8 S5 t% _. T3 J+ ]
5 X4 [/ v0 a) T0 v' ?( |$ s
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。3 g: G/ d1 Z# R" v. w3 y
! B# T& w, f. D2 S# \! a! mtvb now,tvbnow,bttvb她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。6 O" s( [( r! g0 p6 A! }
& }$ A0 A" H2 m7 S/ u, C公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 a& l6 o; ` B3 T. i
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。5.39.217.76. U0 u( A' c- }8 | F3 u) j) H
5 `; `% N' k1 H. T$ r9 {! ltvb now,tvbnow,bttvb
4 H' `+ X' P& t9 `1 b6 V# z藍妮妮喜歡坐着發呆。
0 @) t" |& e* b, }0 ftvb now,tvbnow,bttvb
8 A8 O N% u8 d5 F; e* P; t1 X5.39.217.76
! t) \1 t( k7 H |0 R5 C網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。5.39.217.76& e+ `' ?7 h z8 L; \
# G- p2 P0 R' y5 m; W
8 J3 D9 x& n& c! Q2 V: i% H' \藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
9 k C( F5 j3 u& C4 P% R$ WTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ b2 J! U, V: l$ J* ]! W
5 ?9 D y% R* m$ B) I" Z1 T5.39.217.76藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
6 m9 J! J9 \! U) M( B公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* S1 G g( B# U9 b4 S
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
' A" [' g) R5 y9 r4 Ctvb now,tvbnow,bttvb
" a1 n2 Y3 M( U+ s) n' R% e$ b然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 K) S& |, l# ]( h! A! H% t% r5 t8 h' n) v
3 p7 g; e5 S6 q! @8 q! Ytvb now,tvbnow,bttvb
# L e8 [% Q" @7 S wtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮2016年出生。
9 }; E. h9 _$ I" s& `tvb now,tvbnow,bttvb
& I. @; c1 c, L公仔箱論壇 ; {5 o7 z7 h4 T# s
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- M! c+ b, u, M a- Q k3 X
tvb now,tvbnow,bttvb! M3 I/ ]* Q+ _( E6 w) a; w
( j% Q! [3 ^2 z8 u5 S1 J公仔箱論壇藍妮妮接受針炙治療。& i; J1 l5 B8 F6 G( a3 X- R. j- y
公仔箱論壇1 I' ]9 t( e3 W* ~
' V/ ?: { T3 E* _: Y, a& D$ wtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
; F' G+ ^ Y1 W5.39.217.76
6 Y0 [4 M, B5 v+ C/ m+ g, atvb now,tvbnow,bttvb * R( C" T1 J0 z. F# k
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
# i: t# f) a- o" U6 t# L3 P: {tvb now,tvbnow,bttvb公仔箱論壇# a- p% f3 t( f( e5 B
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
5 J U1 s$ {4 ~7 q, r- v, P0 C4 a, ?& f
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
