2024-03-034 G: ?4 c3 p) _
5 h( @8 E3 ^6 q+ J1 b3 ?
. }/ d. q4 D+ N' b7 p3 `5.39.217.76tvb now,tvbnow,bttvb) L9 ~' z T `- U i7 c- j z
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。公仔箱論壇; U5 J/ w; d, e8 K8 L7 q3 b+ ?
5.39.217.76* ]4 _+ ^+ R, x& t+ C; R4 W3 M
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。- z& \# r: f- j, }9 E% j& F) _5 M
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 k' X8 t0 {5 v# H9 \- p* y
- L( d- F+ B9 p/ D9 @5 [tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
/ G# P: A/ n+ i% _' ^) |% k! d1 w3 z$ q. G
 公仔箱論壇9 T0 k l. [2 ~$ F& [
藍妮妮喜歡坐着發呆。
" r( F* T) L& f6 C W! [# W5.39.217.76" N( i8 g" h! ~7 Z
 5.39.217.76# \4 U7 `$ J+ f# R8 |0 _/ o) ]9 p
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。5.39.217.768 O }. {$ i' d }
0 s" S, Q# e' |8 v, r; C; {
 公仔箱論壇% I7 v' e7 ]% l# `3 }) Z [
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
- F1 E) Y9 f# Y" B. m0 m- A& Y公仔箱論壇
M9 L" q7 l0 N x6 m: ^% A ^tvb now,tvbnow,bttvb 5.39.217.76) T% B' u1 Y! j; [+ b
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
& e" V5 d1 S; u% C( _" C% HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
. b( e* k0 X& o5 V這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
2 s# O% ~- ?7 q" j; Htvb now,tvbnow,bttvb
$ t: g8 y( y' s5.39.217.76然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
4 h# o4 U! r- k! b+ Z& g公仔箱論壇
1 I% G; H1 s% A5 X公仔箱論壇 2 B1 p# J7 I9 W5 W! R4 P4 U
藍妮妮2016年出生。: {) T n* P% ?% r
% i( b7 a! D9 B, W + p2 S$ P' W ^7 o' ?
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。4 P/ J4 z: F0 O/ U. d! B! a
, S% q5 ^1 u$ J/ R- C/ b
/ d( g/ Z$ O/ P: a, m! `$ u0 ?5.39.217.76藍妮妮接受針炙治療。
+ T+ [! f" J0 G+ d0 V# x2 n公仔箱論壇
k( P9 N' f; Z5 y: I% w8 @5.39.217.76 5.39.217.766 X! l$ Q) |, r% h1 l( `- P- u
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
8 W3 ?, s5 e* _, \' m0 WTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.765 n9 g1 a% t" [* t" |5 ~% }
# x/ H+ `) z; t' y4 H0 M' Ytvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
0 Z+ F! X. e v# A" l公仔箱論壇
1 b3 r _: J# L0 V2 k: atvb now,tvbnow,bttvb據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
( `( ~9 |# i a' r3 STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.76$ o- P3 ^# b' E8 w( c
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
