撰文：深圳報業出版：2026-05-08 + G9 I3 `- z. M- ^& C
& V9 `8 _3 W% v3 r- Utvb now,tvbnow,bttvb
/ f. z* t) ~+ C* g8 Ltvb now,tvbnow,bttvb近日，深圳市兒童醫院迎來一個暖心消息。公仔箱論壇5 [& \ a3 y) d; P8 E3 W) c
. _3 y: k' @, p& i. |來自梅州的15歲重型地中海貧血女孩小燕，因家境貧困早年錯失規範診療，發育嚴重滯後，在社會愛心人士幫扶下籌齊治療費用，依靠弟弟留存的臍帶血，成功接受造血幹細胞移植，重獲治癒希望。公仔箱論壇2 N' i/ h( x0 Z0 }; M0 {/ n- ~7 U
tvb now,tvbnow,bttvb$ W% H( @) _) T' M* @, F& y
$ B. p6 k$ a6 E, C* I" etvb now,tvbnow,bttvb小燕爸爸正在病牀前照顧孩子（深圳報業提供）& w" y$ n+ d$ r/ M+ \
$ O, L# {& y! U, m; S' ~! T. V# V
5月8日是世界地中海貧血日。作為地中海貧血高發大省，廣東地貧基因攜帶率約16.8%，每6人中就有1人攜帶地貧基因。專家呼籲，每個家庭都應重視產前篩查，已確診患者須堅持規範治療；造血幹細胞移植是目前根治重型地貧的有效手段，建議在孩子出生時保存臍帶血，作為生命的備份。& d2 _# o5 N1 `, q" E+ ?
4 n6 V9 P% \1 \0 H
無序治療，15歲女孩體重僅50多斤( u2 l3 _$ C L$ X h
今年15歲的小燕，3個月大時便確診重型地中海貧血。據家人回憶，孩子幼時面色發黃、嘴唇泛白，異常體徵一經檢查便確診地貧。受限於當地醫療條件，再加上家庭經濟拮据，小燕7歲前沒能接受規範的輸血排鐵治療。常年無序治療，讓她出現嚴重脾臟腫大，身體狀況每況愈下。直至2018年，藉助脾切除手術及當地媒體的幫助，小燕才正式步入規範診療軌道。5.39.217.762 c( [9 ^$ \& R% j$ x$ ~- {" W
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" R5 t' J. |4 `7 y9 e; g3 x& A
 5.39.217.76' L* _ Y9 x( R2 |# |( Q" }: X+ Y+ v
移植倉內的小燕（深圳報業提供）
% x6 g2 N! c2 _' gtvb now,tvbnow,bttvb& K- F; N, G# n
但早期不規範治療已造成不可逆影響。深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜介紹，小燕來院就診時雖已15歲，身高僅1米4，體重僅有50多斤，生長發育遠遠落後於同齡人。tvb now,tvbnow,bttvb+ w4 E2 m9 x! Y/ A- n
6 X3 Q3 W3 P" h q1 c) A
當地醫生告知家屬，長期輸血只能維持症狀，無法根治重型地貧，建議儘早考慮造血幹細胞移植，可高額治療費用讓普通家庭難以承受。懂事的小燕深知家庭難處，曾偷偷給媽媽發訊息：公仔箱論壇2 W" f8 R3 k- u9 D2 e
tvb now,tvbnow,bttvb* R' Y5 [( p% L5 Z, k5 p0 K8 w: T
要不就不移植了，家裏負擔太重，不想再拖累家人。
' p* S' Q& n3 [7 `8 {7 sTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇; K& Q% ]" m! j$ d8 Q
弟弟的臍帶血，為姐姐帶來重生希望) E) y6 U7 v( W
絕境之中，一份跨越十年的臍帶血帶來生命轉機。2021年，小燕的弟弟出生，家人將其臍帶血妥善保存至廣東省臍血庫，為姐姐埋下重生的種子。同時，小燕的病情經當地媒體報道後引發社會關注，眾多熱心人士紛紛伸出援手，幫小燕籌齊手術費用。tvb now,tvbnow,bttvb4 e- ^4 m1 ~' ^5 x$ s# d
5 y" E; a. J1 w g0 R7 w
常年輸血導致鐵超載嚴重，小燕歷經長時間身體調理，直至2025年5月各項臟器功能達標，具備移植條件。醫療團隊為其制定親緣半相合移植方案，採用弟弟臍帶血聯合外周血造血幹細胞共同移植，為手術成功保駕護航。
% \ S, C8 F7 a$ X. Z
: r- W5 }! e# g" e5.39.217.762026年4月21日-22日，小燕弟弟的外周血與臍帶血先後順利輸注進小燕體內，目前患兒造血功能穩步重建，術後恢復狀態良好。
$ p' j+ W3 A' i0 W公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) a6 e* ^, O/ H- z% q1 F7 r4 ?
據劉四喜介紹，如今地貧造血幹細胞移植技術已日趨成熟，從傳統同胞全相合移植，進階到親緣半相合移植廣泛應用。深圳市兒童醫院造血幹細胞中心已完成超千例地貧半相合移植案例，生存率超99%，多數採用外周血聯合臍血移植模式，醫院2012年首例移植患兒如今已順利考入985高校，生活學習與常人無異。tvb now,tvbnow,bttvb4 N! B7 r- l; x# S
' q% }8 a4 P& C2 ~/ u! B技術成熟，專家呼籲珍視臍帶血
4 N8 \% o; i7 y c$ N& z+ J* r9 W+ M公仔箱論壇「重型地貧患兒需長期規範輸血排鐵，才能保障正常生長發育。」劉四喜感慨，像小燕這樣因偏遠地區訊息滯後、家庭缺乏篩查和臍血保存意識，錯失早期干預良機的案例不在少數。他強調，地中海貧血難治可防，依託婚前孕前篩查、產前診斷、新生兒早篩早治三級預防體系，能有效阻斷重型地貧患兒出生；已確診的地貧患者，務必堅持規範治療，避免生長發育、臟器功能受到不可逆損傷。
" c# S: j+ |1 R0 P/ x2 t3 P
, K. q; A z- j9 R& N& _ 公仔箱論壇0 R7 `& p9 Y" b2 I& q6 Z
深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜（深圳報業提供）
2 h1 M# ?% r! g" x9 I" G
# M7 x2 D$ u) W- [5.39.217.76劉四喜表示，造血幹細胞移植是目前根治重型地中海貧血最有效的臨牀手段，骨髓、外周血、臍帶血是三大重要幹細胞來源。臍帶血資源珍貴、配型要求低、移植排異小，是天然的「生命備份」。廣大家庭應提高認知，可為新生兒選擇自費留存或公益捐獻臍帶血，既可為自家孩子及親屬留存健康保障，也能為血液病、遺傳病患者送去重生希望，匯聚社會愛心力量，共同織密地貧防控與救治保障網。 |
發表於 2026-5-9 06:51 AM
| 
