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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。5.39.217.76- I- x3 l1 `7 ]; W V$ r7 c/ ]
( F4 Y; z) q) H0 j$ j她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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; `- a0 m W# i2 O8 f utvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。 g6 { ` c) Y0 @
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇5 R# M$ |" k7 J
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# G& Q, v, A' E8 d- `/ ]8 e6 |TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ o+ L0 ~3 ]. A# Y8 U7 l
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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# O* G* h( q% t I) N這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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# J0 F5 B* D' s) Y# a5.39.217.76然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇2 Z. s7 ]- Z. e4 f6 N( u( V, O: n
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- E x: X% ?' z1 s$ i5.39.217.76藍妮妮2016年出生。
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! Y+ d1 F. j9 q( n- x! }藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.76+ u9 y! `# w t& o7 I* ]) P' H: y
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" C, Z K8 ]* v9 T5 z藍妮妮接受針炙治療。
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/ G! e4 f) B# m; O% N$ v/ y公仔箱論壇藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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/ E& u, _# I( {5 T& S6 T7 Ktvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。+ m6 R8 _' J/ m. r+ c# a" f
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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, n5 a2 F4 B+ g* z$ g0 I9 S/ L+ V; ^tvb now,tvbnow,bttvb專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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