不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿
9 n! d& ^- q" } VTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) ]7 k9 k( j W* N' G, H f5 l5 a8 B
, s: s* L" z1 S* P6 STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* Q/ g5 y7 B5 j9 N
8 U& \* `4 r0 m/ z3 btvb now,tvbnow,bttvb
( O+ D9 ~" S1 \3 f+ s7 m每日健康／洪素卿（每日健康總監）公仔箱論壇5 q- Y+ U) N+ L! }5 a% t
tvb now,tvbnow,bttvb1 @+ H. e! w1 g M1 l6 [6 Y5 Y
「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 @8 N. O8 S9 N$ N. A/ c8 o
" w0 G' p$ c d結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。
3 T2 G, z1 w/ }: _
7 r9 \# A5 n3 I, e; bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。
) q; q& x# v1 R; W& h5.39.217.76
5 c: m' X3 t; Q, J0 itvb now,tvbnow,bttvb中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* A% A/ O M1 L' E. m& |$ v
2 u- u# y3 E9 I3 X' q; [tvb now,tvbnow,bttvb周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。tvb now,tvbnow,bttvb- |5 v0 b1 j4 F& {
5.39.217.76+ b; E9 i2 U8 {7 z* P
因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。
# u' _0 D- r. \3 t; v
) X- j: R* [' x% wtvb now,tvbnow,bttvb
' \' f" h; i+ G公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" K9 q( W/ n9 A1 s
9 t/ [+ Z* {9 r/ ^5 rtvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb: F0 W( f: R, ^, V& H7 ^7 `
. \7 }: Y: Q" V, O, l5.39.217.76因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。5.39.217.76& y! _8 g9 v+ B# Z, Q* f
0 u7 {& U: g* d- C# H
其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。tvb now,tvbnow,bttvb( b" m- s5 H( W' d9 o* q, v
" P3 F) f; A$ {) J. VTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。
: H% e% B3 j; Q @" B! `
1 {& g; M1 l# H; JTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
5 A/ G0 ]5 @1 v# X% A' ~% A' v m& D. l4 g, L9 C. L( i" S9 }
- Y4 l$ x! T3 j* x) [) k b5 D
" {+ \5 ?" O* G& X+ ]1 RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）
, d& u$ p. {0 ~" w4 p' Y% C6 A" _7 T
「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。
0 z1 r/ ^3 f6 h" h5.39.217.767 U w5 S+ J( v; n L
不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。tvb now,tvbnow,bttvb. a1 d1 f9 C3 s- q, y! {( B, n
& T6 Y% O% ~. i% c3 k2 g
反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」
7 B. e3 J' I2 U' @* i3 T公仔箱論壇
% T1 U \0 I9 U P0 b1 y( @5.39.217.76面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」
+ W2 i& E6 A$ g( ]% B( X$ T Z4 w7 OTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇+ ?6 I1 m0 _+ n& m& p
7 w' j5 s& [9 V: N4 n
|
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
