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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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7 w3 K7 C- H6 \; wtvb now,tvbnow,bttvb她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
: y4 E+ s, J+ z2 W& G8 l% t! C1 W& C5.39.217.76tvb now,tvbnow,bttvb* w1 g& |3 F3 K; G$ d
& V- G. c3 g+ o, V# D( D! Y藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。公仔箱論壇. A) j* q! d" z# k0 N6 I
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0 z+ y6 K# N7 o/ @5 {/ H R藍妮妮喜歡坐着發呆。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: a1 w% E( Y3 I# h2 V% ~% ~) p
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. _/ s8 }3 E5 w5 m! X& M. n
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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& P( q/ X2 A: n, y藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。公仔箱論壇$ w& ^) v$ T" B& l$ P7 e
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1 D5 \9 \1 H/ D! i" gtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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- L) }2 v/ i6 g( z( m6 k這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。5.39.217.76' K. ^/ N) Y# E- a& m& R
+ F1 P& S w) R6 LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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藍妮妮接受針炙治療。
8 I6 e- L: S/ T' X1 D& j: v( gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.763 \1 l$ x4 i: Q
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。tvb now,tvbnow,bttvb( d0 r* V$ J4 a# s& ?9 g3 B8 V$ S' V
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2 K0 n5 m" e( ]( m) B% S公仔箱論壇藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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! `: y2 ]$ V: R+ w5.39.217.76據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。5.39.217.769 x4 K- ]: Q; O/ V+ L
0 C9 ]; \6 J$ htvb now,tvbnow,bttvb專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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