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[新加坡] 制定预先护理计划 减轻病童临终痛苦

由于从小患有心脏左侧发育不全,高嫣女宁在病发入院时,常常需要抽血打针,让她对这种侵入式医疗方法十分抗拒。公仔箱論壇% `" ]8 t8 K5 D, S' x4 c' Q2 \
高嫣女宁生前是HCA慈怀护理“星光友伴”(Star PALS)的受惠者。15岁的她在前年11月因病情恶化再度入院后,母亲吴金梅(47岁)听取医生建议,决定制定预先护理计划(Advance Care Planning,简称ACP),让她列出临终时的护理需求。
  V  Z% l7 S. q# ?5 m; O高嫣女宁在文件上清楚表达不愿打针和插管,而医护人员为她治疗时,也尊重她的意愿。她最终不敌病魔,去年2月在家中去世。公仔箱論壇" N8 H" E; S# c/ q4 a( P# x0 F
吴金梅受访时说:“嫣女宁上网找资料了解病情,也跟妹妹倾诉说不害怕死亡,但害怕死亡前的过程……制定ACP其实是尊重她的想法,让嫣女宁在不受痛苦情况下,走到她人生的终点。”5.39.217.766 Z2 F: C) W+ q. n+ Q- [' H
“星光友伴”自2012年4月推出,约有250名病患受惠,其中150名孩童已制定ACP。公仔箱論壇2 G0 X, \4 p* a1 f8 s3 s9 U
竹脚与国大医院5.39.217.769 D& B/ Z9 y( z- a( e8 S; P
也助父母制定计划
2 {3 z: B0 r; }  i( H8 u, q. F( Htvb now,tvbnow,bttvb  HCA慈怀护理医药总监张保贤医生接受《联合早报》访问时指出,有些家长对该文件存有误解,不愿意制定预先护理计划,因此有必要提高家长这方面的认知。6 [5 ~( F# v2 w! L* r' U2 Y
他说:“有些父母会感到排斥,觉得这代表孩子即将去世,或者可能遭到医护人员不平等的照顾,但这不是事实。相反地,医护人员能通过文件,更好地了解孩童能接受的护理,减轻他们需要承受的痛苦。”' z3 [! ^5 T8 o. H# k
除了HCA慈怀护理,竹脚妇幼医院和设有儿科的新加坡国立大学医院,也协助父母为病重孩子制定ACP。5.39.217.76, v8 ?! h2 S3 R$ d* x/ c0 P# b
竹脚妇幼医院受询时指出,2015年至2016年4月期间,共有130名儿童病患和家属,到院内设有预先护理计划办公处进行讨论。这包括患有癌症、脑神经或心脏有问题的孩童,年纪最小的仅有几周大。tvb now,tvbnow,bttvb+ F; U7 U: i! n" M
多数由父母作决定
0 @# U- a$ n- @9 d& M7 Z  该院医疗社工部门主任兼医疗社工张宝华指出,成人与孩童最大不同处是,成人几乎是全程参与ACP讨论,但是除非孩童有能力或父母同意,否则都由父母决定。
- [4 J) R% k4 y  B5 ~TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她说:“涉及孩子ACP的讨论,会让父母非常情绪化。他们会感到焦虑不安或矛盾,因为他们必须为孩子做决定,但又不确定是不是最好的决定。”tvb now,tvbnow,bttvb, D9 S% T0 }! T0 {- {
虽然如此,医院留意到进行ACP讨论后,父母都给予正面反馈,因为父母和孩子有机会讨论一些细节,例如安葬地点等。* x3 Y! r# O. A1 y* I1 c1 @9 e
张保华说:“这些讨论能安抚孩童紧张不安的情绪,因为他们会想什么是死亡,以及死亡后的生活等。”
- I+ Z9 P0 D5 E1 ~/ W( R) Y公仔箱論壇国大医院每个月转介两三起个案给星光友伴项目。
' D( O9 m5 B) d( [( @8 d国大医院小儿重病科顾问医生唐文仪说:“预先护理计划在治疗生命有限的儿童病人扮演重要的角色。这能让医疗队伍有机会了解家属想为孩童提供的医疗照顾。”
. U  E7 N2 l& U: zTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。已制定ACP的谢昕霖(2岁),是脊髓性肌肉萎缩症患者。她在去年1月加入“星光友伴”项目,父亲谢丁山(36岁,IT经理)在与医疗团队进行多次沟通后,于4月份拟定ACP。
6 y/ y+ F% I" `: B7 y  y  btvb now,tvbnow,bttvb他说:“这份文件是我和太太在冷静理智的时候制定的,确保我们在遇到昕霖病况紧急时,不会因为慌乱或疲累,仓促做任何治疗的决定。”! \* \2 }" R$ e3 E( W# v" ?
特定情况下5.39.217.764 ^+ k) X; j. T/ U5 u7 H2 |
私人护士可分担重担
9 [" u" T# M( z6 V' qTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。在2012年推出的“星光友伴”项目,主要为患有先天性疾病或末期癌症的儿童患者,提供登门护理服务,并协助家长为孩子制定预先护理计划。
! J4 C0 k" q1 g) R( {+ `5.39.217.76HCA慈怀护理服务扩大
$ B( Q" }3 y7 U! jTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  该项目每年接收50名至60名新患者。过去四年多,HCA慈怀护理也不断扩大服务范围,如在特定情况下,聘用私人护士照顾患者。这些孩童可能是病危患者,随时会离世,或家中唯一看护人有紧急情况必须处理等。' o" y  Z0 @- _* X9 V( y
张保贤说,虽然有24小时待命医疗服务,但医护人员因有其他任务在身,无法时刻留在患者家里提供照顾。5.39.217.762 u; Z( k9 W) @
如果孩童情况不乐观,他们也会因疼痛增加、精神错乱和呼吸不顺等问题,导致情绪起伏更大,需要花费看护者更多精力照顾。
& H; ~& K% p: Q+ W3 o, w1 w他说:“私人护士可以利用专业技能,为父母分担照顾孩子的重担。这将给予他们时间休息和调适情绪。”
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