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納莫克（中）和她的兩個好朋友
/ E! I8 N. F& R# W. ^英國倫敦城西13歲女童納莫克去年確診患有罕見遺傳病，病情會令她的肌腱骨化，身體會逐步癱瘓，最終變成一尊雕像。
; T8 z d4 P# }納莫克去年玩彈床時發生小意外，背部墮地形成一個又大又紅的腫塊，母親格拉納亨把女兒送進聖瑪麗醫院檢查，但醫生不熟悉症狀，要她們不要擔心，便叫她們打道回府。
! w7 D6 @# m/ s4 U5.39.217.76然而腫塊一直未消，並伴隨劇痛，格拉納亨于是將女兒再次送往醫院，接受磁力共振檢查和進一步化驗，顯示納莫克患有進行性肌肉骨化症(FOP)。9 Z/ z# Q- b- N& y: T4 u9 Z# ~
兩肩長骨頭 無醫治方法
' U W" N1 w# f# ~8 Z& c公仔箱論壇全球約有600人確診患有FOP，暫時未有醫治方法。納莫克的手臂目前在腰間固定成一個彎曲形態，如雕像般不能動彈，病情有可能在日后影響到身體其它部位。她兩個肩膀長了額外骨頭，令她無法觸碰較高的東西，甚至洗頭和穿衣也要別人幫助。6 n( v; N$ m, G$ g5 |" Q* N6 |. \
話雖如此，病情無阻納莫克發展興趣和社交生活，她有兩個非常要好朋友。格拉納亨正努力籌錢，讓牛津大學研究治療方法。 |
發表於 2012-7-10 02:16 PM
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