人們在听到意外的聲響或遭遇驚擾時，往往脫口而出︰“嚇了我一跳”，或更夸張的說︰“嚇死我了！”
對英國的一對姐妹來說，這卻失去了夸張的成分。
11歲的喬伊和九歲的艾維（Chloe and Evie Church）每天早起上學不敢像其他孩子那樣上鬧鐘，因為她們患了一種特殊疾病，突然的聲響或驚擾會構成生命危險。
她們患的是先天性QT間期延長綜合癥( Long QT syndrome，LQTS）。這是一種心髒的心電系統異常綜合癥。
心髒跳動的頻率，即心律，是靠心髒本身的特殊電流控制的。患有LQTS的病人，心室的收縮及回復頻率受到影響，患者受到驚嚇，或從事體育鍛煉時，會出現昏厥甚至猝死。
11歲的喬伊和九歲的艾維仍然可以過正常生活
家族遺傳
先天性QT間期延長綜合癥可以在家族中遺傳。據信每2,500人中就可能有一人患有這種疾病。
這對姐妹的媽媽薩曼薩（Samantha）說︰“我們不敢大聲喊叫。她們的臥室里不能放鬧鐘，所以我們每天早上要輕手輕腳的進到屋里，輕輕的喚醒她們。”
學校里定期舉行防火演習時，都要事先告訴姐妹倆，讓她們有思想準備，而且，身邊必須有學過人工恢復心跳急救訓練的人陪伴。
過正常生活
姐妹倆是在兩個月前被確診患有LQTS綜合癥的。她們的祖母也患有此病。她們終生都要佩戴心髒除顫器。但盡管如此，她們仍然可以過基本正常的生活。薩曼薩說︰“知道得有這種病後，我們調整了生活內容，她們也放緩了生活節奏，知道能做什麼，不能做什麼。”
專門研究青少年心髒疾病的艾里森•考克斯（Alison Cox）說，通過醫療監測和安裝植入式心髒轉復除顫器（ICD），病人的癥狀一般都能得到有效的控制，不過她也說︰“當然，一些人會感到突然改變生活方式很困難，但年輕人的適應能力是很強的，只要給予他們必要的支持，她們都應該有信心過正常人的生活。” |
發表於 2008-11-15 11:45 AM
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希望她们可以平平安安的过生活''
