(英國‧倫敦)人們在聽到意外的聲響或遭遇驚擾時,往往脫口而出︰“嚇了我一跳”,或更誇張的說︰“嚇死我了!”對英國的一對姐妹來說,這卻失去了誇張的成份。 w8 w. K9 t0 t* q3 @' \
11歲的喬伊和9歲的艾維每天早起上學不敢像其他孩子那樣上鬧鐘,因為她們患了一種特殊疾病,突然的聲響或驚擾會構成生命危險。公仔箱論壇" t5 ~2 V: \7 S# m
她們患的是先天性QT間期延長綜合症(Long QTsyndrome,LQTS)。這是一種心臟的心電系統異常綜合症。心臟跳動的頻率,即心律,是靠心臟本身的特殊電流控制的。患有LQTS的病人,心室的收縮及回復頻率受到影響,患者受到驚嚇,或從事體育鍛煉時,會出現昏厥甚至猝死。公仔箱論壇) V# S5 x4 C1 \' _6 h2 X
先天性QT間期延長綜合症,可以在家族中遺傳。據信每2500人中就可能有一人患有這種疾病。
' }4 I" o! w& p' Z( U# m, ^5.39.217.76這對姐妹的媽媽薩曼薩說︰“我們不敢大聲喊叫。她們的臥室裡不能放鬧鐘,所以我們每天早上要輕手輕腳的進到屋裡,輕輕的喚醒她們。”學校裡定期舉行防火演習時,都要事先告訴姐妹倆,讓她們有思想準備,而且,身邊必須有學過人工恢復心跳急救訓練的人陪伴。
5 ~& j( D+ x6 j0 n$ C# u, b% R/ w2 _姐妹倆的祖母也患有此病。她們終生都要佩戴心臟除顫器。但儘管如此,她們仍然可以過基本正常的生活。
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星洲日報/國際‧2008.11.15 |