英國一名女童患有罕見的小兒伯-韋綜合征,舌頭不停生長,致使她無法進食和說話,呼吸也受到影響。所幸經過三輪手術後,舌頭的生長勢頭總算得到控制,小姑娘終於露出第一個笑容。5.39.217.76. u% I1 R9 L, Q3 H6 N; K8 _
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舌頭不停長
! H! I' z- n. ]4 V& P htvb now,tvbnow,bttvb奧利維婭·吉利斯現年2歲零8個月,與家人住在赫特福德郡韋林加登城。她的母親埃瑪·吉利斯在懷孕7個月時接受4D掃描檢查,醫生發現胎兒舌頭巨大,建議她做進一步檢查。最終,醫生確診奧利維婭患有小兒伯-韋綜合征。
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2 H0 l/ W7 j8 k; j$ |5.39.217.76小兒伯-韋綜合征是一種罕見的由染色體異常導致的先天畸形,又稱突臍、巨舌、巨體綜合征,主要特徵爲臍膨出、巨舌和巨體,還可伴有其他畸形和異 常,如低血糖、內臟肥大、半身肥大、小頭、臍部異常、面部紅斑痣、心臟畸形、巨腎、巨眼球等,另與某些腫瘤有一定關係。奧利維婭的症狀就是舌頭不停生長。7 S+ G& h( b \. ~) }
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英國《每日郵報》10日援引埃瑪的話報道:「這消息如同有人投下一顆炸彈。醫生告訴我們,出生時她的舌頭將是正常尺寸的3倍,而且會不停生長,沒人知道它究竟要長到多大,我們非常害怕。」 # L6 r. I: B! I( O5 [
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手術得控制 ( X2 P; Y$ H1 R0 f# e3 t5 }
埃瑪原本預約了38周時接受剖宮産手術,但因提前破水,於2010年3月3日緊急産下奧利維婭。埃瑪說:「我生下她後她就被送進監護室,以便確保她能呼吸。我丈夫給她拍了張照片存進我的手機,我的心都碎了。」
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- P8 J/ x9 z% q S6 utvb now,tvbnow,bttvb由於沒法吸母乳,出生後六周,奧利維婭不得不住院接受飼管進食。回到家後,12周大時,醫生檢查發現大舌頭讓奧利維婭無法自主呼吸,不 得不對她實施氣管切開術來幫助呼吸。不瞭解內情的人見到奧利維婭,都會好奇地問「她爲什麽總把舌頭伸出來」。小兒伯-韋綜合征的病因不明,一種說法指它由 內丘腦下區某種釋放因數所引起,還有人認爲是內分泌異常所致。自2010年9月醫生爲奧利維婭實施第一次縮舌手術至今,小姑娘已接受三輪手術,舌頭的生長 勢頭得到控制。
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& _1 @' l: U' X$ F7 q# q奧利維婭的父親伊恩原本是名廚師,爲能盡心照料她,辭去工作,當起全職父親,還學會了如何用飼管喂食。 公仔箱論壇" S# D, J$ P; H0 n
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由於舌頭太大,奧利維婭除了不能進食、講話,也沒法笑。不過手術後,她終於能夠笑了。一張她與父母的近照中,小姑娘首次露出笑容。 tvb now,tvbnow,bttvb! t/ k$ n; ^# |) H$ }
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經觀察,奧利維婭的舌頭似乎停止生長,因此醫生近期爲她取掉呼吸器,她也開始學著吃東西、講話。埃瑪說:「我們以前從沒聽說過這種事, 這簡直像恐怖電影裏的情節。手術成功後,現在,奧利維婭總是在笑。看到她的笑容,我的心都要融化了。」在埃瑪和伊恩眼中,奧利維婭是「所見過最甜美的小女 孩」。「她一直是個快樂的女孩,現在終於能笑了。」 喬穎(新華社供本報特稿) |