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終身與“狼”共舞 病童煉成“不倒翁”

無法根治的紅斑狼瘡症,不僅專攻成年人,尤其是女性,兒童也有機會罹患,最年輕的發病個案更僅5歲。香港文匯報報道,少年發病的影響深遠,患者活動能力大受影響,有人終身“與狼為伴”,須以輪椅代步,因容易受感染而經常出入醫院。面對頑疾,一班病童以笑迎戰,有人絕處中煉成“不倒翁”精神,永遠打不死,積極生活,珍惜生命每一天。
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4 E) q/ G. F' s; X4 `) H4 btvb now,tvbnow,bttvb  青少年高危 無根治方法 , G& y* l! A  d+ R( E0 x

) P0 K% Y! b5 R" l( t& |" dtvb now,tvbnow,bttvb  目前,全港約有6,000名紅斑狼瘡病人,男女比例約1比9,發病高峰期介乎18歲至45歲,發育中的青少年是高危族之一,單是伊利沙伯醫院兒科部目前有約100名18歲以下病人,每年約有10宗新症。伊利沙伯醫院兒科部副顧問醫生陳桂如表示,該症由免疫系統攻擊自身器官引致,現時沒有根治方法,患者一生只能“與狼共舞”。此病病徵因人而異,絕大部分會出現關節炎,約一半人患腎炎,常見的徵兆包括持續發燒、淋巴腺腫大和出疹等,病人的抵抗力會變差,輕微感染足以致命。 . }' u+ W  M- i) Y. q! q. Y
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  將希望放大 阿斌打不死 tvb now,tvbnow,bttvb* D. g" H. k/ @7 z% Q

' ~6 E  [7 _- }. |7 r公仔箱論壇  面對頑疾,一群病童選擇以歡笑對抗。15歲發病的阿斌,笑對病魔10年,目前是一名財務策劃員,每天積極生活。他回想15歲的某天,身上忽然長出紅疹,多次求醫不果,後因發高燒及氣喘入院,當時他已被“狼”侵襲至併發肺炎,以及腎炎。他曾經想過跳樓自殺,但伸首出窗外的一刻,他只想起父母,遂打消輕身念頭,還努力搜查此症的資料,誓要與“狼”同行。患病令他悟出一套“將困難縮到最小,將希望放到最大”的哲學。他形容自己是個“不倒翁”,每次被病襲擊,迅間就能彈起來,永遠打不死。 tvb now,tvbnow,bttvb' Z7 l8 Z7 g# a1 |9 `! M& ^. R- D

! N4 ~4 s# }. F5 w# i1 G: U+ \公仔箱論壇  抗頑疾20年 瑞群懂感恩 0 t$ M( e7 }4 r0 Q: C% B- n

) g6 T( u0 y9 r0 ^* x3 N* J* ]; v$ gTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  現時在特殊學校執教的瑞群,13歲時證實患紅斑狼瘡症,發病初期免疫系統攻擊皮膚及眼神經,鼻頭長出5毫硬幣大小的紅斑,雙眼眼球一度不能轉動。當情況稍有好轉,卻突然發現雙腳大腿骨枯,最終要置人工關節,以輪椅代步。與疾病對抗20年來,她全身上下動過8次手術,雙腿活動能力不能完全恢復,由於抵抗力差,外出也要避開人群或戴上口罩。但對她而言,仍能活下去是天上賜予的禮物,她感謝病途上所有親人、醫護的照顧和關愛,令她有生存的勇氣。 & c6 v9 B" g* d5 V% N- o1 _
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  伊利沙伯醫院日前為一班對抗紅斑狼瘡症的病童出版新書,《我們一班.遇上紅斑狼瘡的少年》。收錄29個勵志的真實故事,包括瑞群及阿斌的故事。
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