肺纖維化十指潰爛 皮肌炎患者：樂觀是良藥
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: D/ n7 E+ a4 W$ L. s為港人帶來不少歡笑的藝人魯芬早前因皮肌炎致肺部衰竭病逝。在本港，皮肌炎患者不算多，他們雖受四肢無力及肺纖維化等困擾，但不少人仍笑着面對。其中，56歲校工方錦蘭7年前確診皮肌炎，曾兩度病發，肺功能一度僅剩三成，更面對十指潰爛和脫髮。不過，她獲所屬學校調動職務及家人支持下，近年病情受控，她說：「我覺得我好幸運。」# e" u% a% t, q5 L: n
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眼前的方錦蘭活力充沛，跳跳走走，如她不說，別人根本看不出她是皮肌炎患者。7年前，她走每步都要咬緊牙關，「經港鐵站由一個出口走至另一個，正常兩分鐘走完，我行了10分鐘。對腳無力，成日想坐下」。
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- z2 |$ U) ]* G7 y, o就醫多次未明病因2 T9 @: S' o" }5 b9 l3 b
7 L; w- q/ T/ E1 n! D% }' ]公仔箱論壇皮肌炎不會傳染，成因不明。2010年初，這病悄悄來到方錦蘭身上。她說：「當時成日感到很累，關節皮膚又發紅，看了很多醫生，一直找不出原因。」及至當年5月，她累至工作時也要坐下，於是趁就其他病到醫院覆診時跟醫生提及，繼而留院觀察，經大量檢查後才確診。她說：「當時想(這病)為何要找上我？很擔心日後要坐輪椅。」公仔箱論壇& H7 l0 u: i2 [$ ?- ], u2 }; P, w5 g5 P
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氣促覆診 肺功能剩三成
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病情十分反覆，出院後一個月，她就感到氣促覆診。她憶述，經檢查後，醫生一看肺部X光片，見「白茫茫」一片，二話不說，即開出一大批藥，後來她才知道，當時她肺纖維化，功能只餘三成。
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任職校工，工作體力消耗不少，不過當時她仍堅持上班，不讓這病打擾她正常生活。為助她減輕負擔，所屬學校提出由她暫到接待處當值；而在家中，丈夫及當時十多歲的女兒一度自動當起大廚角色。tvb now,tvbnow,bttvb" T3 Z& \& i8 Y9 p8 k; \+ E, e: z' p9 W
- R' p; P5 g2 t+ U! e; H+ l5 H5.39.217.76至於方錦蘭自己，當時放工後便努力做運動，伸展身體，看着身體慢慢好轉，病情開始受控。不過一年後，她手指突然潰爛，原來是再度病發，「十隻手指都破損，很痛，不能彎曲，更要戴上手套，一來防止細菌感染，二來避免別人誤會」。她說，外人不易理解患者，「大家心底會問會否傳染。我只能解說，是身體自己打自己的肌肉，不會傳染」。; ?! P3 }# b) B! G% u& [' N
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與此同時，醫生一直找尋切合她的治療方法，方錦蘭說，知道醫生們看了很多研究。她試了不同的藥，有些會令人脫髮，最近3年病情終穩定下來，藥量也減了，肺功能也回復至六成，「實在很幸運，醫生也很努力」。公仔箱論壇0 Y) ^; P* Z4 V
- ^1 H- C9 w/ g, N+ ]公仔箱論壇視病為「朋友」探病友打氣7 G9 T7 _7 g" g& i0 R# \$ I! @
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跟皮肌炎走了7個年頭，她不知道會否再次病發，但她說這病已成為她的「朋友」，要跟它好好相處，相信樂觀才是最好的藥。她近年更不時在病人互助小組分享經驗，更到醫院探望新確診的病友，分享正能量。 |
發表於 2017-2-12 10:36 PM
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