返回列表 回復 發帖

[美洲] 患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥 12歲女童求韋恩施援手

 ,  描述: 加拿大新聞
患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥12歲女童求韋恩施援手
) E- j! X" S+ Y$ M2 R) C5 X8 `; f5.39.217.76公仔箱論壇6 [) o- ?* ]! }7 }4 j$ k% m

3 L: w& a) h' k7 e& h7 x0 `: ?
. ]% Y* r3 `! I5 w
省長韋恩(KathleenWynne)與一名患上罕見囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)疾病的12歲女童會面後,承諾會積極推動一種極為昂貴的新藥在加拿大普及應用。tvb now,tvbnow,bttvb2 J; i3 o, U  |9 P
; k9 ]5 Z4 r- p& I; P
居住在多倫多以北碧頓鎮(Beeton)Madi Vanstone,昨日在母親陪同,於兩名保守黨省議員的協助下會見省長韋恩,要求省府將她正在服用的新藥Kalydeco納入OHIP支付藥物之列。
! ?6 `3 M; W$ I4 x7 h" w. rTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.76/ U2 m- T4 n- q# _0 Q
全靠捐款買藥4 {7 c, a! o3 j

% `+ B/ [7 n/ j# ]/ U) kMadi
說,服用新藥7個月以來,體重增加15磅,較過去兩年為多;上樓梯也不再氣喘。不過這種藥非常昂貴,現時全靠捐款買藥。
6 J' ~+ p5 k8 G0 K; m8 g- jTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
" n, L: F7 m) g8 Y' W; [
省長韋恩說,省政府當然希望病人能夠獲得這種藥。各省衛生廳仍在與美國的藥廠進行談判。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" o; |. E  f0 W# b' W9 g# q
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. D9 U. `0 b- ?0 ^: r, X
聯邦生部在2012年批准使用Kalydeco,但每名病人每年的藥費高達30萬元。這種藥只能夠醫治極少數的囊腫性纖維化病人。安省大約只有20名適宜使用這種藥的病人。! R9 Y, S! V7 U/ F  x4 l* h
# a* U3 u4 t# J3 Z' W
Kalydeco
令民眾再次關注專門用於治療罕見疾病的「孤兒藥」(Orphan Drug)的高昂藥價。由亞省衛生廳主導的全國代表團,過去14個月曾3次向生產KalydecoVertex藥廠提價,均被藥廠拒絕。雙方談判陷入僵局。
1 [: l( a4 P) w; K! }
: J3 i! S( b3 C0 Q# I
全國代表團目前正與全球各藥廠商談11種孤兒藥的價格。代表團至今已經成功洽商了32種孤兒藥,節省5,000萬元。5.39.217.76# N2 V: p& ^" e$ X( v6 b9 H

: i( j/ w* U; W, g, }, @) @5 @tvb now,tvbnow,bttvb
美國和英國等15個國家的醫療計畫為病人支付Kalydeco的開支。衛生廳長馬修絲(Deb Matthews)表示,安省也願意讓病人得到治療,但亦必須有合理的批發價格,令政府的經費能夠採購更多藥,令更多病人獲得治療。
附件: 您所在的用戶組無法下載或查看附件
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
徐立之研究成果獲獎
" g  u  a: U# d2 s' C2 gTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.762 z6 w8 i5 f7 W& k8 N
囊腫性纖維化(CysticFibrosisCF)又稱囊性纖維化,是一種遺傳性胰腺疾病,平均每2,500名初生嬰兒即有一人染病﹔估計全國有3,400名兒童及青少年患上這種不治之症。囊腫性纖維化主要攻擊病人的肺部和消化系統,很多不育也是由於囊腫性纖維化造成。
/ j' j8 s, K% [" }& x& k+ G5.39.217.76
6 W& S( C- O$ M$ Y8 `  F5.39.217.76
囊腫性纖維化是歐洲人或部分猶太人最常見且致命的遺傳疾病,有4%的歐洲人是這種遺傳病的帶原者。囊腫性纖維化目前尚未出現可以治癒的療法或藥物。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" \- v$ r1 `. o* v$ t9 H! e3 P

4 c* {1 K0 @6 `5 B0 n公仔箱論壇在研究人員努力不懈之下,囊腫性纖維化病人的平均壽命由1960年的4歲,大幅增加至現時的35歲。目前唯一可以延遲的辦法只有肺臟移植手術。移植手術後一年存活率是80%,五年存活率是55%
* K% ?9 V9 K( s  Z公仔箱論壇5.39.217.76- t2 e' j5 Q- H
華裔專家取得突破TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 [( Y! D  O  F/ `. I; f; ~2 m; S( ^/ m

# b! i  h/ x( `' J, z加拿大在研究囊腫性纖維化的領域上一直執全球牛耳,其中華裔科學家貢獻良多。香港大學校長徐立之在1989年,成功找出導致囊腫纖維化的基因病變(CFTR),是人類遺傳學上一大突破。他在1990年獲加國科學界最高榮譽的紀特拿獎(Gairdner Award)。這個設立於1957年,表揚醫學研究上有優秀成就的科學家的獎,被國際譽為是諾貝爾獎的前奏;有59人後來成為諾貝爾獎得主。他在2012年成為第二名進入「加拿大醫學名人堂」的華裔。
+ T+ n% _7 [% G' q* t% _公仔箱論壇3 D( w/ @- Z2 n
出生於中國,在美國哈佛大學取得博士學位後,被多倫多大學延纜擔任醫學院小兒科及病理學副教授胡建祥,以基因療法治療囊腫性纖維化方面所取得的突破。他所率領的研究小組在2003年找到新的運載工具,將健全的CFTR基因輸送至呼吸道的上皮細胞,令細胞能夠恢復製造一種特殊的CFTR蛋白質的功能,以對抗由致命細菌Burkholderia所引發的綜合症﹔囊腫性纖維化的病人會因此而致命。
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
華裔具免疫性」tvb now,tvbnow,bttvb# S0 e* u1 k0 s9 H& ~! ]

, u: Z9 |" J1 D4 [5.39.217.76TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ C! k0 l7 A* N" c* L) s' j
* i! {' R0 N9 o$ h+ K9 A  X, F

) |4 K) }* G% K' N0 w% e( O心臟專科醫生周志明指出,每一個省的醫療保險所支付的藥物各有一套標準,要視乎病人數目、藥物費用和是否有替代藥物等多項因素作一綜合評估。安省的藥物審批機制相當完善;但由藥物獲批准使用,到納入安省醫療保險(OHIP)支付的藥物之內,要經過一段時間。3 N" Z# |; T1 ?

* H3 w# y8 X/ Z8 d3 ntvb now,tvbnow,bttvb
周志明醫生(見圖)表示,藥廠近年著手開發一些專門治療罕見疾病的藥物,令一些奇難雜症也有藥物醫治。這類藥物只針對極少數的病人,研發成本要計算在內,令藥物的價格非常昂貴。3 {8 V1 `' Z& J% L8 d" n6 Y: g

5 Q* ^, Y% n8 vTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
安省政府的特別補助計畫會視乎病人的家庭收入,以個案方式處理。他說,多倫多聖米高醫院的囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)醫療小組,也會協助病人要求政府加速審批或申請補助。tvb now,tvbnow,bttvb+ y7 w4 w5 e( n$ ]0 i+ q0 D
公仔箱論壇  }( m# T/ V9 U3 w5 D
藥劑師林奇恩說,華裔不會患上囊腫性纖維化疾病,因為身體內沒有這種基因。現時很多治療癌症的藥物,也不屬於OHIP支付的藥物之列,要病人自費。醫院的社工應該可以協助病人申請補助。
附件: 您所在的用戶組無法下載或查看附件
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
返回列表